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Patients Maladie de Parkinson

10 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour

Je viens auprès de vous pour essayer d'avoir une réponse n'en n'ayant pas du milieu médical.

Maman avec parkinson depuis 13ans

Prends modopar 250 et 62,5 

4x jour et

sinemet 200lp +modo par 62,5 le soir

Du soir jusqu'au matin rien et elle est bien . 

Le matin réveil bien ...

Par contre l'après midi striction du diaphragme prob respiratoire...

Une horreur ... 

Les docteurs lui ont donné 3 xanax pour palier au problème !? 

Effet réel ? Pas sur pour moi..

Est ce qu'il y en a parmi vous qui ont ce type de problème ?

J'ai besoin d'aide je suis perdue .

Merci d'avance

Début de la discussion - 06/05/2019

Déroulement d'une journée avec Parkinson
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ Je viens juste pour ne pas vous laisser seule ce soir. Mon mari prend aussi modopar 250 et rien de 22h à 8/9 h du matin. Après, ses problèmes sont différents et je ne connais pas ceux de votre maman. J'espère que des membres viendront échanger avec vous sur le sujet qui vous inquiète. Vous êtes perdue et je vous comprends mais ... ce n'est pas facile, et, en premier, il faut suivre le corps médical, vous renseigner , bien sûr, comme vous le faites. J'espère que vous pourrez vous reposer cette nuit, c'est nécessaire pour que vous puissiez aider votre maman.

Déroulement d'une journée avec Parkinson
Membre Carenity
Posté le

Merci Yomina 

Je suis là avec maman , qui a du mal à respirer depuis 17h30,  le docteur vient de venir je suis bien triste de voir tant de dyskinesies ... 

Merci de votre soutien

Déroulement d'une journée avec Parkinson
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ Je n'hospitalise mon mari que lorsque je suis obligée , avez vous envisagé cette solution ?

Déroulement d'une journée avec Parkinson
Membre Carenity
Posté le

Oui depuis le 25 janvier 3 hospitalisations , elle n'a vu aucun neurologue ! ...

Voilà ! l'utilité ?

Déroulement d'une journée avec Parkinson
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ Oui, avec cette maladie je suis aussi abandonnée par le corps médical parce qu'ils ne savent pas. Il y a des situations différentes et il m'est arrivé d'avoir l'impression que mon mari était le seul à avoir tel ou tel problème ? Ca m'étonne quand même, encore heureux qu'avec le temps je suis crue. Je me débrouille beaucoup seule, tant bien que mal et avec la peur de faire une erreur mais je n'ai pas le choix.

J'ai parlé du cas de votre maman avec la kiné cet après midi. Elle n'a pas été étonnée et m'a donné diverses explications possibles. Je pense que votre maman en a une ou un aussi qui toutefois est peut être déjà au courant ?

Pour un des problèmes de mon mari ce sont les kinés, du coup nous en avons deux, qui doivent gérer. Il s'agit de fausse route et d'encombrement des bronches d'ou infection en Décembre dernier et hospitalisation. Mon mari est juste un peu plus âgé que votre maman.

Déroulement d'une journée avec Parkinson
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ Pour que je sois informée de l'arrivée d'un message de votre part il faut que vous commenciez par mettre @YOMIMA et qu'il soit en vert comme je le fais . Pour un autre membre c'est la même chose soit commencer par @suivi du pseudo.

Déroulement d'une journée avec Parkinson
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ , elle n'a pas encore de kiné , jusqu'à présent ceux rencontrés ne connaissaient pas parkinson...

Là on espère quelle puisse être prise en urgence à la Timone pour un bilan. 

C'est dur de se sentir seuls , et pas soutenu ni compris. 

Prenez soin de votre mari, vous avez essayé la médecine chinoise ?

Déroulement d'une journée avec Parkinson
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ Bonjour ! J'espère que vous serez bientôt sur le chemin de la Timone.

Nous sommes allés en chine en Décembre 2003. Notre fils nous avait dit avant que nous partions "Voyez si ils ont quelque chose pour parkinson". Notre guide, à Pékin,voyant mon mari malade nous a proposé d'aller dans un établissement médical ouvert aux étrangers ce que nous avons accepté. Nous avons été reçus par un Professeur et un médecin parlant français. Nous avons bénéficié d' une consultation pour chacun mais ..... à cette époque ils n'avaient rien à nous proposer pour parkinson. Nous sommes ressortis avec des traitements de confort. Il sont peut être fait des progrès depuis car ils vont vite. Je vous engage à continuer dans cette voie.(J'a lu vos messages)

Je serai contente de continuer à recevoir de vos nouvelles et en attendant je vous souhaite, à vous et à votre maman une journée calme.

Déroulement d'une journée avec Parkinson
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ 

Je vais vous dire, « ça me fait du bien de communiquer avec vous » 

Oui la vision des pathologies en médecine chinoise est différente. 

Je pense que cela pourra être positif. Et peut-être pourriez vous trouver un bon thérapeute le site SIATTEC référenceur de bons thérapeutes en Mtc selon votre région.

Je vous souhaite une belle et douce journée. 

Patricia