Pompe à dopamine pour la maladie de Parkinson : vos retours d'expérience ?

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BISBIS41

13/05/2025 à 12:14

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BISBIS41

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Bonjour à vous tous, je suis depuis peu, ELIGIBLE, au traitement avec la sonde portative à dopamine. Je vais rencontrer d'ici bientôt mon neuro... qui l'avais évoquer lors du dernier RDV. J'aimerai échanger avec des patients qui sont déjà porteurs de cette sonde depuis quelques temps, pour connaître leurs avis sur ce traitement.; leurs analyses. Je remercie ces personnes par avance pour leur retour; cordialement. BIBIS41.

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Claudia.L

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14/05/2025 à 10:06

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Claudia.L

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Bonjour @BISBIS41,

La pompe à dopamine est un traitement d’appoint destiné aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson pour améliorer la gestion des fluctuations motrices.

J'invite des membres à vous répondre : @Cathmdp @patrick-62 @Wildgroove @Vetfrey @Mike.Franck @Calounette @Papaandre @Foussi @wilwil01 @Mapiejo @SALVATORE @SoliluneVanina @fcouetil @phil95 @clobog @Chatoune_1962 @CECLE54 @Yvelis777 @Sabine41 @Bifapon @Azerty5 @sylxav @GilMDP @Bettykittin @Mamanframboise @révolution @Zakiachafi @samo01 @isabelle10 @Constellation08 @Athena64 @Sylvie0510 @Zazoune007 @Redgine @Sifoga @Morcillo @Macangel @Zamo1973 @mirigard @Kiki121055 @Manajul @Mitch22 @FMCACPHC @Psylvia37 @VOLARE @Leotom @christala78 @Rosa2512 @stephy72 @bernard.menuet64 @Choup2411 @jackie96 @Nouméa92 @fechail @Fleurdesels @Alia5771 @jeanne27620 @Didier59 @Petra34 @kronozoer @Cypharie @zoubi42 @MarieClaudebarbe @Lenormand1962 @Cristop @stef38 @Marioooo @Aminae @audyle @Josiane2 @Parkinsonien @Lumira @Pivouanne @Arcdroit @mich29 @Dorédo @alice35620 @Cathylisa @CLEMEE @Flopaulouju @Christ2023 @vivian @LeaFleur @Domical @Franck69330 @CloAnd @osirisorion @verotis54 @magali13 @soleil24 @Fanou8637 @Mayajasmine @sarahlablonde @Cathylusa @Mirinn @35bubulle @jof007 @Ti-louis @BettyBego @Remjok

Utilisez-vous une pompe à dopamine pour la maladie de Parkinson ? Quels bénéfices et inconvénients avez-vous constatés depuis la pose ? Comment s’est passée l’adaptation au quotidien avec cette sonde ?

Merci de vos retours,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Pompe à dopamine pour la maladie de Parkinson : vos retours d'expérience ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompe-a-dopamine-64012 2025-05-14 10:06:07

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26/05/2025 à 09:22

@Claudia.L

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MarieThérèseR

19/05/2025 à 07:49

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MarieThérèseR

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Je suis dans la même attente que vous.....qui peux nous donner un avis merci

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Mth

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26/05/2025 à 09:28

Beaucoup d'inconvénient pour un résultat médiocre, retour en arrière

Mamynette

26/05/2025 à 13:37

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Bonjour je l ai depuis le 8juillet mais déçu trop d effets secondaires douleurs dans la tête et raideur aux cervicales ,nausées et vertiges beaucoup de tremblements mais difficile de juger un produit sachant que chaque patient est différent ,moi je supporte pas et je connais une personne qui est satisfaite pour ma part j ai la pompe plus du modopar 125 3 fois par jour

Je pense qu il faut plusieurs avis avant de se décider je vous souhaite bon courage et bonne chance

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Mamynette

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BISBIS41

04/06/2025 à 10:34

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@Mamynette Bonjour, merci pour le retour. Peut-on , quand la pompe est installée, la retirée définitivement si on n'en n'est pas satisfait?

Et l'équipe médicale qui vous suit sont-ils d'accord avec vous ou pas?

Encore merci pour votre dialogue. Si je pouvais avoir d'autres retours au sujet de cette pompe cela serais top. Plus j'aurais d'avis, positifs ou négatifs je pourrais avoir une meilleure analyse . Si toutefois une équipe médicale veut participer à ce dialogue, pourquoi pas. Cela pourrais être intéressant. Qu'en pensez-vous?

J'espère que ces différents retours serviront et éclaireront d'autres parkinsoniens, bonne et belle journée à vous toutes et tous, cordialement. BISBIS41.

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BISBIS 41

Mamynette

04/06/2025 à 11:50

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@BISBIS41 bonjour je vous dirais demain ce qu'il en ai pour la pompe car je vois mon neurologue demain matin savoir si on la retiré ou pas

Je vous tiendrai au courant en attendant je continue àvec mes mots de tête

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Mamynette

05/06/2025 à 17:54

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@BISBIS41 bonsoir comme je le pensais le neurologue ne veut pas arrêté la pompe car il dit que je suis mieux qu Il y a 10 mois et comme m a fille est d accord il m a proposé d attendre 2 mois pour essayer un autre produit qui est en attente d être commercialisé ét iĺ donnerais beaucoup moins de douleurs

On va attendre

Mon neurologue ne connais ni le mucuma ni la vitamine b1

Bonne chance à vous et prenez la meilleure décision

Je précise que j ai parkinson depuis 7ans bonne soirée

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Mamynette

Cécé54

16/06/2025 à 09:19

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Cécé54

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@Mamynette alors si je comprends bien c'est le neurologue et votre fille qui décide pour vous!!!!!

C'est votre corps, votre santé normal les neurologues ne s'interressent pas au mucuna ( ce n'est pas qu'ils ne connaissent pas hein on est bien d'accord ils sont de mèche avec les labos!!!!!

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MarieThérèseR

27/05/2025 à 11:16

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MarieThérèseR

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Moi je suis dans la même interrogation..j'aimerais échanger..merciiiii

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Mth

BISBIS41

30/05/2025 à 13:26

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Bonjour à toutes et tous merci à Francys pour son retour au sujet de la pompe "APOKENON" mais peut-elle préciser depuis combien de temps elle en bénéficie et le %de satifaction ou de mieux et si c'est très contraignant. J'ai lu les avis sur "CARENITY" et il me semble que 9 pers. /10 en sont plutôt dessues ou insatisfaites, alors que sur un reportage dans le milieu médicale (médecins, chirurgien, infirmières, et...) eux en sont satisfait et avances des 70 % d'amélioration sur les parkinsonniens + quelques témoignages de patients qui vont dans ce sens! Si quelqu'un veut bien m'éclairer, merci d'avance, BISBIS41.😊

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Mamynette

07/06/2025 à 09:45

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Bonjour vous n êtes pas satisfait de la pompe et vous l avez arrêté votre neurologue à t il fait des difficultés pour l arrêté ?je suis de votre avis beaucoup de contraintes pour très peu de progrès mais je ne lâche rien bonne journée et bon courage

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Mamynette

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