Tests d’éligibilité en vue d'une neurostimulation

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Patients Maladie de Parkinson

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Bon conseiller

 Je vous raconte ici mon expérience d'une semaine au CHU pour passer les tests d’éligibilité en vue d'une neurostimulation... C'est extrait d'une lettre écrite à mon amie Dahlia, d’où le ton employé !

Mes affaires à peine rangées le Lundi matin, rendez-vous avec la psychologue pour 2h de tests de mémoire ! une vingtaine de mots a retenir et a dire plusieurs fois au cours de l'entretien, récitation de l'alphabet chronométré, alphabet + nombre chronométré (ex: A1.B2...) j'avais envie de dire "coulé !" mais celle là, je l'ai évitée !!! dessiner une pendule et mettre les aiguilles sur l'heure qu'elle te donne... un truc que j'ai trouvé dur, les mots bleu, rouge, vert écrits avec des couleurs différentes (jaune en bleu...) et a lire rapidement et chronométré, suivi par certains de ces mots encadrés et lire les mots comme avant et donner la couleur de ceux encadrés... je sais pas si c'est très clair comme explication mais essaies, tu verras que tu es influencée par la couleur ! toujours chronométré, donner le maximum de mots commençant par F.... me suis éclatée en lui donnant des mots comme flatulence, flagornerie, flibustier... elle note tout !!! il avait aussi un cube en 3D à dessiner... et d'autres choses dont je ne me souviens plus, mais tout ça sans arrêt... à la fin, t'as plus de cerveau ! dernière question, Qui est le président ? sans réfléchir je lui sort "Flamby"... puis blocage, impossible de lui dire le nom !!! j'ai sorti un chapelet de jurons en me traitant de conne ce qui l'a fait sourire et elle m'a aidée en disant François.... la honte !
Enfin, je lui ai demandé son avis sur l'état de ma mémoire et elle m'a dit que c'était bon !!! Ouf !!!! c'était un des tests qui me faisait peur... 

Le Mardi, encore un entretien avec la même psy. pendant presque 2h... cette fois ci pour connaître ma façon d'être, de vivre... ce que je peux faire seule, les addictions, humeurs... en parallèle, le neuro m'avait donné des questionnaires (plus de 200 questions !) à remplir... sur moi !!! des questions formulées de différentes façon, si bien que tu n'arrêtes pas de te contredire !

  Le Mardi soir... à partir de 21h dernière prise de médicament... En route pour 24h de sevrage !!! ne pas manger, ne pas boire... Les tremblements me réveille à 3h du mat, comme d'habitude ! Horreur !!!! jusqu'à plus de 9h, crampes, tremblements, doigts de pieds recroquevillés... la totale !!!! C'est long, 6 heures de souffrance... je m'assois, me met en position fœtale, tête en bas, a quatre patte, debout, couchée... rien ne peut me soulager ! j'écoute un roman sur mon MP3, de la musique classique, du zen.... essayer de se concentrer sur autre chose que la douleur... Vers 8h, je commence vraiment a râler contre l'interne qui ne vient pas.... elle arrive vers 9h30... j'ai faim, j'ai soif, j'ai mal... C'est parti pour 3/4 d'heure de tests... bouger les doigts, marcher dans le couloir (avec mes doigts de pieds recroquevillés) elle compte mes pas et chronomètre, elle essaies aussi de me faire tomber et elle y met du cœur ! Je suis têtue... elle n'y arrive pas ! elle me fait aussi boire un verre d'eau en chronométrant (ça tombe bien, je meurs de soif !), me fait lever, m'assoir, sans les mains... Elle note tout ! Ensuite, je prend un forte dose de Modopar à dispersion rapide et dois attendre 40mn le retour de l'interne... Je rêve d'un bon petit déjeuner ! Petit à petit, je sens mon corps se détendre... Quel bonheur que de ne plus souffrir !!! Au bout du temps imparti, elle me fait faire les mêmes tests... Résultat étonnant, 94% d'amélioration !!! Enfin, c'est terminé, je vais pouvoir manger !!

Suite de la terrible journée du Mercredi, après midi IRM... dernière grosse épreuve, je suis claustrophobe !!! donc petite angoisse avant de me retrouver enfermée dans la boite !!! Avant de commencer , j'ai demandé combien de temps j'allais rester la dedans... on m'a répondu 3/4 d'heures maxi... autant dire une éternité !!! C'est là que j'ai vu le résultat des séances avec Patricia, ma thérapeute ! J'ai réussi à  passer au dessus des angoisses en me concentrant sur le son de la machine, je me suis construit une image mentale, un phare sur la mer, et a rester sur cette image et ce son en voyant la mer scintiller de la lumière du phare... j'avoue qu'il était temps que ça ce termine au bout des 3/4 d'heure ! la position inconfortable que j'avais la dedans commençait a me provoquer des douleurs, bref j'en avait marre !!! Le principal est que l'IRM est normal !

Le Vendredi, dernier jour et dernier entretien, cette fois ci avec une psychiatre pour évaluer mon stress par rapport a une éventuelle opération et avec a peu près les mêmes questions que la psychologue sur mon caractère, ma façon de voir la vie ...
Sur mon passé et les pathologies que j'ai eut ... A la fin, quand je le lui ai demandé, elle m'a dit que suite au bilan de la semaine, il n'y a pas de raisons pour que je ne sois pas opérée !

Début de la discussion - 12/02/2016

Tests d’éligibilité en vue d'une neurostimulation


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Bon conseiller

Bonsoir Trentan,

Contente de te voir revenir ici après cette période qui a été très contraignante durant laquelle tu as dû subir une lourde batterie de tests tous aussi fatigants qu'éprouvants mais que tu as courageusement accepté de passer en vue d'être retenue pour une opération de neurostimulation. J'espère que les excellents résultats obtenus t'apporteront la réponse d'égibilité tant attendue et espérée. Je trouve que tu as bien fait de narrer ici le récit de ces tests. C'est très intéressant d'apprendre par quelqu'un directement concerné en quoi cela consiste et apprendre combien il est nécessaire d'y être préparée autant moralement, mentalement que physiquement.

C'est donc un témoignage qui peut être utile à ceux qui pensent devoir finalement peut-être y avoir recours bon gré mal gré.

Reste donc à attendre que la réponse que tu attends ne tarde pas trop à arriver.

Tests d’éligibilité en vue d'une neurostimulation


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Merci pour ton témoignage et courage .

Nous ici véro a été ré-opéré , à Rennes ils lui ont installé deux nouvelles électrodes avec un autre boitier , ce qui fait qu'elle a deux boitiers au dessus des seins gauche et droit et en tout 8 ou 10 électrodes . 

Elle est sortie de l'hôpital depuis 15 jours donc trop tôt pour en tirer des conclusions , c'est pas top pour le moment , mais il semblerai que c'est normal , elle doit retourner à Rennes le 6 juillet pour re-paramétrer et faire le point .Nous avons doublé les doses de modopar 125 dispersible et cela va mieux , elle était bloquée à longueur de journée et ne marchait plus du tout .

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Bon conseiller

Bonjour Thierry, comment va Véro maintenant ?

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