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Patients Maladie de Parkinson

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Sujet de la discussion



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bonjour  à toutes et tous

j'ai eu la chance de pouvoir bénéficier de  l'operation l'electrostimulation cerebrale profonde

j'ai ete operee une premiere fois en septembre 2012 je vous met un lien

http://bretagne.france3.fr/2012/10/24/brouillon-article-cerveau-130245.html

c'est un article qui est passé sur France3 bretagne et il y a une video de l'operation  c'est  l'operation d'un maratonnien qui a ete  opéré 8 jours avant  moi

Début de la discussion - 12/03/2014

la chirurgie


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je vous laisse regarder la video et lire l'article et je suis a votre disposition pour répondre  a vos questions et a expliquer le deroulement de  cette periode qui pour moi a ete malgre un resultat  vraiment super tres difficile  je vous expliquerait pourquoi dans un moment

la chirurgie


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rekikou

Me revoilà,j'ai donc ete prise en charge pour la neurochirurgie(stimulation cerebrale profonde) par l'equipe du CHU PONTCHAILLOU A RENNES j'ai ete operee le 25 septembre 2012 par  le Docteur Mme Claire HAEGELEN et toute son équipe

Professeur Marc Verin Docteur Sophie Drapier Neurologue Docteur Paul SAULO Neurophysisien les Kinés les anesthesistes JF Houvenaghel le neuropsychologue Christel Nemager la Sophrologue 

Le suivi par tout le service de Neurochirurgie du 3eme etage et ensuite  l'unité Pierre Marie  au 8 ème étage dirigé par Mme Veronique Tourillon tout le personnel  infirmieres aide soignants le personnel de service à qui je dis MERCI vous etes une equipe formidable car vous etes à l'ecoute et attentifs à tout vos patients et chacun de vous êtes un maillon important de cette merveilleuse  chaine de l'espoir

Le 27/09/2012 j'ai rejoins l'unite des Explorations Fonctionnelles Neurologiques ou j'ai accepte de participer à une étude appelée <<Etude de l'activité électrophysiologique du noyau subthalamique lors du traitement d'informations émotionnelleset motivationnelles

Etaient presents Docteur Paul saulo,JF Houvenaghel un éminant professeur venant de Geneves accompagné d'un physisien je crois nous avons fait les tests dans la journée

jez reprendrais demain la suite 

bonne nuit

Melianne

la chirurgie


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Bonjour 

l'apres operation: Je suis restée 8 jours au 3ème étage service neurochirurgie,le  jeudi 27/9 / 2012 je suis allée rejoindre le Docteur Paul Saulo, 

Jean-François ,le professeur Suisse et  le physisien qui l'accompagnait pour participer à une étude importante concernant la maladie de parkinson.Ils ont pris  les fils sous les pansements que la neurochirurgienne avait laissé depassé et les ont relies a l'ordinateur

et j'ai fais les testes le matin et je suis revenue l'apres midi jusque environ 16h30/17hr

Cela s'est tres bien déroulé tout le monde etait tres sympathique et l'ambiance etait tres convivial.

Le vendredi 28 je suis retournée au bloc pour poser les piles.

Au bout de 8 jours j'ai rejoins le 8ème étage pierre marie ou je suis restée une  quinzaines de jours.

Les effets de la stimulation on été immediatement visibles  avant l'operation j'avais besoin d'une bequille pour me deplacer ,j'avais une mauvaise position generale et j'avais aussi la tete qui etait enormement baissée et bloquée que j'avais du prendre la decision de ne plus conduire seule et apres l'operation tout ceci c'est nettement amelioré

je vous envois deja  cette  partie je reprendrais en debut d'apres midi

la chirurgie


Posté le

je vous met correctement le lien sur

http://bretagne.france3.fr/2012/10/24/brouillon-article-cerveau-130245.html

Ce monsieur à été opéré 8 jours avant moi  il n'a pas fait d'infection il va chez le même kiné que moi

J'aimerais savoir si la façon dont j'exprime par écris mon parcours est bien clair? Es ce que cela  ne vous semble pas trop long?

Trop long, trop détaillé, n'hésitez pas a me dire surtout

Bonne fin d'après midi à vous toutes et toius

Mélianne

cérébrale profonde

la chirurgie


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Bonjour

J'espère que vous avez passés une bonne nuit.

Suite cela a été une période très éprouvante et dure à supporter j'avais goûté à l'amélioration de mon état et puis ce 23octobre tout s 'est écroulé .Tout le monde me disait il faut refaire l'opération ......

Facile à dire lorsque ce n'est pas soit qui a subit tout ces soucis et en plus ils ont un souci pour m'endormir  ,je suis très difficile à intuber donc une appréhension de plus et de la douleur à supporter car je doit être intubée avant d'être endormie mais j'étais trop bien avec la stimulation je me suis quand même décidée à refaire l'opération avec la peur au ventre.

Pour m'aider à affronter cette période plus que difficile je suis allée consulter une naturopate  réputée au-delà de nos frontières et cela m'a énormément aidée, et elle m'a préparé pour la 2ème stimulation qui a eu lieu en Avril 2013 et cette fois ci cela c'est bien passé.

Actuellement le plus difficile pour moi est de voir comment dire? De me voir maintenant physiquement j'ai tellement changée je me sens diminuée le regard des autres sur moi m'est difficile à accepter je culpabilise sur tout etc .Je vais bientôt être convoquée pour de nouveaux réglages et voir au niveau de l'émotivité si il est possible d'améliorer car de ce coté c'est catastrophe ainsi que le coté moral

Voila ou j'en suis à ce stade.Je vais participer à l'étude que l'équipe de Carenity  à proposé une personne du laboratoire viendra à mon domicile mercredi 26/03 pour me poser des questions .

J e vais vous souhaiter une excellente journée

Mélianne

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