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Patients Maladie des agglutinines froides
Algie vasculaire de la face : partage d'expériences et traitements
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Candice.S
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Candice.S
Animateur de communauté
Dernière activité le 12/09/2025 à 20:11
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5 935 commentaires postés | 24 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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Bonjour à tous et à @madelire qui a ouvert ce sujet,
J'espère que vous allez bien 😊
@euqinimod2 @annabruno @Alaa78190 @SNOUPY @sensi85 @GIPI38 @Christ64000 @Audmatez @carolon @Colombine18 @Charlotte08 @faby95 @alexnath74410 @jeromes88 @Charlie7
@madelire de notre communauté souffre d'une maladie rare : l'algie vasculaire de la face. Elle cherche à échanger avec d'autres personnes qui connaissent cette condition et souhaite savoir quels traitements existent.
- Connaissez-vous l'algie vasculaire de la face ?
- Quels traitements avez-vous essayés pour soulager cette douleur ?
- Avez-vous des conseils ou astuces pour mieux vivre avec cette maladie ?
N'hésitez pas à partager vos expériences et conseils. Votre soutien peut faire toute la différence ! 😊💪
Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
Christ64000
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Christ64000
Dernière activité le 13/09/2025 à 11:56
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Bonjour
Je souffre d AVF depuis mes 20 ans . Il a fallu 30 ans pour être diagnostiqué. Depuis 1 ans je suis sous laroxyl et j ai oxygénothérapie plus emiject. Mes crises se sont espacées depuis que je suis sous biothérapie pour la maladie de Crohn. Courage
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madelire
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madelire
Dernière activité le 12/09/2025 à 09:08
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84 commentaires postés | 3 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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@Christ64000 Merci Beaucoup ....
Marine13
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Marine13
Dernière activité le 28/08/2025 à 11:33
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@madelire bonjour je pense vous avoir envoyé un message privé peut vous ne l'avez pas vu?
madelire
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madelire
Dernière activité le 12/09/2025 à 09:08
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84 commentaires postés | 3 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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@Marine13 Merci peux tu me le renvoyer je n’aie pas vu merci
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madelire
Bon conseiller
madelire
Dernière activité le 12/09/2025 à 09:08
Inscrit en 2013
84 commentaires postés | 3 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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Bonjour maladie rare Algie vasculaire de la face ....qui connait pour cette horrible maladie....quelle traitement Merci beaucoup ....