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Patients Maladie des agglutinines froides
La prise en charge de votre maladie rare
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Ptiphilou972
Ptiphilou972
Inscrit en 2024
Salut comment allez vous je suis de la Martinique ma maladie Rachitisme Vitamino-Résistant Hypophosphatémique Craniosténoses jais 60 ans la je suis en fauteuil roulant pour sortir a la maison je me déplace difficilement avec béquille a la maison .
JeanPaulPaul
JeanPaulPaul
Inscrit en 2024
Bonjour,
Nous sommes pris en charge avec l'hématologue. Certes ce sont souvent des internes qui se coordonnent avec le docteur chef. On n'a pas d'autres interactions avec les autres professions médicales sauf docteur ORL et médecin traitant. Pour le docteur ORL, l'hématologue nous a fait un courrier et conseiller de contacter d'un confrère de l'hopital pour appuyer notre besoin.
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Ma fille vient d'être "diagnostiquée" avec une suspicion de SED associé au SAMA. Est ce que l'un des membres de ce forum habite dans la région Lyonnaise? Notre médecin traitant a pris sa retraite sans être remplacé. Nous aimerions trouver un médecin qui connaisse ces syndromes. Merci pour votre aide.
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Inscrit en 2021
Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?
La prise en charge d'une maladie rare requiert une approche multidisciplinaire. Celle-ci implique plusieurs spécialistes médicaux, et souvent la collaboration étroite avec les associations de patients.
Les défis liés au diagnostic et à l'accès aux traitements nécessitent une attention continue pour un meilleur soutien.
@Ptiphilou972 @Eugenie1 @Esperanka @noabodson @SoumayaXLH @guillaume-r @sophiefei @amb6439 @biendeux @Divmarie @ninounette @Annesarah @HELIOT @JeanPaulPaul @chacha56000 @Lalou97480 @Gridou1980 @Valerie51140 @Laetiloute @Fabio.C @Coyotedelamanche @Coco95550 @Magaline34 @Vallie34 @Brunoy @Nice06000 @Djehan’elie
Quelle a été votre prise en charge ? Comment se coordonne les différents professionnels qui s'occupent de vous ? En êtes-vous satisfaits ?
Merci de votre retour et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity