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Recherche et liens utiles - Maladie de Parkinson

Thiamine (B1) et Cellules Souches - je démarre le traitement!

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09/02/2023 à 15:12

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Bonjour à tous,

Après plusieurs mois de recherche et d'entretiens avec divers experts, j'ai décidé de commencer les 2 traitements mais l'un après l'autre ayant la chance d'avoir accès aux 2 solutions.

Il est important de comprendre pourquoi je démarre le traitement avec la Thiamine (B1) et non l'inverse. Il y a une raison économique, le traitement B1 coûte 30€/mois tandis que celui des cellules souches coûte 75'000US$!

De plus, le traitement cellules souches embryonnaire n'est pas disponible en Europe ni aux USA car il n'est pas conforme à la législation. J'ai un accès privilégié étant à l'étape d'ouvrir une clinique à Dubai ou à Marrakech et disposant des biologistes qui ont plus de 15 ans d'expertises mais cela prendra du temps et donc logiquement, je démarre le protocole à la Thiamine.

Ayant Parkinson et vivant le moment des douleurs musculaires et autres symptômes, nous verrons bien si d'ici à 1-2 mois, j'arriverai à définir le bon dosage ce qui semble est la première difficulté pour obtenir un résultat.

Je tiens à remercier les travaux du Dr Constantini, ainsi que les patients Daphné Bryan (auteur du livre Parkison, traitement à la Thiamine) et Jérôme qui a traduit le livre de Daphné et qui vivent mieux grâce à ce traitement MAIS, il est très important de savoir que le Dr Constantini est décédé il y a peu du Covid ce qui a mis un terme à ses travaux et qu'aucune étude clinique n'a pu confirmer ses recherches malgré plusieurs milliers de patients qui, aujourd'hui, bénéficient de ces découvertes.

Mon métier liant la finance et le domaine médical et ayant Parkinson, j'ai décidé de vivre l'expérience de ces "traitements", de les documenter au fur et à mesure, que le résultat soit bon ou mauvais et si l'occasion se présente, de financer leurs développements car en plus de représenter une solution, mes analyses démontrent que c'est une bonne affaire.

Dans ce financement de 5-6 millions d'Euro, il y a trois structures: (1) un institut sur l'âge qui sera basé à Genève avec un comité scientifique indépendant en charge de qualifié les projets que les membres de l'institut pourraient financer, (2) une clinique de cellules souches soit à Dubai soit à Marrakech et (3) un essai clinique pour la Thiamine permettant de valider ou non les travaux du Dr Constantini.

Merci de votre écoute et dite moi si vous souhaitez développer cette discussion.

Glenn

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11/02/2023 à 12:15

Bonjour Glenn, tout cela semble très porteur d'espoir. J'espère que le traitement cellules souches embryonnaire sera également disponible chez nous dans les années à venir, mais cela semble pour le moment encore très compliqué. Pouvez-vous nous tenir informés ici des résultats de vos expériences au fur et à mesure ? Un grand merci à vous

Valérie


Thiamine (B1) et Cellules Souches - je démarre le traitement! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-maladie-de-parkinson/thiamine-b1-et-cellules-souches-je-demarre-le-57578 2023-02-11 12:15:24

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14/02/2023 à 14:10

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@Valerianne59 Bonjour,

Je vous tiendrai au courant des étapes.

Je vous ajoute comme ami si ok pour vous.

Excellente journée

Glenn

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Glenn Proellochs


Thiamine (B1) et Cellules Souches - je démarre le traitement! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-maladie-de-parkinson/thiamine-b1-et-cellules-souches-je-demarre-le-57578 2023-02-14 14:10:36

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Édité le 11/02/2023 à 15:08

Bonjour Glenn vous dites que le protocole de vitamines b1 coûte 30 euros/mois, Il coûte même moins bien que ça puisque mon fournisseur propose 100 gélules chacune dosées à 250 mg, à 9,90 euros

nous sommes nombreux ici aussi à utiliser la vitamine b1 avec succès : @Alain08 @PYM596 Et moi-même, pour ne citer que nous

D’autre part, je vous informe qu’ Il y a déjà deux sujets ouverts sur la b1

Cordialement

Laurent


Thiamine (B1) et Cellules Souches - je démarre le traitement! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-maladie-de-parkinson/thiamine-b1-et-cellules-souches-je-demarre-le-57578 2023-02-11 15:07:39

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12/02/2023 à 12:18

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Bonjour Laurent, je suis résident Suisse et les prix sont très différents. Une autre problématique c'est qu'il est presque impossible de ce faire livrer pour des raisons légales.

Votre fournisseur livre quel produit ?

Excellente journée

Glenn

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Glenn Proellochs


Thiamine (B1) et Cellules Souches - je démarre le traitement! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-maladie-de-parkinson/thiamine-b1-et-cellules-souches-je-demarre-le-57578 2023-02-12 12:18:01

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avatar exit

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Édité le 13/02/2023 à 11:12

@gproellochs sunday natural :)

Il s’agit de thiamine pure sans additifs

cordialement

laurent


Thiamine (B1) et Cellules Souches - je démarre le traitement! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-maladie-de-parkinson/thiamine-b1-et-cellules-souches-je-demarre-le-57578 2023-02-13 11:10:01

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30/03/2023 à 10:59

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Thiamine B1 - mois 2 du traitement.

Je constate un mieux et c'est déjà ça. Je suis dans la phase pour définir le bon dosage grâce au soutien de Jérôme Simonin (Il a traduit le livre de Daphné Bryan sur ce traitement).

Pourquoi suivre ce traitement? Je veux gagner du temps car je suis convaincu (peut-être beaucoup d'auto-suggestion :), qu'une solution réelle sera trouvée dans les prochaines années. Je pense que ce sera grâce aux cellules souches mais je reste prudent et pas fermé à d'autres thérapies.

Par contre, je garde précieusement le conseil de mon neurologue sur les traitements alternatifs comme la B1 ou autres, ou il est indispensable de s'assurer sur le potentiel d'effets secondaires négatifs.

Pour l'instant, je me sens bien. Un petit étourdissement après la prise de la pastille que je met sous la langue mais rien de plus. Le goût est juste une horreur et surtout que je dois garder ce truc 20 minutes afin que le principe actif soit bien capté par les muqueuses. Ensuite 1h sans rincer, sans café, sans tartines... arggggg.

Si vous voulez des détails sur la posologie, je suis à votre disposition. Courage à tous.

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Glenn Proellochs


Thiamine (B1) et Cellules Souches - je démarre le traitement! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-maladie-de-parkinson/thiamine-b1-et-cellules-souches-je-demarre-le-57578 2023-03-30 10:59:07

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05/05/2025 à 12:13

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@gproellochs Bonjour étant nouvelle diagnostiquée (fin mars) j'aimerai avoir plus d'information sur ce traitement qui m'intéresse, quelle est votre posologie ? combien de prises et à quel moment de la journée ? et la marque de cette pastille ?

Dernière question ; n'avez vous pas été tenté d'essayer le mucuna pruriens qui semble également une bonne approche ?

Un grand merci


Thiamine (B1) et Cellules Souches - je démarre le traitement! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-maladie-de-parkinson/thiamine-b1-et-cellules-souches-je-demarre-le-57578 2025-05-05 12:13:58

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@BonnyForV Bonjour Bonny,

Merci pour votre message. Aujourd'hui, je prends exactement: 1xB1 + 1x Mucuna + 1xMedopar125 +1xComplex vitaminique pour le matin. A 17h, je prends 1xMucuna + 1xMedopar125 et à 20h, je prends 1xMucuna + 1xMedopar125.

Pour la B1 je fais 2 jours puis un stop d'un jour et je reprends 2 jours car sinon je risque une overdose et ce n'est pas agréable.

Ce traitement me va bien mais il doit être adapté à chacun surtout la B1.

J'ai pas trop de symptômes et je prie de pouvoir rester dans cet état pour les 5 prochaines années car d'ici là il y a des vraies solutions qui arrivent.

A disposition pour de plus amples informations et prenez soin de vous.

Glenn

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Glenn Proellochs


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@gproellochs Merci pour cette réponse quel est le dosage de v1 ? Marque ? Et pour Mucuna le dosage également et % de dopa svp


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@gproellochs bonjour glenn

je commence la thérapie B1 sublingual avec Superior source en prenant 100mg le matin mais comment j'ai Parkinson depuis 2009, je rajoute 100mg l’après midi. Il n’y a pas trop de protocole pour la sublingual donc je me base sur les prises de gélules à 250mg conseillée par le dr Costantini.

avez vous un conseil à me donner ?

merci


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27/06/2024 à 13:40

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Bonjour je vois que cette discussion date de 2023. Qu en il aujourd'hui ? Y a-t-il des résultats positifs? Si oui ce serait sympa de votre part de les communiquer. Merci.


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@Cher2021 Bjr, elle démarre en 2023 mais les derniers post sont très récents.


Thiamine (B1) et Cellules Souches - je démarre le traitement! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-maladie-de-parkinson/thiamine-b1-et-cellules-souches-je-demarre-le-57578 2024-06-28 08:37:34

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@Azerty5 l'idée est de mettre à jour les principales évolutions et résultats des recherches afin de partager un vécu. Comme je suis entouré de médecins et de chercheurs, je suis a même d'accéder à certains développements, pas tous bien sûr, qui, aujourd'hui, sont prometteur pour guérir cette terrible maladie. L'important c'est de gagner du temps car les solutions arrivent mais pas à court terme. Minimum 5 ans. Courage à tous.

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Glenn Proellochs


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@Cher2021 Bonjour Ver2021, aujourd'hui je suis stable après 1 an avec la même posologie.

Mon but est de rester dans cet état pour au max 5 ans car d'ici là les traitements innovants seront disponibles.

Excellente journée.

Glenn

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Glenn Proellochs


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Lafloflo.59

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Je prends également de la vitamine B1,magnésium L.thréonate et complexe vitamine B.

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Floflo59


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19/09/2024 à 09:02

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Nous voilà en septembre 2024, c'est-à-dire 18 mois après la découverte de la maladie.

Le traitement B1, Complex vitaminique, Mucuna, Levodopa fonctionne bien. Bien entendu, je ne fonctionne plus comme avant car l'énergie physique fait défaut mais moralement ca va bien.

Il faut savoir que ne me laisse pas aller. Au début de la maladie, je pesais 120kgs, aujourd'hui je suis à 86kgs. Ca change la vie de pouvoir bouger normalement. Le changement de régime alimentaire est, à mon humble avis, également un élément crucial de mon bien-être. J'ai presque banni le sucre (rapide et lent donc très peu de féculents ou alors je prends à base de farine INTEGRALE).

Ce qui me semble le plus difficile c'est l'administration pour avoir le statut d'Invalide car le 2ème objectif (après l'alimentation) c'est d'enlever le stress au maximum.

Troisième chose, le sport. Je me promène 30 minutes par jour. Je devrais faire une heure mais la volonté me manque.

Je vais une fois par semaine chez le physio car mon pied gauche est douloureux. Grâce à ce traitement, les douleurs sont gérables.

Les nouvelles des solutions sur la maladie de Parkinson: les premiers essais cliniques en Norvège sont très prometteurs. L'injection de cellules souches dans le cerveau est, pour l'instant, un succès. A mon avis de non expert, les cellules souches sont LA solution pour guérir de la maladie.

Toutes les autres solutions permettent de ralentir l'évolution de la maladie. Certaines recherches, autres que les cellules souches, ont pour objectif de stopper l'évolution, ce qui est déjà fantastique.

Il semble que le projet d'Institut sur l'Age fait envie car je constate beaucoup d'intérêt d'avoir une structure qui valide, via un comité scientifique d'experts, les nouvelles technologies et recherches médicales dans le monde afin de permettre à nos futurs membres d'avoir accès à ses prestations innovantes grâce au soutien d'un réseau de médecin mondial. Je vous en parlerai plus lorsque ce sera fonctionnel.

Garder l'espoir car franchement, les solutions arrivent.

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Glenn Proellochs


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Mai 2025 - je suis à 30 mois après la découverte de la maladie. Ma posologie est stable depuis un an et je me porte en général bien même si j'ai des fatigues parfois importantes et un problème de sommeil ce qui m'oblige à prendre un somnifère de temps en temps.

Par contre, il y a des bonnes nouvelles sur un traitement qui devrait permettre à tous de pouvoir gagner une dizaine d'année. L'opération électrodes au cerveau qui existe depuis de nombreuses années et qui avait un grand défaut: les chocs électriques étaient réguliers et donc l'efficacité et les effets secondaires ne donnaient pas de bons résultats.

La nouveauté est l'intégration de l'IA pour que les chocs électriques soient ciblés et donc évite que le cerveau soit endommagé à moyen-long terme et l'efficacité est bien meilleure ce qui donne une bonne dizaine d'année de gain et c'est important puisque d'ici là, le traitement définitif, c'est-à-dire la guérison, par des cellules souches embryonnaires devraient être disponibles.

Les tests au Japon pour plus de 100 cas se déroulent cette année.

Courage à tous.

Glenn

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Glenn Proellochs


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avatar Eugenie63

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Eugenie63

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@gproellochs merci de nous donner de l’espoir !


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