Blépharospasme : quels retours sur la chirurgie des paupières et les injections de toxine botulique ?

Bonjour,

Merci d’avoir partagé votre expérience. Le blépharospasme peut avoir un impact important sur le quotidien, et il est souvent utile d’échanger avec des personnes qui vivent une situation similaire afin de connaître leurs différents parcours de prise en charge.

Pour échanger avec notre communauté :

• Avez-vous été diagnostiqué(e) avec un blépharospasme ? Quels traitements vous ont été proposés ?
• Avez-vous déjà reçu des injections de toxine botulique ? Quels effets avez-vous constatés et combien de temps ont-ils duré ?
• Certain(e)s d’entre vous ont-ils subi une opération des paupières pour un blépharospasme ? Comment s’est passée l’intervention et quels bénéfices avez-vous ressentis ?
• Avez-vous trouvé des astuces ou des adaptations qui vous aident à mieux vivre avec les symptômes au quotidien ?

N’hésitez pas à partager vos témoignages et vos expériences. Vos retours pourront aider les membres qui se posent des questions sur les différentes options de prise en charge du blépharospasme.

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Je vous souhaite une bonne continuation. 🌷

Léonie de l’équipe Carenity

Bonjour,

J ai été diagnostiqué et dans la foulée, j ai eu une injection de toxine botulique, j ai détesté cette expérience, sensations très bizarres dans tout le visage, sourires crispées, pendant plus d un mois. J ai refusé tout autre injection. Le blépharospasme s est aggravé, je n arrivais plus à ouvrir l œil gauche, la photophobie est apparue. Je ne supportais plus la lumière, qu elle soit naturelle ou artificielle. Je ne pouvais plus regarder la tv ni mon portable. Je devais être dans la pénombre. J ai discuté avec une dame qui a été opérée, elle m a conseillé son ophtalmo, un ponte dans son domaine. Elle m a fait une injection, ça a été une délivrance, la photophobie avait quasi disparue, je pouvais ouvrir mes yeux. 3 mois après (7 mai), elle m opérait, une myectomie. Les orbites sont encore douloureux et engourdis. Ce n est pas une fin en soi, je dois continuer à faire des injections, elles seront un peu plus espacée.

Bonne journée