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Patients Maladie de Parkinson

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Sujet de la discussion



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Bonjour, j ai 38 ans, mariée avec 2 enfants, j'ai un Parkinson de forme génétique depuis l age de 16 ans. En 2007, on a commencé à m introduire les agonistes dopaminergiques en plus de mon traitement de dopamine pures. Les premières années se sont bien passées mais j étais tout de même très speed, toujours en action, pas beaucoup de sommeil. En 2015, j'ai commencé à faire des crises. Ces crises se traduisent par des secousses très violentes de tout mon corps qui me contraignent à stopper toute activité. En lien avec mon neurologue, nous avons augmenté les doses afin de faire disparaître ces crises. Plus le traitement était dosé, plus les crises étaient violentes. Il y a 3 mois, j ai commencé à diminuer progressivement les doses. Le neuro qui me suis a commencer a parler de dyskinésies de surdosage et de milieu de dose. J étais sous patch neuro 8 mg avec 600 mg de dopamine par jour...Actuellement je suis sous patch 4 mg avec 350 mg de dopamine mais ma qualité de vie n est toujours pas au rendez-vous. Les crises sont toujours présentes... Le plus étonnant est que lorsque la crise commence, je suis secouée de partout et que la douleur n est plus supportable, je retire le patch de 2. C est spectaculaire, environ 45 minutes plus tard, mon corps se pose et je peux marcher de nouveau. Comme vous l aurez compris le traitement est un vrai casse tête ! Par le biais de ce message je lance un appel ! Y aurait-il une personne dans le même cas que moi ? Si oui, quelle solution a t-elle trouvé pour stabiliser son traitement ? Je vous remercie par avance de l intérêt que vous porterez à mon message

Début de la discussion - 25/02/2021

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Bonjour Malo ,  je ne suis pas dans votre cas mais votre message m'a interpellé . Pour ma part j'ai été diagnostiqué en 2018 à 54ans ... Je voudrais juste vous signifier que le neurologue n'est peut-être pas le seul à pouvoir vous aider dans cette maladie et qu'il me semble intéressant et utile de s'informer sur d'autres thérapeutique . De mon coté je suis suivie par un médecin homéopathe , j'ai commence également l'acupuncture et vu recemment une naturopathe . Cela permet d'explorer d'autres pistes et parfois d'améliorer l'ensemble . En ce qui me concerne mes tremblements sont en diminution . Je ne dis pas de lacher votre traitement actuel mais juste de ne pas s'arrêter à la seule proposition du neurologue . J'espère que mon message pourra vous être utile . Bonne fin de journée .

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Merci pour votre retour, j ai recours également à la médecine parallèle : thérapeute, geobiologue. D ailleurs j ai toujours été convaincu que si ces deux médecines s allieraient , Cela pourrait faire de belles choses

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Bonjour @Malo85‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Vareta‍ @Nanou6‍ @Alissia‍ @Okenza‍ @Dottie‍ @Mimi27‍ @Vmc271‍ @Alcody‍ @Louloubreton‍ @domi62350‍ 


D'avance merci pour vos retours et conseils à Malo85 !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

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Bonjour 

perso je n’ai pas d avis. Sur les autres médecines.

 Mais je suis consterné a la lecture des symptômes ! Et crises... quel courage.

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Bonjour,

Dans votre témoignage je vois ma mère qui a été diagnostique jeune, malheureusement aujourd'hui elle est àgée de 58 ans et le dosage est très difficile à mettre en place, si elle diminue le stalevo elle se retrouve avec des moment off ou elle est toute rigide, dans ces moments elle ne peut absolument rien faire même pas se lever, si elle suit toutes les prescriptions elle a énormément de dyskénie, elle est aussi sous 12 mg de neupro, Les dosages sont réévalués régulièrement,Ma mère essaye de gérer ses doses en écoutant son corps.Elle a vu dernièrement un médecin en médecine interne qui préconise une réelle diminution des doses prescrites par son neurologue. Je vous souhaite énormément de courage .

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Bonjour, et merci de me faire participer à cette discussion, effectivement il est difficile de se mettre à votre place et sans oser vous donner de conseils,

personnellement j'ai été diagnostiquée à mes 52ans en 2014, j'ai été de suite prise en main par une neurologue le traitement mis en place de suite : SIFROL, MODOPAR; AZILECT mais les bons dosages ont mis un an a être trouvé, mes les douleurs ont commencé à être plus importantes. par un hasard absolument miraculeux on m'a conseillé un hypnothérapeute car j'avais beaucoup de mal a parler de ma maladie dés que je prononçais PARKINSON je pleurais, j'ai de suite accroché à cet accompagnement cela fait maintenant plus de 2 ans et je suis transformée, beaucoup ne me reconnaisse plus, il est vrai que mon passé avait concevrait des choses en moi que je croyais oubliées mais il n'en été rien et il a fallu s'en occuper , cela a été difficile mais comme il le dit , la maladie n'est pas là par hasard : et c'est le "mal" qui "l'a" "dit" = maladie

pour info : jamais de chute, je ne tremble pratiquement plus, pas d'orthophoniste, beaucoup de kiné de yoga d'activité diverses

pour ceux qui voudrait en savoir plus dites le.

bon courage à toutes et tous

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Bonjour  pas simple cette maladie.....

Une petite question qu'est ce que le geobiologue?

Merci

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Posté le

Il s' agit d une thérapie avec bioresonnance, c est une machine qui envoie des fréquences. Cette machine m oriente vers le bon dosage de traitement C est une méthode reconnue en Allemagne. Le souci, c est qu il faut faire la part des choses et pas non plus se laisser trop influencer.

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Posté le

Bonsoir

j-ai 63 ans , je  suis atteinte de la maladie de parkinson depuis 2002 . j'avais 44 ans   je suis allée voir un naturopathe en suisse qui me soignait avec le metathron, ,est ce la meme chose que le traitement appliqué en allemagne ?

merci pour votre réponse

ricvir

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