Le diagnostic de la maladie de Parkinson

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Patients Maladie de Parkinson

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Sujet de la discussion



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Bon conseiller

Bonjour.

Comment avez-vous vécu l’annonce du diagnostic de la maladie (âge, circonstances) ? 

 Quels ont été les premiers symptômes? 

Bonne discussion

Début de la discussion - 21/11/2011

Le diagnostic de la maladie de Parkinson


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j'ai attendu  an et demi avant d'être diagnostiquée.j'avais tellement galéré entre yoga acupuncture....que je m'attendais à apprendre la vérité et le nom de mon ennemi:parkinson.

j'étais devenue trés lente dans mes réactions alors que je suis d'un tempérament vif.Donc à l'annonce de la maladie je n'ai pas réagi,mais le soir en lisant la notice des médicaments je me suis faite peur et j'ai eu deux malaises de peur et de fatigue,je pense que c'était ma réaction à l'annonce cette maladie.Pendant 3 jours j'étais comme sous le choc sans envie complétement vidée :levide dans la tête.

Puis 4 jours après j'ai senti la vie revenir ,la lutte continuait!

Le diagnostic de la maladie de Parkinson


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Bonjour,

Je suis aide soignante de nuit et depuis 2006, je ressentais une grande fatigue, des douleurs au lever, des blocages et surtout je tremble depuis au moins 2001. Ces tremblements n'étaient pas fréquents et ont été mis sur le compte du stress, les douleurs ont été diagnostiquées tendinite a chaque fois. En 2007, j'ai  perdu mon meilleur ami et mon papa à trois semaines d'intervalles, tous les deux d'un cancer des poumons (43 et 62 ans). A partir de la, les tremblements se sont accentuées pour devenir quasi permanents. Lors d'une visite chez mon médecin traitant en avril 2008, celui ci s'est inquiété des tremblements et m'a envoyé chez un neurologue, pensant à une tumeur cérébrale. Le diagnostic est tombé très vite "PARKINSON". Perte du balant du bras droit, tremblements, roue dentée et akinésie.

Je refoulais cette éventualité depuis très longtemps, pourtant il a fallut acceoter et continuer de se battre

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J'ai omis de préciser que de 1999 à 2006, j'ai été traitée au Norprolac 75 pour un adénome hypophysaire et que ce traitement aurai masqué les symptômes de Parkinson

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Bonjour

Le 1er symptome est apparu fin 2004  en me brossant les dents, je me suis aperçu que le mouvement de la main droite se bloquait, j'étais obligée de m'aider de la main gauche, donc sans tarder visite chez mon Dr généraliste qui m'a envoyé chez un neurologue, elle pensait au canal carpien, mais après visite chez neurologue, normal des 2 mains à ce niveau là, donc IRM du cerveau, là encore rien d'anormal, donc le neurologue a annoncé son diagnostic (sous toutes réserves quand même) symptomes de la maladie de Parkinson, le ciel m'est tombé sur la tête ! hélas suite à 2ème avis d'un neurologue c'était bien cette maladie et à partir de ce moment je lutte pour ne pas me laisser anéantir et je vis le plus normalement possible.

D'autres symptomes sont apparus en 2008 tremblements et fourmillements de la jambe droite, surtout en position immobile, et là il faut que je marche.

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En 2003, annonce de la maladie  : un couperet. J'espère que les neurologues

prennent conscience de cet état de fait.

Depuis, du chemin parcouru, toujours en lune de miel, Ce serait presque le bonheur

parfait................ mais voilà,

rien n'est simple dans cette maladie, elle bouleverse le corps et le mental.

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Bonjour

En 2008, plusieurs personnes de mon entourage me disaient "tu as un probleme" mais je ne voulais pas voir ce probleme

Mais, les symptomes sont devenus trop marqués, impssible de courir plus de 5 mn sans avoir une crampe, impossible de rester assis,..

Docteur, neurologue qui ne se rend pas compte de ce qu'il annonce et qui surtout ne sait pas ce qu'est  la maladie au quotidien

Maladie compliquée , invisible mais tellement présente

Combat de tous les jours, je travaille , je fais du sport 

Le diagnostic de la maladie de Parkinson


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bonjour ,

j'ai commencé à consulter il y a 3 ans pour des douleurs dans le mollet gauche puis dans le tendon d'Achille ; j'ai fait de la kiné, ce qui n'a rien donné. J'ai été faussement rassurée par le fait que pendant les randonnées que je faisais l'été en montagne, je n'étais pas du tout génée. Mais ces douleurs sont revenues, et petit à petit sont apparues des sensations de contraction involontaire de la cuisse gauche, au repos, un peu comme si mes muscles restaient hypertoniques au lieu de se détendre quand je ne les sollicitais pas. Mon généraliste "séchait", il m'a envoyer voir un rhumato qui m'a fait faire un tas d'examens ( scanner, IRM, EMG...), et pour finir m'a envoyer chez un collègue spécialiste du sport car je marche beaucoup. Lui non plus n'a rien trouvé, pourtant à ce moment j'ai commencé à évoquer la maladie de Parkinson car mon bras gauche tremblait par intermittence. Ca a commencé très précisémént à un arrêt de bus, alors que j'accompagnais aux urgences une amie qui venait de faire une tentative de suicide, donc dans un moment de grand stress. Ca s'est reproduit d'abord très épisodiquement dans les moment de stress, puis de plus en plus. Le rhumato du sport m'a dit que ça n'était pas une MP mais  eu la bonne idée de m'envoyer à la Salpêtrière consulter un neurologue. Dans l'intervalle ( 6 mois d'attente pour le rendez-vous!!!), j'ai revu la neurologue qui avait fait l'EMG et elle aussi m'a dit que ce n'était pas Parkinson. En même temps tout ce que je lisais correspondait à ce que je ressentais: l'impression de trembler de l'intérieur , la sensation d'un corps coupé en 2 moitiés qui ne fonctionnent pas de la même façon , les dystonies dans la cuisse... Bref, le neuro de la Salpê a fait le diagnostic en 5 mn . Même si je m'y attendais, le choc a été rude . En plus le traitement m'a mise KO , à force de nausées, de fatigue intense et de difficulté à l'accepter . Je me suis arrêtée 2 semaines , mais finalement c'était presque pire d'être toute seule à la maison et de cogiter toute la journée. Depuis je travaille dans de bonnes conditions . Tout le monde est au courant au boulot et se met en quatre pour me faciliter la vie . J'ai beaucoup de chance pour ça ( je travaille en service hospitalier ).

En y repensant après-coup ,depuis à peu près 3 ans je souffrais aussi d'une constipation assez importante, que j'ai soignée moi-même ( huile d'olive et citron le matin et fibres et lin au petit dèj.). Je ne savais pas du tout que ça pouvait être un signe de la MP . Je pensais plutôt à la ménopause !

Depuis le diagnostic je vois une psychothérapeute tous les 15 jours , et une homéopathe tous les 3 mois . Elle m'aide à supporter les effets des traitements et\ou de la maladie ( troubles du sommeil , nausées...).

Le plus dur pour moi a été de l'annoncer à mes enfants , ils ont ét assez choqués et à ce moment là  j'avais beaucoup de mal à en parler sans être très émue .

J'ai éprouvé le besoin d'en parler très vite autour de moi , j'avais besoin du soutien de tout mon entourage familial , amical et professionnel . Ca m'a bien aidée.

Maintenant ce qui m'aide c'est de faire des projets : je voudrais partir d'abord à Compostelle puis à Assise à pied . J'espère pouvoir le faire dans les 2 ou 3 ans qui viennent avant d'être trop malade. En attendant je prépare la rando de l'été prochain , dans les Pyrénées , sur la HRP.

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BONJOUR 

POUR MOI UN SOULAGEMENT DE SAVOIR CAR JE PENSAIT ETRE FOLLE,ETRE AU RALENTI, RAIDE,AVOIR CETTE IMPRESSION AUE LA MOITIE DE SON CORPS NE REPOND PAS QU ON NE LE CONTROLE PLUS ,CELA FAIT 18 MOIS QUE JE SAIS ,ET DUR DUR D AFFRONTE CELA SURTOUT QUE J AI UNE FORME QUI EST RAPIDE APPAREMMENT ET QUI A BIEN ENTAME LE COTE GAUCHE ET QUI S ATTAQUE AU COTE DROIT .A MON AGE ON DEBOORDE D ENERGIE JE N ARRETAIS PAS ET LA STOP TOUT EST EN SUSPENS  AU RALENTI DUR A SUPPORTER !!

ENSUITE GALERE POUR TROOUVER UN NEUROLOGUE QUI VOUS ECOUTE .

COMBIEN DE TEMPS ME RESTE T IL ,,,????A VIVRE NORMALEMENT MEME AU RALENTI!!

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j'ai été suivie par 5 médecins qui m'ont dit que j'avais une tendinite, ou une névralgie cervico brachiale, et au bout du compte après un camion d'anti inflammatoire, j'ai vu le médecin de mes enfants qui m'a dit c'est peut-être une tendinite mais ça ne tremble pas, une tendinite donc prise de sang pour voir une éventuelle intoxication au cuivre et irm revenue normale et il m'a envoyé chez le neurologue qui m'a dit que j'avais gagné le cocotier, et a ajouté, que ça faisait déjà un bout de temps que je vivais avec donc ça ne changerai rien ON PEUT TRES BIEN VIVRE AVEC PARKINSON m'a t il dit et c'est vrai il suffit d'aménager son temps de travail et s'arrêter quand on est fatigué ! en fait c'est presque comme si mon corps me disait: tu vivais à 100 à l'heure eh bien maintenant prends le temps pour les choses et vas à l'essentiel de l'humain!!!donc pour l'instant je le vis plûtot pas mal (de toute façon je n'ai pas le choix alors!) j'essaie de positiver toutes les choses que je fais, je vis au jour le jour et au maximum dans la bonne humeur,; méthode Coué peut-être mais si je me dis que je ne vais pas bien eh bien oui! je n'irai pas bien ...

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