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Patients Maladie de Parkinson

10 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour,

Je sais que tout le monde n'ont pas les même symptômes,sont différents.J'aimerais savoir si je suis la seule à avoir un symptôme en particulier qui me fait souffrir et qui me gène.

On m'a diagnostiquée cette maladie , il y a 1 an.J'ai 29 ans.Au début de la maladie, j'ai eu des problèmes à marcher.Ensuite j'ai eu un traitement de modopar ou je marchais un peu mieux.On m'a augmentée le modopar d'un coup et là, j'ai eu des mouvements involontaires du bras gauche, des tremblements et des crampes au niveau du pied gauche.On a baissé le modopar comme au début.Maintenant mon poignet et ma main gauche bouge toute seule, c'est comme ça que maintenant j'ai une tendinite au niveau de mon poignet gauche qui est douloureuse.Quand je marche une petite ou un peu plus longue distante, j'ai des crampes au niveau du pied gauche.Les symptômes des crampes du pied gauche sont les orteils qui se recroquevillent sur le sol de plus en plus avec une douleur horrible,le pied est dur, tendu,l'immobilisation du pied,perte d'équilibre et la jambe qui tremble.La crampe dure entre 5 et 30 minutes.Et après mes orteils se détendent petit a petit.

J'aimerais savoir si il y a des personnes qui ont les mêmes symptômes que moi? Avez vous des crampes dans les pieds?Avec les orteils qui se recroquevillent ou pas?Je viens vers vous pour avoir des témoignages.J'ai cherchée partout sur la maladie de Parkinson pour savoir s'il y avait des symptômes par rapport à mon pied et j'ai rien trouvée.

Début de la discussion - 24/05/2019

Les symptômes dont les crampes du pied
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour, j'ai trouvé une solution pour pouvoir marcher sans la hantise d'une crampe : je porte des chaussures "à orteils" (comme sur mon avatar), l'inconvénient c'est  qu'elles ne  sont pas imperméables, s'il pleut, je mets des chaussures normales et les crampes reviennent. J'ai raconté mon expérience sur mon blog https://parkinsonailleurs.wordpress.com/2017/08/28/les-chaussures-minimalistes-ou-chaussures-a-orteils/

ça va faire 2 ans que j'en porte et ça m'a changé la vie.

Sinon, je crois qu'on peut aussi traiter ça par des injections de toxine botulique ? Bon courage

Les symptômes dont les crampes du pied
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ 

bonjour. J’ai moi aussi les orteils qui se recroquevillent, et le gros orteil qui se dresse, seulement au pied gauche. Pour cela, je fais des injections de botox, et j’ai aussi très facilement des crampes...le botox améliore , mais ce n’est pas la panacée universelle ! Courage

Anne

Les symptômes dont les crampes du pied
Membre Carenity
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Merci beaucoup pour vos réponses

Les symptômes dont les crampes du pied
Membre Carenity
Posté le

j 'ai eu une injection de toxine botulique dans la jambe gauche il y a quelques années car j'avais le gros orteil qui se relevait et le pied qui se tordait mais je n'ai pas ressenti beaucoup d'amélioration  maintenant j ai les orteils du pied droit qui se recroquevillent surtout quand je suis en "mode ralenti" et cela m empêche de marcher correctement,et j ai les orteils en griffes ,   je me masse les pieds et enfile des chaussures qui me tiennent bien le pied ; tout cela pour dire que nous essayons tous tout ce que l'on peut pour améliorer notre quotidien comme on le peut car j'ai l'impression que beaucoup de  médecins n'ecoutent que d'une oreille  les "petits maux" qui découlent de la MP du genre "çà fait 19 ans que vous avez la MP ? ne vous plaignez pas vous n'allez pas si mal.Non bien sur je ne vais pas si mal mais c'est un combat de chaque jour et si je pouvais aller un tout petit peu mieux ce serait super . Bon  courage à tous .

Les symptômes dont les crampes du pied
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Membre Carenity
Posté le

Merci à @pseudo-masqué pour votre message je découvre ces chaussures et çà me parait très intéressant même si le prix reste élevé je pense que je vais essayé car j ai de plus en plus de mal à me chausser.

Les symptômes dont les crampes du pied
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Oui ces chaussures ne sont pas données mais elles font vraiment de l'usage, Il faut regarder souvent sur amaz*n il y parfois des promos selon les pointures (chercher à vibram five fingers). Sinon, vous pouvez commencer par des chaussettes à orteils fines qu'on peut mettre dans des chaussures normales. C'est ce que je fais quand il pleut car les chaussures à orteils ne sont pas imperméables. ça isole déjà bien les orteils et ça me préserve des crampes sauf en terrain très pentus ou quand j'ai marché plusieurs heures mais c'est déjà très bien. Je ne pourrai plus m'en passer !

Les symptômes dont les crampes du pied
Membre Carenity
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merci billie et jane pour vos conseils.

Si je commence par les chaussettes à orteils fines, cela diminue les crampes,les orteils sont plus libres.C'est bien ca?Cela apporte quoi concrètement les chaussettes à orteils par rapport au pied et aux orteils?

Les symptômes dont les crampes du pied
Membre Carenity
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@pseudo-masqué au contraire, ce que je ressens c'est que les orteils sont moins libres car "emprisonnés" chacun séparément par la chaussette à doigts. Au niveau du ressenti, entre les chaussettes et les chaussures à orteils, j'ai peu à peu repris conscience que j'avais des orteils ! Et puis ça fait faire de l'exercice, enfiler la chaussette, y caser les orteils...
Traditionnellement au Japon, ces chaussettes sont pour tenir les pieds bien au chaud avec des chaussettes fines (comme des gants pour les mains).

Comme je disais plus haut pour les crampes ça ne vaut pas les chaussures à orteils mais c'est déjà bien mieux que rien, ça me permet de "discipliner" mes orteils dans des chaussures normales (et donc de me rassurer quant à la peur de survenue d'une crampe). Sinon chaque fois que je peux c'est chaussures à orteils + chaussettes à orteils s'il fait froid. Mes pieds ont changé d'aspect depuis 2 ans, les orteils sont redevenus normaux, à plat. Ils étaient spontanément rétractés avant... J'espère que c'est bien clair, sinon je vous renvoie à mon blog (voir plus haut).

Les symptômes dont les crampes du pied
Membre Carenity
Posté le

merci de ton éclaircissement.

Tu met ces chaussures pour sortir ,ou quand tu es chez toi?