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Patients Maladie des yeux

3 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Ma fille de 22 ans est atteinte de la maladie de stargardt. Diagnostiquée depuis 1 an et sachant qu il n y a pas de traitement pour l instant, j aimerai dialoguer avec des jeunes atteints de cette maladie, connaitre l evolution, savoir quelles sont les carrières professionnelles possibles ... Merci d avance à vous, ma fille ne se sentant pas encore prête a faire cette démarche. Bonne journée. Iris

Début de la discussion - 10/06/2019

Maladie de Stargardt
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour à tous, avez-vous des conseils ou des expériences à partager avec @pseudo-masqué‍ pour l'aider ?

Bonne journée à tous,

Louise

Maladie de Stargardt
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,


Je suis journaliste au sein d'une boite de production appelée Adrénaline Production, et nous souhaitons réaliser un documentaire sur la maladie de Stargardt, basé sur des témoignages de patients et de leur proches. Nous voulons mettre en lumière le parcours des enfants touchés par cette maladie, et le rôle de leur parents dans ce combat. Je m'adresse donc à vous dans l'espoir de rencontrer ou d'échanger avec des patients  désireux de partager leurs histoires. Vous pouvez me rappeler au 06.32.28.68.21 ou par mail à l'adresse : augustin.bernard28@outlook.fr Je vous remercie et vous souhaite une bonne journée !

Maladie de Stargardt
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Je vous remercie pour votre email mais comme je l ai précisé, ma fille a 22 ans et n est pas encore prête à parler de son handicap.

Je recherche en fait des contacts avec des parents ou des patients partageant le même parcours.

Merci encore et j espère que vous trouverez des personnes souhaitant partager leurs histoires.

Bonne journée.

Nathalie LE Roux