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Patients Maladie de Parkinson

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Sujet de la discussion



Posté le

Brs à tous et toutes moi c henri marie depuis 22 ans nous avons 1 garçon de 20 ans le 16 mars 2016 je ferais 47 ans et 30 ans de maladie de parkinson et oui cette maladie ( je l'ai connu à l'âge de 17 ans ) j'ai voulu m'en débarrasser mais personne n'en veut lol je suis le plus jeunes en France à avoir eut la MP voilà 

    MON épouse n'est pas jalouse car la MP me suis partout  ( un peut d'humour ) c'est ce qui fait mon caractère bonne soirée  à tous 

Début de la discussion - 30/11/2016

Parkinson à 17 ans


Posté le

Bonjour Rikoune,

J'admire ton humour, tu donnes un courage fou. Tu es une force, voilà tout, elle te porte, BRAVO !

J'ai 67 ans, diagnostiquée en mars dernier, j'essaie d'avancer, seule malheureusement , car mon mari fait le "déni" de mon avenir, il refuse le dialogue, (sans doute tétanisé par la peur....), bref, manque de courage tout simplement.

J'ai une fille de 43 ans et un garçon de 39 ans, tous deux vivent, et c'est normal, leur vie de famille. Je ne veux surtout pas être pour eux un fardeau, alors, j'essaie de montrer le sourire, mais seule avec moi-même, il m'arrive de pleurer.

Je crois que je vais beaucoup penser à toi, bel exemple d'avenir, merci

Parkinson à 17 ans


Posté le

Coucou,

Hier, je voulais te demander sous quel traitement tu étais depuis le début, et supportes-tu bien les cachets ? En te connaissant, tu donnes tellement d'espoir de vie.

Bon w.end, à bientôt

Parkinson à 17 ans


Posté le

Cc mon traitement du départ étais très lourd à supporters car 71 cachets part jours ce n'étais pas evident mais quand on veut on peut 

Parkinson à 17 ans


Posté le

OH ! et maintenant où en es-tu ? Toujours autant de cachets ?

Comment évolues-tu, en règle générale, promenades, activités et moral ?

Je suis assez admirative, car tu es si jeune !

Je suppose que la famille ne t'a jamais laissé sur le bord de la route, ni les amis.

C'est un peu notre moteur, notre force, pour continuer à aller de l'avant.

Bon courage, merci de me répondre gentiment.

Parkinson à 17 ans


Posté le
Bon conseiller

Bonsoir @haicha, bonsoir @rikoune, je vous rejoins dans cette discussion car j'ai un ami qui a cette horrible maladie, et veux en savoir plus. Comme Haicha, j'admire ta force ton courage Rikoune. Je vous souhaite très sincèrement qu'il y ait une découverte médicale pour stopper l'évolution et pense très fort à vous. Bien amicalement

Parkinson à 17 ans


Posté le

 Que dire exactement, de nos journées.

En ce qui me concerne, j'ai un traitement que depuis avril 2016, je ne suis qu'au début de la maladie, peu de tremblements, toutefois très gênants, un manque de confiance dans ma démarche. J'ai 2 sifrol à 026,  par jour plus 1 modopar 1,62 le matin vers 7h30, un vers 13h30 et le dernier vers 18h30.

J'ai une séance de kiné tous les 3 semaines.

Avec cette dose, pour le moment, je retrouve mon autonomie habituelle, vers ....9h30, j'ai toutefois, le matin en mettant un pied par terre, mal aux genoux, une grande fatigue, mais étant depuis toujours une battante, je passe sous la douche dès 8h, cela me fait un grand bien et me donne de l'énergie.

Je ne m'écoute pas, car j'ai eu, une amie qui avait un parkinson, et je l'ai vue dans sa déchéance, jusqu'à la fin de sa vie !!!

De cela, oui, j'ai très peur !

Mais, je crois, qu'il faut avancer sans vouloir penser à demain, et surtout en faisant confiance dans un prochain traitement !!!

Il faut surtout avoir beaucoup d'amitié, en plus de la famille, car, on a besoin de parler.

La famille, en ce qui me concerne, seuls mes enfants sont au courant, mais tous mes amis le savent. Il est plus facile de discuter avec un ami......sa vision sera différente.

J'espère que tu comprendras mieux notre vie, et je te remercie d'avoir une pensée vers nous,

haicha 

Parkinson à 17 ans


Posté le
Bon conseiller

Merci beaucoup @haicha d'avoir si vite et si gentiment répondu. Oui je penserai et prierai pour vous. Courage, bien amicalement

Parkinson à 17 ans


Posté le

de mon iPhone je te remercie également car j'ai eu du plaisir à lire ton message. Pour me changer les idées je suis aussi inscrite sur Facebook sous mon nom Dominique DUMENIL, j'y ai trouvé un site amusant et cela change de la maladie ?? amitiés 

Parkinson à 17 ans


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@rikoune 

@rikoune bonjour ! j'ai un ami très proche qui a la maladie et il a seulement 17 ans. Il ne veuxn pas prendre de médicaments car sois disant comme il est trop jeune les médicaments seront trop puissant pour lui. Ses parents ne sont pas au courant, je ne sais pas quoi faire...

Merci de me laisser une réponse :)

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