Syndrome de Gitelman, et si nous on échangions !

Bonjour @malaubiscuit,

Le syndrome de Gitelman est un trouble héréditaire rare qui affecte le transport des électrolytes dans les reins, entraînant une faiblesse musculaire, des crampes, une fatigue, et des déséquilibres électrolytiques tels que l'hypokaliémie (faible taux de potassium) et l'hypomagnésémie (faible taux de magnésium). Il est causé par des mutations génétiques et se transmet de manière autosomique récessive. Le diagnostic se fait par des tests sanguins et urinaires, tandis que le traitement inclut des suppléments d'électrolytes et un suivi régulier pour gérer les symptômes et éviter les complications.

J'invite des membres à échanger : @Alyssia22 @mickel @Must2000 @Melina0231 @Melodie24 @sandrew @noufnouf @dinannaise @fouaise @petite-fée15 @isa222 @AIRG-France

Comment avez-vous géré les défis au quotidien, notamment en ce qui concerne l'alimentation et la fatigue ? Comment gérez-vous la fatigue chronique et le stress causés par des conditions médicales multiples ? Quels types de soutien ou de thérapies ont été les plus efficaces pour vous ? Comment avez-vous adapté votre alimentation en tenant compte de vos restrictions alimentaires et de votre traitement ?

Merci de votre participation !

Bone journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour je suis atteint de la maladie paraparesyspastique je prend aucun médicament je marche avec une béquille je suis fatigué tout le temps après voilà je vis ma vie au quotidien m’occupe de mon fils on m’a découvert la maladie y’a 2 ans mtn j’ai 31 ans

malaubiscuit, j'ai lu avec attention votre ressenti , j'ai la même maladie que vous et j'ai moi aussi le syndrome du colon irritable se qui n'aide pas je suis entièrement d'accord , en ce qui concerne l"apport en magnésium, le Mac 2 me donné de grosses douleurs au niveau des intestins, j'ai changé est depuis je tolère très bien la nouvelle forme de magnésium que je prends, j'en parle de mon commentaire en réponse à Claudia.L. En traitement je prends du diffu-k , de l'aldactone et supplément de magnésium et bien sur une alimentation très riche en potassium . Je vous comprends quand j'avais votre age j'était malheureux parce je ne pouvais pas faire les activités que je voulais et je me sentais vraiment démoralisé, j'aimais le sport et j'étais limité pour beaucoup de choses.... le stress la fatigue comme vous le ressentez, ne vous inquiétez pas trop pour l'avenir, en gèrent votre stress en adaptant votre alimentation, pas qu'avec des bananes,fruits secs chocolat, lol , j'ai saturé moi aussi , mais il y a beaucoup d’aliments agréables à consommer et boisson très riche en potassium , qui peuvent vous êtres agréables à consommer. On pourra en discuter si vous voulez très volontiers, je ne peux que vous comprendre je suis atteint moi aussi de cette maladie rare, Bien cordialement