Cardiomyopathie dilatée : besoin de vos conseils

Bonjour @Nathou42330‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet  J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@chris94‍ @Dadou83170‍ @syllali‍ @Sylviegd‍ @voguealame‍ @Milika‍ @alanou62100‍ @grenouille57‍ @josyliane‍ 

D'avance merci pour vos retours et conseils.

Belle soirée à tous,

Candice de l'équipe Carenity 

Bonjour, pour ma part je n ai pas droit aux betabloquants  car je suis asthmatique (sévère ) mais j ai un équivalent ivabradine 5mg. Cela m a beaucoup stabilisé. 

@Sylviegd Bonsoir moi je suis sous traitement depuis 2014 et je le supporte trés bien ( bisoprolol 5mg matin et soir et périndopril)

Bonjour, j'ai une cardiomyopathie dilatée congénitale depuis 2013, j'ai eu cardensiel pendant 6 ans ainsi que pour la tension et diurétique qui complètent tout ça. Depuis 1 an on m'a passé au Corgard plus fort car beaucoup d'arythmie et on m'a implanté un défibrillateur. Depuis tout va bien, je suis très bien stabilisée. Pour ma part les problèmes avec les bêta bloquant depuis le début, ce sont les multiples tendinites que je présente. Si vous le souhaitez contactez moi en privé pour que je vous explique mieux l'histoire de cette maladie dans notre cas très très "familiale". N'ayez pas peur des bêta bloquants ça stabilisela maladie. Bon courage à vous.

Merci beaucoup pour votre témoignage s je vous trouve très courageuse et vous m avez remonté le moral je vous souhaite une belle soiree

Bonne soirée Nathou  bon week-end du 15 août et haut les coeurs !!! 😉😊

Bonjour j'ai une cardiopathie dilatée,  13 fevrier 2017 a force d'éjection de 18 % suite a la pose d'un défibrillateur malgré les 6 opérations   pour poser et fixer la sonde sur le coté gauche au bout de 18 mois,  ma force d’éjection s'est un peut améliorer a 25%ils ont finalement posé une sonde epicardique. Deux mois après ma chirurgie, j'ai eu un syndrome de Dressler par la suite causé par une infection suite à la pose de la sonde epicardique. Ce qui m’a occasionné 40 chocs pour cesser le Fv,  ils ont fait une ponction pour retirer un litre de liquide dans mon cœur, par la suite une tamponnade. Ils ont cesser l'ivabradine, qui aurait causé lors de mon syndrome Dressler un fv, j'ai pris de l'amiodarone pour contrôler l'arythmie, 6 mois plus tard ont cesse l'amiodarone pour augmenter le candersartan de 4mg a 8mg, bisoprolole 10 mg, Corguard 60mg, lipitor. Le problème que je vis, est que mon défibrillateur il me reste 1 ans d'autonomie à cause de la série de chocs reçus lors mon épisode, ils vont changer mon défibrillateur biventriculaire l'année prochaine en juin 2021. J'ai repris mes activités 8 mois après cette mésaventure,  petite marche au début et 4 mois plus tard,marche de cinq kilomètres quotidienne et si la température est trop chaude et humide ont reste au frais. Le travail avec la pandémie, ce fait a la maison, le problème que je vis, ce sont les épisodes de basse pression, je souffre d'étourdissement, je prends mon temps pour me lever de ma chaise et de faire une activité, mes activités extérieures sont le jardinage, je m'occupe d'un grand terrain de 20000 pieds carrés qui est paysager, la tondeuse ect, j'évite les charges trop lourdes. bicyclette,  je fais de la voile,  j' ai  59 ans, il  faut que je travaille physiquement, mais intelligent. Il m'arrive de prendre deux ou trois jours pour me reposer suite a ses activités, ce qui est normal, mais gratifiant le morale est meilleur. J'ai remarqué aussi que la marche est bénéfique, je prends ma pression de deux a trois fois par jours et mes chiffres sont plutôt bon, dans la moyenne de 110/68. battement cardiaque 72. et les moins bons sont de 78/56. battement cardiaque 80. Je termine ici c'est pour vous faire partager un moment de ma vie. Le plus dur pour moi c'est de refaire confiance a mon cœur et un défibrillateur,je ne souhaite a personne de recevoir autant de chocs, que l'on subi après cet épisode un syndrome de choc post-traumatique, je vous recommande vivement de recevoir de l'aide d'un psychologue je sais que la cardiopathie est une maladie évolutive. Il faut travailler sur notre morale, sans cesse, mais quand .les mauvais souvenirs sont derrière nous et que votre condition de santé se stabilise, ont se porte mieux.  Bon courage.  Amitié Jean 

@Jean88‍  Youpi, je constate que les graphiques santé et moral sont en hausse et sont même porteurs d'espoir dans le partage de ceux qui ont cette attente.

Il faut aussi prévoir des activités manuelles ou culturelles pour les périodes où le repos s'impose et que celui-ci ne s'effectue pas que dans des tracasseries médicales. (Du dessin, de l'écriture...)

Beaucoup de voeux et un sourire.