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Maladie de Parkinson : refus de traitement et recherche d’alternatives
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Candice.S
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Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/05/2026 à 22:57
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BOnjour @Karinoche66,
J'espère que vous allez bien.
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y prendre part : @leparigo @dompat @pierreelie @Doente @titi.1165 @lapino @mimigalant @Cleanne @Abeille56 @TNathalie @Margaux1 @Titchou @Yonnette @Mamajea @philou33 @Nicouh @Fany37 @Caty22 @Dragonette @Rice31700 @Klodie1 @JAMMCE @renac123 @Patboul @parker @Barrye @carla1 @Padmé84 @Sielleveut @BADAmed @chachat @rleboucher @Sv1262 @claudiebis @Ppjmni @baselle @Rouletabille21 @Kiki121055 @Nonette9 @audyle @Josiane2 @CloAnd @jof007 @BettyBego @Oursdur @BernardFelix @Fannieantoine @gammine @Marguerite87 @Saurana @Michmichou @begearss @Newmam @Tiketoon @Aannie @Mcdenise @JPAGOLF @Josiemas @Corinla @marco40 @Nico09 @CecileCB @loinduhorn @Liodel @Getzbird @Anpilon @MarioP @Usineafleur @Euchrrr3 @Bridget1321 @LittleMary @Ti-bert @Domichon @Jak451 @Laetidu13 @Margatte22 @Bodsoph @Taoufik7 @Mira1970 @Clanau @Mostag @Meenha @Dan872 @cuicui600 @fleur21 @Cilaos21 @Gepeto04 @Jojo2910 @Scrapbooking @Bellerive @Vanilleverte @Todem11 @Elise657 @Tassy25 @cardacat12 @Indian @XANEL64 @MILO2611 @MarieC @M.C.S. @Karinoche66
Un membre partage le parcours de son mari, atteint de la maladie de Parkinson à un âge précoce. Entre refus de traitement allopathique, recherches personnelles, espoir puis période de dépression, il évoque aussi la difficulté à se sentir entendu par le corps médical et le besoin de partager son expérience avec d’autres.
👉 Avez-vous déjà ressenti des désaccords avec les médecins concernant votre prise en charge ?
👉 Comment conciliez-vous vos choix personnels de traitement avec les recommandations médicales ?
👉 Qu’est-ce qui vous aide à garder espoir et à vous sentir acteur de votre parcours de santé ?
💬 Vos témoignages et vos expériences peuvent être d’un grand soutien 🤝 Merci de partager avec bienveillance 💛
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity 🌼
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Candice.S
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Michmichou
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Michmichou
Dernière activité le 23/05/2026 à 19:39
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Patient, Maladie de Parkinson depuis 2024
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Ami
@claudiebis Merci de vos conseils
je suis la thérapie B1 (Daphné Bryan ) et cela depuis environ deux ans, en sachets et maintenant sublingual mais s ans résultat notoire.. si vous avez plus amples infos, merci Amitiés
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Mich
claudiebis
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claudiebis
Dernière activité le 24/05/2026 à 11:28
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Ami
@Michmichou Bonjour,
Je joins deux fichiers (avec traduction automatique en français) résumant les analyses du docteur anglais Lonsdale (1924-2024 !) qui a étudié les effets de la B1 sur beaucoup de maladies et aussi un article qu'il a réalisé sur les travaux de Dr Costantini.
Si vous avez le livre de Daphné Bryan j'imagine que vous connaissez le sujet. Mais peut-être que vous n'en prenez pas suffisamment ? dans ce cas pas d'amélioration importante...Lorenzo qui gère le site Vitamine b1 Parkinson insiste sur les points essentiels :
Prise de B1 orale - commencer à 250 mg et augmenter toutes les 4 semaines jusqu'au point de "surdose" ou de B1 en injections. La version sublinguale serait plus difficile à mettre en œuvre.
Accompagnée de Mucuna (ou Modopar si vous êtes sous chimie) pour "activer"
et prendre mais pas en même temps magnesium L-threonate le sel qui passe la bhe (le matin) puis magnesium bisglycinate l'après midi (doses selon votre poids)
et un complexe de vitamines B (car haute dose de B1 fait baisser les autres) avec une B6 très faiblement dosée.
Et aussi prendre des notes, même si écrire est difficile. C'est un bon indicateur car on oublie. Pour moi bien sûr je ne suis plus la même qu'avant et parfois j'ai l'impression que rien ne va mais c'est quand j'arrête la B1 (lors des pauses) que je comprends la différence (bonjour les crampes, douleurs, brouillard cérébral, fatigue, urgence urinaire, etc) doc utile de noter au mieux.
Je vous propose de vous inscrire sur son groupe. Il a créé des fichiers et tableaux de conseils très précieux et vous vous sentiriez peut être plus entourée.
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Claudine
Michmichou
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Michmichou
Dernière activité le 23/05/2026 à 19:39
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Ami
@claudiebis Merci bcp J'ai quelques petites questions mais pas ce soir Merci encore
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Mich
claudiebis
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claudiebis
Dernière activité le 24/05/2026 à 11:28
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Ami
@Michmichou Bien sûr, quand vous pourrez.
J'ajoute que l'équipe du dr Costantini - docteur Francellu - a annoncé qu'une nouvelle étude officielle de quatre mois va être lancée grâce aux fonds réunis. C'est une bonne nouvelle qui pourrait conduire à une meilleure diffusion de ce protocole dans le monde médical
Je vous souhaite une bonne soirée , autant que possible
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Claudine
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Myrtille13
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Myrtille13
Dernière activité le 24/05/2026 à 11:33
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Patient, Maladie de Parkinson depuis 2024
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Ami
@Karinoche66 bonjour je vous suis à 100%. C'est navrant
Décevant. Nous devons nous débrouiller bonne journée à vous deux.
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Karinoche66
Karinoche66
Dernière activité le 21/04/2026 à 08:23
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Proche d'un patient, Maladie de Parkinson depuis 2026
3 commentaires postés | 3 dans le forum Maladie de Parkinson
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Explorateur
Bonjour à tous,
je recherche JC Prévost. Mon mari est atteint de la MP diagnostiqué le 12/09/2023 à l'âge de 45 ans. Rugbyman talentueux, entrepreneur dans l'âme, combattant, il reprend le dessus et décide d'entreprendre de nombreuses recherches pour apprivoiser et appréhender l'évolution de cette maladie.C'est alors que qu'un combat sans relâche débute contre le corps médical qui l'accable de ne pas prendre le traitement allopathique. Il a retrouvé beaucoup d'espoir à la lecture du livre « ma victoire sur Parkinson ». Aujourd'hui, il est rentré dans une phase dépressive et il est alors compliqué de faire face aux médecins. Je fais cette démarche car il est temps pour nous de se faire entendre et de communiquer notre expérience. Partager avec ceux qui ressentent les même choses…Trouver ou plutôt retrouver l’Espoir souvent démoli par les médecins qui sont convaincus que leur vérité et La Vérité ! Ils ne considèrent pas le patient dans sa globalité (capacité physique, sportive,…), ils traitent une pathologie, un point c’est tout!
Quel combat pour se faire entendre !!! N’est ce pas assez difficile d’être malade?