Vivre seul avec la maladie de Parkinson

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Patients Maladie de Parkinson

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Sujet de la discussion



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Bon conseiller

Vous êtes atteint par la maladie de Parkinson et vivez seul,quels sont les moments de la journée les plus difficiles à gérer ? Comment arrivez-vous à faire face ? Merci pour vos témoignages !

Début de la discussion - 09/01/2013

Vivre seul avec la maladie de Parkinson


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Bon conseiller

Je relance le sujet !

Vivre seul avec la maladie de Parkinson


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Bon conseiller

+1

Vivre seul avec la maladie de Parkinson


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  N'est-il pas mieux parfois de vivre seul plutôt que d'être mal accompagné ? Les bouleversements  qu'engendre la maladie dans la vie de couple sont  parfois difficiles à vivre tant pour le conjoint que pour le malade, d'autant plus qu'il faut tenir compte de la lenteur, des incapacités à suivre le rythme de la famille et sans compter un changement parfois radical de sa conception de la vie, les priorités  peuvent être différentes, donc remise en cause, et plutôt que de demander à l'autre de s'adapter, ne vaut-il pas mieux vivre seul à son rythme sans stress, ni contrainte d'horaires..........

Vivre seul avec la maladie de Parkinson


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Moi je vis seule et ce n'est pas évident chaque jour. Celà fait 3 jours que j'ai du mal à marcher et pourtant il faut que je sorte car j'ai 2 shit tzu heureusement que je les ais ils me font rire j'ai la mère et le fils bref.je trouve que je suis très raide en ce moment, j'ai mal partout, je cherche mes mots, le suis très énervée, je dors très très mal il est 4h50 et je ne dors pas encore. Je vis chaque jours différemment avec parkinson. Il y a des jours ç'est bien et d'autres mal. J'ai des migraines aussi quelle horreur.

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internet me permet de faire mes courses alimentaires et pratiquement    tout

je m'organise dans mes activités dans les zones d'action maxi des médicaments

je résiste aux aides tierce personne, rester autonome

Vivre seul avec la maladie de Parkinson


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bonjour,

comme vous je suis seule, pas toujours facile, personne pour vous aider, tout faire toute seule :

difficulté à s'habiller, à utiliser ses deux mains, alors pour éplucher des légumes, mettre un papier dans une envelope, balayer, faire son lit, etc

et quand les enfants et petits enfants viennent ça me fatigue, j'arrive pas à suivre et il me faut plusieurs jours pour récupérer.

mais comme bérengère06, j'essaie de résister autonome.

bon courage à tous

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Bon conseiller

Çà ne doit pas être facile ! Bon courage !

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bonjour à toutes et tous

oui vivre seule n'est pas toujours évident car certains jours, on aimerait bien avoir une épaule pour s'épancher.... un présence pour nous accompagner ! mais d'autres jours, quand ca ne va pas bien, je me dis qu'il vaut mieux être seule, on embête personne et on n'est pas obligée de faire semblant d'aller bien.....  dans le groupement de Parkinsonnien dont je fais partie, il y a un nouveau couple... ils se sont rencontrés en venant aux permanences du Groupement, maintenant ils sont mariés.....  ils disent que le fait d'être tous les deux touchés par la maladie leur facilite la vie !! ils savent l'un et l'autre de quoi ils parlent et se comprennent totalement ...... je les ai rencontrés la semaine dernière et les ai trouvés très touchants

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Bon conseiller

reprise du post de Rebelle en mai 2013

"N'est-il pas mieux parfois de vivre seul plutôt que d'être mal accompagné ? Les bouleversements  qu'engendre la maladie dans la vie de couple sont  parfois difficiles à vivre tant pour le conjoint que pour le malade, d'autant plus qu'il faut tenir compte de la lenteur, des incapacités à suivre le rythme de la famille et sans compter un changement parfois radical de sa conception de la vie, les priorités  peuvent être différentes, donc remise en cause, et plutôt que de demander à l'autre de s'adapter, ne vaut-il pas mieux vivre seul à son rythme sans stress, ni contrainte d'horaires"

Mon post :

je rejoins totalement l'avis de Rebelle quant au fait qu'il vaut mieux vivre seul que mal accompagné et c'est certainement le cas en ce qui concerne les parkinsoniens.

Il est évident qu'on est moins stressé quand on est seul.

Quand on est seul on n'a pas à se soucier être à l'heure, on  gère son planning comme on n'est pas stressé à vouloir seulement faire les choses le plus vite possible alors qu'en réalité ça va nous retarder davantage pour ne citer qu'un seul exemple.

Le fait de vivre seul est aussi 1 challenge et nous oblige à être plus autonome que quelqu'un qui compterait sur l'assistance de proches.

Personnellement j'ai trouvé mon rythme et m'en accommode. Je ne cherche pas à aller plus vite que je ne le peux parce que de toute façon cela provoque le stress et complique l'exécution de la tâche et provoque des douleurs. Je vis seule et je préfère ça plutôt que de faire partager ce que je déplore le plus dans cette maladie c'est-à-dire ma lenteur.

Rebelle parle d'amis qu'elle a rencontrés et qui sont tous 2 atteints de la maladie de Parkinson et on finit par se mettre en couple. Cet exemple la est effectivement valable et réjouissant pour ces 2 personnes étant donné qu'elles se comprennent parfaitement au-delà des liens d'amour qui les unisse.

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