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Vivre avec la maladie de Parkinson

Parkinson et placement en établissement spécialisé

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avatar Julien

Julien

Édité le 13/10/2016 à 13:30

Bon conseiller

avatar Julien

Julien

Dernière activité le 13/06/2025 à 14:56

Inscrit en 2012


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Lorsque la maladie atteint un stade trop évolué, le placement du patient au sein d'un établissement spécialisé est indispensable. Néanmoins cette démarche peut-être très difficile à vivre pour les proches. Avez-vous pris la décision de placer un de vos proches atteints par la maladie de Parkinson dans un établissement ? Si c'est le cas, comment avez-vous fait pour prendre cette décision ?

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/07/2013 à 22:26

Merci FABYENNE pour ce message de soutien.

Tous les jours je lui parle de l'intérêt qu'elle aurait à aller en maison de retraite où elle pourrait trouver de l'aide pour son quotidien qui devient compliqué pour elle. 

Ce soir j'ai du lui faire sa toilette intime, elle n'arrive plus à le faire correctement. C"est très compliqué pour moi et pour elle. Sa détresse me fait mal, je pense qu'il est trop tard pour qu'elle prenne elle même un décision. Son regard exprime de la panique à l'idée de s'éloigner de moi.

Dans mon esprit je progresse de jour en jour pour me convaincre que le placement est inévitable. Mais le passage à l'acte n'est pas facile. Je pense que je vais me faire aider par l'Association REGEMA.

Tu as raison, même si  je ne suis pas concernée, pour rien au monde je ne voudrais imposer toutes ces contraintes à ma fille. Ca ne ferai qu'une malheureuse de plus.

Merci encore pour ce témoignage.

Patricia


Parkinson et placement en établissement spécialisé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/parkinson-et-placement-en-etablissement-specia-15759 2013-07-04 22:26:41
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Utilisateur désinscrit

28/07/2013 à 19:16

existe-il des maison de retraite ou le malades soit traités comme des individus et non des source de revenu

au début tout semble bien lors de la visite de contact on vous promet la lune ;mais a l'usage qu'elle différence personnel en sous nombre debutante sans formation legere   brutalité v que le malades vivent mal ....Qui peut m'indiquer une maison ou la chaleur humaine prime sur l'argent pourtant les prix de sejour est de 3000E


Parkinson et placement en établissement spécialisé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/parkinson-et-placement-en-etablissement-specia-15759 2013-07-28 19:16:30
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Utilisateur désinscrit

28/07/2013 à 21:52

Bonjour,

Il y a une dizaine de jours l'infirmière qui passe donner ses médicaments à ma mère l'a trouvée derrière sa porte incapable de se relever et complètement désorientée. Il semble qu'elle est passé une bonne partie de la nuit derrière sa porte. Je n'ai plus le choix, le placement est devenu indispensable. 

Je profite de ce message pour vous faire part de ce que j'ai vécu aux services des urgences. Après y avoir passé plus de 9 heures sans nouvelles précises sinon que des examens étaient en cours pour identifier les éventuelles causes de sa chute et ma mère dans un état de léthargie complète, ( incohérente et incapable de se tenir assise).

L'interne est venu m'annoncer qu'il n'y avait aucune lésion physique sinon musculaire et aucune explication trouvée à sa chute et que par conséquent elle était sortante et que je pouvais la reprendre... Je me suis sentie complètement désemparée ; personne pour m'aider et j'ai cru que j'allais devenir folle, comment reprendre ma mère qui ne tenait même pas assise et qui de plus semblait avoir perdu la tête.  Un sentiment de colère est monté en moi, comment pouvait-on agir ainsi sans même me proposer une ambulance pour le retour... j'ai refusé d'assumer le retour de ma mère si l'on ne me prouvait pas qu'elle était capable de faire au moins 20 pas seule pour aller de  ma voiture à la maison.

Bien incapable de me le prouver, ils n'ont même pas essayé, il était tellement évident qu'elle était dans un état second et physiquement épuisée. C'est alors que j'ai eu un discours surréaliste d'une interne de 25 ans qui ma fait la morale et sur la non responsabilité des urgences face au manque de responsabilité des enfants qui ne s'occupent pas de leurs parents et qui préfèrent les abandonner à l'hopital, le tout au pied du lit de ma mère qui heureusement n'était pas en état de tout comprendre.  Et pour finir, après une heure supplémentaite d'attente, le mépris avec lequel l'interne est venue m'anoncer , la porte à peine ouverte, " vous allez être satisfaite, ça y est, elle l'a sa place en gériatrie...

Je ne me suis jamais sentie autant humiliée d'être accusée de ne pas m'occuper de ma mère alors que depuis plus d'un an je la vois 2 fois par jour et que j'ai fait tout ce que je pouvais faire pour la maintenir  au maximum dans son foyer logement juste en face de chez moi puisqu'elle refusait d'aller en maison de retraite.

Depuis son hospitalisation l'état de ma mère s'est aggravé, elle a perdu complètement la tête, n'est plus capable de parler correctement et d'avoir une conversion suivie. Selon l'hopital c'est la démence qui s'installe, peut être indépendamment de sa maladie. Elle erre dans les couloirs, elle ne retrouve plus sa chambre, elle est devenue agressive. Alors, maintenant elle est assommée par un traitement et attachée sur une chaise ou sur son lit. C'est vraiment trop dur de la voir ainsi et je pleure beaucoup. Surtout qu'elle a encore des moments où elle me demande de la reconduire chez elle.

Heureusement l'Assistante Sociale de l'hopital du service gériatrie m'aide dans les démarches pour trouver un établissement. Mais dans la période des congés payés c'est un vrai parcours du combattant. Qelle galère... il faut que je pose des congés pour quitter mont travail et aller chercher les dossiers qui sont déposés ensuite sur une liste d'attente. (12 dossiers : 10 sans disponibilités et 2 avec une éventuelle possibilité mais les 77 ans ne la rende pas prioritaire.

J'ai espoir d'avoir trouvé une place dans une maison de retraite en milieu sécurisé à une 20ène de Km de chez moi. 

J'espère que j'aurais une réponse positive et qu'elle sera dans un milieu adapté à son état. Je dois dire que j'appréhende ce moment qui risque de se faire dans la douleur. Je culpabilise beaucoup de ne pas pouvoir faire plus pour elle mais son état nécessite une présente constante que je ne peux pas lui donner.


Parkinson et placement en établissement spécialisé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/parkinson-et-placement-en-etablissement-specia-15759 2013-07-28 21:52:29
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Utilisateur désinscrit

29/07/2013 à 08:46

pauvre petit bout

nous vivons tous de tel moment ; je l'ai aussi vécu à l’hôpital;ce n'est pas une consolation pour vous ; c'est le constat qu'en France nous aidants et nos malades ne pouvons rien espérer.En maison de retraite ce n'est pas mieux on les laisse dans leur coin mon mari tombe ,son lit est contre le mur il n'a plus accès a la sonnette ni aux interrupteurs et a cote de son lit par terre il y a un tapis de chute sur lequel je le trouve toujours coucher. je vous embrasse et vous souhaite beaucoup de courage


Parkinson et placement en établissement spécialisé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/parkinson-et-placement-en-etablissement-specia-15759 2013-07-29 08:46:01
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Utilisateur désinscrit

29/07/2013 à 21:37

Merci linotte

A travers vos mots je ressent ce sentiment d'impuissance qui ne nous permet pas de donner à nos proches plus de confort et plus de dignité. Ce midi ma mère trempait son dentier dans sa nourriture et ce soir elle était attachée sur sa chaise avec une odeur d'urine insupportable.

J'ai d'abord été choquée de la voir dans un tel manque d'hygiène mais lorsque j'ai vu les infirmières qui s'occupent d'elle j'ai compris que ma mère n'avait pas été cool aujourd'hui. Dès qu'elle le peut elle se déshabille et retire les protections qui lui sont mises. 3 changements de tenues dans la journée...  de plus dès qu'elle le peut elle erre dans les couloirs de jour comme de nuit et pénètre dans les autres chambres de malade... je ne peux pas leur en vouloir de ne pas être à la disposition de ma mère à tout moment. Il était prévu de la doucher avant de la coucher et les infirmières ne peuvent pas ignorer les plaintes des personnes qu'elle importune dans les chambres surtout dans les heures de visite où les familles sont présentes.

Quelle tristesse de la voir ainsi... mais que faire...  Pour ce qui concerne ma mère, je pense que le personnel hospitalier ne peut pas gérer son cas et que des malades nécessitent des soins infirmiers plus importants. j'espère quand même qu'elle pourra bénéficier d'un peu plus de suivi en maison de retraite et qu'elle ne passera pas ses journées ligotée à sa chaise.

Je vis très mal ce côté dégradant de cette maladie. Mais je ne regrette pas la décision de placement qui de toute façon s'impose. Son entrée dans l'unité sécurisée de la maison de retraite est prévue jeudi. J'appréhende beaucoup ce moment. Je lui en parle mais je ne suis pas certaine qu'elle comprend où elle va. Tout ce qu'elle veut c'est quitté l'hopital... 

Je vous embrasse également et je comprend votre détresse. Nos proches mériteraient mieux c'est certain.


Parkinson et placement en établissement spécialisé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/parkinson-et-placement-en-etablissement-specia-15759 2013-07-29 21:37:00
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Utilisateur désinscrit

30/07/2013 à 13:23

Tu es vraiment courageuse Petit bout... malheureusement tu ne peux rien faire de plus pour ta mère et je comprends ton impuissance face aux services hospitaliers, ce n'est pas facile de gérer une personne atteinte de démence et il n'y a plus assez de personnels pour s'occuper correctement des malades dans les hôpitaux et m^me les maisons de retraite ! je pense qu'ils font ce qu'il peuvent avec le peu de moyens qu'ils ont... Cela ne pardonne pas le comportement aux urgences, te culpabiliser de la sorte est totalement ignoble !

Ta mère n'est plus elle même et ne comprend certainement pas ce que tu lui explique, je suis heureuse que tu ais trouvé une place rapidement en maison, cela va te soulager et te permettre de retrouver une vie plus normale, tu ne plus rien faire pour ta maman à part aller lui rendre visite régulièrement. Vis ta vie, essaies d'être heureuse, tu le mérites !

J'ai changé de pseudo, si tu veux m'écrire ce sera sous mon nouveau pseudo TRENTAN.

Je te souhaite le meilleurs au monde...

A bientôt


Parkinson et placement en établissement spécialisé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/parkinson-et-placement-en-etablissement-specia-15759 2013-07-30 13:23:51
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Utilisateur désinscrit

30/07/2013 à 20:29

Bonjour TRENTAN

Merci pour ce message de soutien. 

Ma mère était plus calme aujourd'hui mais elle était en core attachée. Elle pleure et dit qu'elle n'en peut plus. Elle semble avoir compris qu'elle ne pouvait plus rester seule et qu'elle ne rentrerait pas chez elle. mais j'ai bien peur qu'elle ne se rende pas compte qu'elle perd son autonomie et qu'elle va devoir vivre plus ou moins enfermée... 

En ce qui me concerne , il est temps que je reprenne le dessus. Heureusement que j'ai un chef compréhensif et que je travaille dans une administration. Je me demande comment font les personnes confrontées à ce problème et qui n'ont pas de facilité d'horaires. La moindre démarche nécessite une absence en milieu de matinée ou d'après-midi. Pas moyen de prendre un rendez-vous au dela de 17h...

D'un côté je suis pressée d'être à jeudi avec l'espoir qu'elle soit mieux encadrée et d'un autre j'appréhende beaucoup ce jour... une vraie tornade de sentiments contradictoires

Amicalement

Petitbout10


Parkinson et placement en établissement spécialisé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/parkinson-et-placement-en-etablissement-specia-15759 2013-07-30 20:29:00
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Utilisateur désinscrit

30/07/2013 à 21:25

Courage Petit bout, ne t'en fais pas tout va bien se passer même si c'est dur !


Parkinson et placement en établissement spécialisé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/parkinson-et-placement-en-etablissement-specia-15759 2013-07-30 21:25:48
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Utilisateur désinscrit

30/07/2013 à 23:14

merci fabyenne


Parkinson et placement en établissement spécialisé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/parkinson-et-placement-en-etablissement-specia-15759 2013-07-30 23:14:10

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muguette71

31/07/2013 à 16:20

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muguette71

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