Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) : médecins pour pré-diagnostic et orientation centre de référence ?

Bonjour @Sarah.C,

Merci pour votre message 🙏 Après une errance médicale, chercher un médecin qui connaît le SED pour un pré-diagnostic et une orientation vers un centre de référence est une demande très fréquente et on comprend votre découragement.

Pour que les membres puissent vous aider au mieux (sans forcément publier d’infos trop personnelles) :

• Avez-vous un(e) rhumatologue/interniste/dermatologue près de Paris à recommander qui connaît bien le SED ?
• Si vous avez été orienté(e) vers un centre de référence/compétence, par quel type de médecin êtes-vous passé(e) ?
• Quels éléments ont été utiles pour obtenir la consultation (courrier, examens, liste de symptômes, score de Beighton, etc.) ?
• Quels délais avez-vous eu, et comment avez-vous obtenu un rendez-vous (hôpital, cabinet, réseau) ?
• Plutôt qu’un nom, certains peuvent-ils partager un service/établissement (AP-HP, hôpital, consultation dédiée) qui a été aidant ?

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Merci d’avance aux membres qui partageront des contacts et retours d’expérience concrets : cela peut vraiment aider Sarah à sortir de l’impasse et à trouver la bonne porte d’entrée.

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity