Maladie de Parkinson : Douleurs persistantes malgré traitement, que faire après 5 ans ?

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ALAINPARIS15

04/08/2025 à 18:13

ALAINPARIS15

Dernière activité le 05/08/2025 à 12:05

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Au bout de 5 ans de traitement j'ai des douleurs qui m'empêche de dormir.

Quel traitement faut il prendre.

Merci

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Claudia.L

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05/08/2025 à 09:37

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Claudia.L

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Bonjour @ALAINPARIS15,

Lorsque des douleurs deviennent chroniques et résistent à un traitement suivi depuis plusieurs années, elles peuvent sérieusement affecter le sommeil et la qualité de vie.

J'invite des membres à vous répondre : @cuicui @Lilibaie @Vmc271 @Eugenie63 @Mamayou @renac123 @fifi1234 @Micmann67 @morinela @Ppjmni @Azerty5 @NAOSHIMA @Pillden37 @Claraki @Hanneville @Mamynette @Saurana @Michmichou @Myrtille13 @Mcdenise @CecileCB @Parkine30 @leiafleury @LaurentB78 @Renate @Rozana

Avez-vous connu une aggravation de vos douleurs après plusieurs années de traitement, et comment cela a-t-il été pris en charge ? Avez-vous trouvé un traitement ou une approche complémentaire qui vous a aidé à mieux dormir malgré la douleur ? Avez-vous consulté un centre spécialisé dans la douleur chronique ou essayé des solutions non médicamenteuses ?

Merci à toutes et tous pour vos partages.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Maladie de Parkinson : Douleurs persistantes malgré traitement, que faire après 5 ans ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/douleurs-64585 2025-08-05 09:37:34

cuicui

05/08/2025 à 10:00

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cuicui

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Bonjour

Vos douleurs sont peut être dû à un autre problème en avez vous parlé à votre médecin traitant sachant que Parkinson provoque certaines douleurs mais les vôtres sont t- elles faute du Parkinson

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tch

Myrtille13

05/08/2025 à 11:19

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Myrtille13

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Pour ma part mon dos me faisait très mal ainsi que les cervicales j'ai consulté un spécialiste qui m'a confirmé que la MP aggraver les douleurs

CecileCB

05/08/2025 à 11:43

CecileCB

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Cécile B

CecileCB

Édité le 06/08/2025 à 03:12

CecileCB

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Bonjour à tous,

On m'a diagnostiqué la Maladie de Parkinson y'a que 1,5 an et pourtant je souffre énormément depuis le début d'année du dos, des mollets, des épaules, des genoux, des chevilles , de la main droite en particulier avec le poignet. Y'a des jours où j'ai les mains crispées comme une très vieille dame, je n'ai que 52 ans.

J'ai essayé le Tramadol jusqu'à plus le supporter, la codéine, la morphine, le Solumédrol injectable m'a fait du bien.

Là, je suis sous Lamaline après passage aux urgences où j'étais bloquée de partout et les articulations ne fonctionnaient presque pas et une douleur insupportable, pourtant je suis pas douillette. Le Solumédrol est en rupture de stock.

J'ai passé plusieurs jours avec des vomissements. J'ai stoppé Lamaline et codéine matin et soir.

J'ai aussi une Fibromyalgie depuis +25 ans et le syndrome des jambes sans repos (des nuits avec le feu aux pieds depuis 2 mois).

Demain, je revois la rhumato et septembre le neurologue.

Mon traitement pour le moment est Sinemet 2-2-1-1 et la pompe sous cutanée de 8h-20h.

Et je me suis équipée d'une canne depuis 3 semaines . J'arrivais plus à marcher correctement, tous me s3-4 pas , je titubais et des vertiges.

J'ai changé de kiné, spécialisé en neuro.

Et je vois aussi une orthophoniste toutes les semaines, ne peux plus écrire lisiblement, me concentrer et aussi pour l'élocution.

J'espère que l'on va trouver.

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Cécile B

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CecileCB

05/08/2025 à 12:13

CecileCB

Dernière activité le 06/08/2025 à 08:35

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J'ai oublié les trapèzes et cervicales aussi douloureux.

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Cécile B

CecileCB

05/08/2025 à 12:33

CecileCB

Dernière activité le 06/08/2025 à 08:35

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J'ai de petits tremblements, apparus depuis qques mois.

J'ai beaucoup de raideur et de ralentissement depuis le début d'année.

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Cécile B

Michmichou

05/08/2025 à 20:11

Michmichou

Dernière activité le 05/08/2025 à 21:12

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@CecileCB Bon courage , Cécile

Nos parcours sont tellement différents les uns des autres selon le type de PKS qui nous affecte. C'est une terrible maladie dont le grand public méconnaît les méfaits...cela me révolte tant il peut y avoir de la maltraitance du côté médical . Je souffre aussi et la maladie évolue très vite malgré tout ce que je fais et ai mis en place; C'est carcéral et les neurologues consultées ont traité cela par dessus la jambe, même en centre Parkinson en écrivant des aberrations dans le compte rendu (que ça n’impactait pas ma vie quotidienne (changée à 500%) et que je n'avais pas de somnolence diurne qui en fait phagocyte la moitié de ma vie! J'ai l'impression d'être totalement abandonnée et comme je vis seule; les démarches sont lourdes. Mais je continue à me battre et essaie de ne pas désespérer. Toutes mes pensées de soutien à mes camarades de galère.

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Mich

Myrtille13

06/08/2025 à 09:27

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Myrtille13

Dernière activité le 06/08/2025 à 09:35

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@CecileCB bonjour Vous avez la MP ?

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