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Patients Maladie des yeux

7 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Ma fille de 22 ans est atteinte de la maladie de stargardt. Diagnostiquée depuis 1 an et sachant qu il n y a pas de traitement pour l instant, j aimerai dialoguer avec des jeunes atteints de cette maladie, connaitre l evolution, savoir quelles sont les carrières professionnelles possibles ... Merci d avance à vous, ma fille ne se sentant pas encore prête a faire cette démarche. Bonne journée. Iris

Début de la discussion - 10/06/2019

Maladie de Stargardt
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour à tous, avez-vous des conseils ou des expériences à partager avec @pseudo-masqué‍ pour l'aider ?

Bonne journée à tous,

Louise

Maladie de Stargardt
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,


Je suis journaliste au sein d'une boite de production appelée Adrénaline Production, et nous souhaitons réaliser un documentaire sur la maladie de Stargardt, basé sur des témoignages de patients et de leur proches. Nous voulons mettre en lumière le parcours des enfants touchés par cette maladie, et le rôle de leur parents dans ce combat. Je m'adresse donc à vous dans l'espoir de rencontrer ou d'échanger avec des patients  désireux de partager leurs histoires. Vous pouvez me rappeler au 06.32.28.68.21 ou par mail à l'adresse : augustin.bernard28@outlook.fr Je vous remercie et vous souhaite une bonne journée !

Maladie de Stargardt
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Je vous remercie pour votre email mais comme je l ai précisé, ma fille a 22 ans et n est pas encore prête à parler de son handicap.

Je recherche en fait des contacts avec des parents ou des patients partageant le même parcours.

Merci encore et j espère que vous trouverez des personnes souhaitant partager leurs histoires.

Bonne journée.

Nathalie LE Roux

Maladie de Stargardt
Membre Carenity
Posté le

Bonjour  Iris

Qel sont les symptômes  de cette maladie ?

Mon fils a 18 ans 

.

Il a Rdv demain  pour un bilan complet et d'après  les ophtalmologues qui l a vu ,il serait atteint d'une retinite pigmentaire ? Il ne voit plus dans l obscurité et sur les côtés 

Maladie de Stargardt
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Bonjour,

Excusez moi de ne pas vous avoir répondu, je n avais pas lu votre message et je suis novice sur le site.

La maladie de Stargardt est différente, c est la vision centrale qui se dégrade et la vision peripherique conservée. 

Je vous souhaite courage à vous et votre fils et garder espoir en l avenir,

Bonne journée.

Iris

Maladie de Stargardt
Membre Carenity
Posté le

Bonjour 

D accord  je vous remercie  pour l information. 

En vous souhaitant également une très bonne journée. 

Maladie de Stargardt
Membre Carenity
Posté le

Merci