Embolie pulmonaire, comment ça se passe après ?

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Patients Maladies cardiovasculaires

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Sujet de la discussion


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Bonjour, c'est un peu étrange je ne pensais pas en parler sur internet mais j'avais envie d'échanger avec des personnes qui ont traversés ça ou qui on connus dans leurs entourages.

Voila j'ai 30 ans et il y a 18 jours de ça jours pour jours je me suis réveillé soudainement avec une grosse douleur côté droit alors que la veille tout allait bien, pensant que ce n'était rien je suis allé au docteur que 3 jours plus tard en voyant que ça ne passait pas. Prise de sang avec résultat une heure après et là le bilan : D-dimère élevés (1780 au lieu de <500) et envoyés aux urgences. Sur place on me diagnostique une embolie pulmonaire BILATERALE ( ce qui m'as surpris vu que je n'avais AUCUNE douleurs au poumon gauche ) avec possible zone d'infarcissement côté droit et des choses discrète en verre dépolie je ne sais quoi enfin des mots bizarres mais ils m'ont rien dit du tout à ce sujet donc ça doit faire partie de l'embolie j'imagine.

Bref les médecins me disent de ne pas m'inquiéter et que tout va bien se passer vu que même si elle est bilatérale je n'ai pas de signe cliniques à part la douleur, supportable bien que forte, et que les caillots même s'il y en a plusieurs, sont vraiment très petits. On me garde une nuit aux urgences, piqure à la cuisse vers minuits puis une autre le lendemain matin, et comme je n'ai aucune complication et que les douleurs passent même presque totalement en fin de journée on me relâche moins de 24H après.

Je suis actuellement sous Xarelto et à part quelques douleurs articulaires légères les premiers jours ( jambes droite et et bras gauche) qui ont disparus je semble bien supporter le traitement. Mais là ou j'aimerais avoir le témoignage de ceux qui sont passés par là, c'est pour savoir combien de temps les douleurs peuvent-elles durer même une fois le traitement commencé ? Le professeur qui m'as prit en charge a dit que je pourrais encore avoir mal quelques jours, mais même avec une petite embolie il vous ai déjà arrivé d'avoir des pics de douleurs même 2 semaines après le début du traitement ? ( dans la zone dite de possible infarcissement surtout, mais bien plus petites que celles d'avant traitement bien entendu ! ) De même est-ce que vous avez fait des récidive par la suite ? Je n'ai pas pu poser beaucoup de question au professeur au service de cardiologie car il avait beaucoup d'opération à faire ce jours là malheureusement :/


Il n'ont d'ailleurs trouvé aucune raison à l'embolie, aucun caillot de sang dans les cuisses / jambes, ils ont envisagés la piste d'une maladie auto-immune du coup vu qu'il y en a plusieurs chez la famille ( syndrome anti phospholipide, lupus, chron... ) même si j'ai toujours été négatif jusque là. Sinon ils ne voient pas du tout la raison de l'embolie !

Merci d'avoir lu.

Début de la discussion - 28/10/2020

Embolie pulmonaire, comment ça se passe après ?

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Bonjour @draka06‍ , 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce nouveau sujet emoticon Timide.

J'invite ici quelques membres avec qui échanger :

@Cocospa‍ , @nanyly‍ , @Sebdu54520‍ , @Dady974‍ , @Dydy51‍ , @Citizen16‍ , @KingZlatan‍ , @Ronan44‍ , @VValou‍ , @Symphorien-junior‍ , @chapaline‍ , @Lories‍.

N'hésitez pas à partager votre expérience avec @draka06‍, combien de temps les douleurs ont-elles duré une fois le traitement mis en place pour chacun d'entre vous ?

Merci d'avance pour vos témoignages !

Belle journée, 

Doriany de l'équipe Carenity.

Embolie pulmonaire, comment ça se passe après ?

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@draka06  Bonsoir, je vous ai lu et à votre âge, vous méritez d'attacher grande importance à cet évènement grave. Voyez avec votre médecin traitant déjà pour un check-up assez complet dans un hôpital universitaire. Puis il saura vous dire où sont les centres de dépistage des maladies rares dont certaines personnes de votre famille sont porteuses. 

Il faut connaître la raison anatomique ou physiologique de ce caillotage. 

L'embole est douloureux dans le poumon, mais repensez aux heures, même jours précédents, un garrot quelque part, avec un vêtement ou autre. De longues heures dans une position recroquevillé au froid ?

Vous fumez ? Vous prenez des drogues ? Vous avez eu un accident récent avec un hématome profond ?

Vous avez eu la Covid ?

Cherchez, trouvez la raison et les médecins sauront que faire pour éviter toute récidive. L'anticoagulant vous protège. Votre jeune âge vous donne du ressort, mais la vie n'en n'est que plus précieuse.

Prenez bien soin de vous et donnez nous de vos nouvelles.

Embolie pulmonaire, comment ça se passe après ?

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Merci pour la réponse. Ok donc si je comprends bien je vais avoir des douleurs encore pendant un moment même avec le traitement ? Le spécialiste m'avait dit quelques jours, mais je pensais que par quelques jours il voulait dire 5 ou 6 et pas deux semaines :p Bon la journée ça va mais j'ai surtout l'impression que c'est à partir du soir que les douleurs surviennent, mais comme dit plus petite heureusement.

J'ai déjà un rendez-vous avec l'hématologue qui suit ma famille pour les maladies auto-imune mais il n'avait pas de rendez-vous avant le 28 décembre, je revois le spécialiste de l'embolie pulmonaire le 18 décembre sinon pour faire un bilan et renouveler le traitement. Sinon je n'ai jamais fumé une seule cigarette de ma vie, je ne supporte même pas la fumée :p et aucune drogue non plus. Et de mémoire non pas de choc récent, j'ai été testé négatif au covid aussi aux urgences quand ils m'ont gardé.

J'ai été pas mal immobilisé cette année comme tout le monde à cause du covid vu que j'ai travaillé toute l'année à domicile en étant énormément assis, mais ils n'ont trouvé aucune flébite donc ils ont écarté cette relation là.

Je fais aussi pas mal d'aérophagie depuis cet épisode ( qui accentue les douleurs dans le dos quand l'air descend... ) Mais ça je pense que c'est surtout parce que j'avale beaucoup d'air en ce moment, vu que j'ai angoissé et que j'avais tendance à respirer très fort et profondément sans en avoir le besoin.

Embolie pulmonaire, comment ça se passe après ?

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@draka06 Bonjour.

Votre hôpital, c'est un Hôpital Universitaire ?

Vous n'avez pas fait un long voyage en avion ? Si ça arrivait, il faut absolument vous lever et marcher régulièrement puisque vous savez que vous caillotez.  Puis mettre des bas de contention....sans plis, sans garrot nulle part!!! Et bien vous hydrater. Pour le moment avec le virus, ça les limite!

Une embolie, ça peut récidiver, d'autant plus quand on n'en connait pas l'origine. Au moindre signe vous consultez.

La douleur, elle est liée au caillot qui fait pression et endommage un peu l'intérieur du vaisseau, donc sa dissolution et les tissus guéris donneront l'arrêt de la douleur.

Ce n'est pas identique chez tous les patients, puis vous êtes jeune, vos réactions neurologiques à la douleur sont plus aigües, atténuées chez des personnes âgées et avec d'autres pathologies.

Je ne suis pas médecin. Observez-vous, et consultez sans attendre quand quelque chose de nouveau vous intrigue. Re travail en télé-travail...levez-vous souvent et marchez dans la pièce.

Embolie pulmonaire, comment ça se passe après ?

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@beffay Bonjour et merci.

Je ne suis pas sure que ce soit un hopital universitaire mais je crois que oui. Aucun long voyage en avion non et de toute façon les médecins ont trouvé aucune flébite.

Ok pour les douleur, je suis suivit par un professeur à l'hopital qui est il semblerait un spécialiste de l'embolie chez les jeunes, donc c'est déjà rassurant d'être suivit par quelqu'un qui a l'air de s'y connaitre. Mais je dois avouer que quand il a dit que les caillots étaient vraiment tout petit tout petit ( j'en ai plusieurs pas un, bi latérale segmentaire ) et que j'aurais encore mal pendant quelques jours, je pensai que ce serait que 5 ou 6 jours ah ah !

Par contre vous dites que la douleur c'est les caillots, mais ça veut dire que mon traitement ne les a pas dissout et que je les ait encore dans les poumons du coup ?! Je pensais que le traitement les détruisait rapidement.

De toute façon j'ai un petit bout de campagne derrière chez moi donc même avec le confinement je marcherais un peu dehors pour dégourdir. Et oui j'avais déjà consulter y a 3 jours pour dire que les douleurs partaient et revenaient aléatoirement, mais le docteur a dit qu'il y a pas lieu de s'inquiéter et que tant que je prend le traitement ça ne peut pas évoluer en pire ( j'espère qu'elle a raison quand même ! ) Je passe d'ailleurs bientôt sous 20mg à une prise par jours au lieu de la double dose 15 mg de départ.

tous les médecisn et spécialistes que j'ai vu pendant ma courte hospitalisation ont beau avoir dit plusieurs fois " c'est pas grave vous inquiétez pas car vous avez pas de signe clinique et et les caillots sont très petit. " mais ça fait quand même peur ! surtout à mon age ^^.

Embolie pulmonaire, comment ça se passe après ?

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@draka06 Oui, l'anticoagulant fait dissoudre les caillots, mais les petites artérioles ont dû être un peu forcées par l'anomalie et il faut qu'elles se réparent pour que la douleur disparaisse. 

Vous êtes un homme ? Sinon, une prise habituelle de pilule contraceptive pourrait aussi justifier l'anomalie. Avant ça, vous ne preniez aucun traitement ? Vous n'avaliez pas non plus des compléments alimentaires ?

Comme désormais les hospitalisations durent très peu de temps, la remise "en route" est aussi plus rapide. Le spécialiste que vous avez vu à l'hôpital vous a conseillé de marcher ? Il vous a été prescrit des bas de contention ? Ou du fait qu'il n'y avait pas trace de phlébite, il n'a pas jugé utile de le faire ?

Renseignez vous quand même si c'est un Hôpital Universitaire. Puis il doit y avoir un service de médecine interne et voyez avec votre généraliste, mais une consultation avec un bon interniste (pas un interne) permettrait un vrai bilan complet. Vous êtes jeune, il faut préserver l'avenir et vous méritez de savoir le Pourquoi. 

N'en devenez pas un ou une angoissé(e) permanent(e) mais justement, la libération sera d'avoir compris et quand même de remédier à ce qui n'a pas tourné rond.

Embolie pulmonaire, comment ça se passe après ?

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Merci pour vos commentaire Beffay.

Oui je suis un homme, aucun traitement et complément alimentaire et en plus de ça en dehors du confinement je marche quand même pas mal vu que je n'ai pas de voiture et que je fais beaucoup de balade en forêt. L'hospitalisation a duré très peu de temps surtout car selon lui ce n'était pas utile, au vu de mon bon état clinique mais je n'ai pas eu de bas de contention non,il m'as juste dit d'éviter les sports de contact pour ne pas avoir de formation de bleu et d'hémoragie lors du traitement.

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@draka06 ...je ne sais pas plus. C'est un spécialiste qui vous a vu il faut aussi croire en son savoir. Je ne dis pas tout à fait " faire confiance"...la confiance, ça se mérite...on ne sait qu'après!!! Sourires.

Sourires...Si j'étais votre mère (pardon à elle...non, je ne prendrai pas sa place!!!) je vous pousserais vers un grand hôpital universitaire pour un check-up archi complet. Vous avez la vie devant vous, vous méritez d'avoir l'explication, aussi pour ne pas être inquiet ensuite.

Peut-être l'hôpital américain à Paris ?...Mais aussi tout grand hôpital universitaire. Par la médecine interne, pas seulement vasculaire, un autre problème peut induire la réaction.

Prenez vous en main et donnez de vos nouvelles.

Embolie pulmonaire, comment ça se passe après ?

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Paris c'est une loin puisque j'habite dans l'extrême sud, dans les régions niçoises : D un peu compliqué peut-être ce genre de rendez-vous à l'hopital avec le confinement actuel, et je sais pas si je peux y aller sans ordonnance, mais connaissant le spécialiste qui s'occupe des maladie auto imune dans ma famille, il me fera un bilan assez complet en décembre lors du rendez-vous.

Depuis deux jours là, les douleurs ont pratiquement disparus là ou j'avais mal à droite, j'ai encore quelques tension, un peu comme si les poumons avaient travaillés après un effort, mais seulement la nuit. Mais globalement ça s'améliore.