Maladie de Parkinson : refus de traitement et recherche d’alternatives

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Karinoche66

08/04/2026 à 14:08

Karinoche66

Dernière activité le 21/04/2026 à 08:23

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Bonjour à tous,

je recherche JC Prévost. Mon mari est atteint de la MP diagnostiqué le 12/09/2023 à l'âge de 45 ans. Rugbyman talentueux, entrepreneur dans l'âme, combattant, il reprend le dessus et décide d'entreprendre de nombreuses recherches pour apprivoiser et appréhender l'évolution de cette maladie.C'est alors que qu'un combat sans relâche débute contre le corps médical qui l'accable de ne pas prendre le traitement allopathique. Il a retrouvé beaucoup d'espoir à la lecture du livre « ma victoire sur Parkinson ». Aujourd'hui, il est rentré dans une phase dépressive et il est alors compliqué de faire face aux médecins. Je fais cette démarche car il est temps pour nous de se faire entendre et de communiquer notre expérience. Partager avec ceux qui ressentent les même choses…Trouver ou plutôt retrouver l’Espoir souvent démoli par les médecins qui sont convaincus que leur vérité et La Vérité ! Ils ne considèrent pas le patient dans sa globalité (capacité physique, sportive,…), ils traitent une pathologie, un point c’est tout!
Quel combat pour se faire entendre !!! N’est ce pas assez difficile d’être malade?

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Candice.S

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08/04/2026 à 16:46

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Candice.S

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BOnjour @Karinoche66,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y prendre part : @leparigo @dompat @pierreelie @Doente @titi.1165 @lapino @mimigalant @Cleanne @Abeille56 @TNathalie @Margaux1 @Titchou @Yonnette @Mamajea @philou33 @Nicouh @Fany37 @Caty22 @Dragonette @Rice31700 @Klodie1 @JAMMCE @renac123 @Patboul @parker @Barrye @carla1 @Padmé84 @Sielleveut @BADAmed @chachat @rleboucher @Sv1262 @claudiebis @Ppjmni @baselle @Rouletabille21 @Kiki121055 @Nonette9 @audyle @Josiane2 @CloAnd @jof007 @BettyBego @Oursdur @BernardFelix @Fannieantoine @gammine @Marguerite87 @Saurana @Michmichou @begearss @Newmam @Tiketoon @Aannie @Mcdenise @JPAGOLF @Josiemas @Corinla @marco40 @Nico09 @CecileCB @loinduhorn @Liodel @Getzbird @Anpilon @MarioP @Usineafleur @Euchrrr3 @Bridget1321 @LittleMary @Ti-bert @Domichon @Jak451 @Laetidu13 @Margatte22 @Bodsoph @Taoufik7 @Mira1970 @Clanau @Mostag @Meenha @Dan872 @cuicui600 @fleur21 @Cilaos21 @Gepeto04 @Jojo2910 @Scrapbooking @Bellerive @Vanilleverte @Todem11 @Elise657 @Tassy25 @cardacat12 @Indian @XANEL64 @MILO2611 @MarieC @M.C.S. @Karinoche66

Un membre partage le parcours de son mari, atteint de la maladie de Parkinson à un âge précoce. Entre refus de traitement allopathique, recherches personnelles, espoir puis période de dépression, il évoque aussi la difficulté à se sentir entendu par le corps médical et le besoin de partager son expérience avec d’autres.

👉 Avez-vous déjà ressenti des désaccords avec les médecins concernant votre prise en charge ?
👉 Comment conciliez-vous vos choix personnels de traitement avec les recommandations médicales ?
👉 Qu’est-ce qui vous aide à garder espoir et à vous sentir acteur de votre parcours de santé ?

💬 Vos témoignages et vos expériences peuvent être d’un grand soutien 🤝 Merci de partager avec bienveillance 💛

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity 🌼

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Candice.S

Maladie de Parkinson : refus de traitement et recherche d’alternatives https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/mk-66291 2026-04-08 16:46:29

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claudiebis

17/05/2026 à 20:44

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claudiebis

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@Michmichou Bien sûr, quand vous pourrez.

J'ajoute que l'équipe du dr Costantini - docteur Francellu - a annoncé qu'une nouvelle étude officielle de quatre mois va être lancée grâce aux fonds réunis. C'est une bonne nouvelle qui pourrait conduire à une meilleure diffusion de ce protocole dans le monde médical

Je vous souhaite une bonne soirée , autant que possible

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Claudine

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Michmichou

27/05/2026 à 19:53

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Michmichou

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@claudiebis Merci de ces nouvelles... ma vie est assez compliquée en ce moment mais je continue ma prise sublinguale, en expérimentant les dosages depuis des mois. Difficile de savoir les effets compte tenu de tout ce qu m'impacte (canicule, fatigues, autres protocoles alternatifs , dosage de l'allopathie ...) A bientôt pour les questions et restez bien au frais, où que vous soyez !!!

Je rejoins les échos de la discussion sur l'absence d'accompagnement, de suivi et d'écoute des divers neurologues qui sont toujours pressés alors que al première consultation devrait être de une heure et demi

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Mich

Maladie de Parkinson : refus de traitement et recherche d’alternatives https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/mk-66291 2026-05-27 19:53:44

Giskka

30/05/2026 à 13:22

Giskka

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@claudiebis je vous répond moi même avec du retard. Non je n'ai pas recu votremessage

Cordialement

gisele

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claudiebis

31/05/2026 à 22:09

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claudiebis

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@Giskka Bonsoir, en effet j'en ai fait l'expérience de mon côté. L a messagerie fonctionne mal. Je vous laisse le nom de ma neurologue Floriane Bouquet, rue Erlanger dans le 16e. Je crois que ses prochains rendez-vous sont pour la rentrée maintenant.

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Claudine

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Myrtille13

13/04/2026 à 11:51

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Myrtille13

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@Karinoche66 bonjour je vous suis à 100%. C'est navrant

Décevant. Nous devons nous débrouiller bonne journée à vous deux.

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Hanneville

26/05/2026 à 13:25

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Hanneville

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Effectivement j’ai consulté 6 neurologues pour qu’enfin on me prescrive un datscan car la première neuro m’a fait croire deux ans que je n’avais pas Parkinson …… les autres ont confirmé sans imagerie ….. j’ai bien supporté deux ans la levodopa mais aujourd’hui je ne la supporte plus …. Pourtant le neuro ne change rien ….. alors je m’arrange j’en prends moins même si pendant 3 h je dois attendre que les effets secondaires s’atténuent ….. j’attends de passer mon datscan ….. depuis 2023 c’est galère ….je prends de la B1 90mg …. Je marche et quelques exercices ….. bon courage

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geopat

Édité le 26/07/2026 à 20:35

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@Hanneville bonjour vous ! j'ai passé un DAT-scan (scintigraphie) que la neurologue m'a prescrit dès le premier RV il y a quelques mois .... elle m'avait prescrit déjà du Pramipexol 0.26 mg car elle se doutait bien que c'était un début de Parkinson. Le problème c'est que ce DAT-scan est très cher et qu'on doit avoir l'autorisation de la mutuelle (Belgique) afin d'être remboursé ... et on ne peut le faire qu'une fois dans la vie ! Le DAT-scan nous a confirmé le diagnostique Parkinsonien. Mais je suis aussi en train de prendre de la vit B1 (benfotiamine = la meilleure !) et un fameux champignon qui est connu pour régénérer les neurones : le LION's MANE !!! on verra bien comment tout évolue .. bien à vous !

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Myrtille13

27/07/2026 à 10:06

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Myrtille13

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@Hanneville si vous pouvez s'abstenir sans médoc. Tant que vous pouvez

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Harzac

15/06/2026 à 07:42

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Bonjour, je peux que vous souhaiter beaucoup de courage, je suis diagnostiqué depuis 13 ans dans le même cas que vous traitement 7 fois par jours modopar 250mg fois et modopar 125mg dispersible Le matin 6h30 c'est la galère gros tremblement incontrôlables de 12h30 a peu près jusqu'à 18h et calme après.

Cordialement

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geopat

26/07/2026 à 20:35

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@Harzac pourquoi ne prenez vous pas le Pramipexol Retard de Sandoz qu'on ne doit prendre que une fois par jour et qui se diffuse pendant la journée ... mais je ne sais pas si ça existe en autant de mg .... bien à vous et courage !

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