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Patients Maladie de Castleman
Quels ont été les premiers symptômes de la maladie de Castleman ?
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salsero
Bonjour
pour ma fille, forte fièvre, fatigue intense, vomissements, gonflement (retention d’eau), douleurs intenses au ventre. 2 jours après il a fallu l’hospitaliser en urgence. Ça a été très intense. Après un mois d’errance de diagnostic et avoir frôlé le pire à plusieurs reprises, confirmation de Castleman , sous type Tafro.
EvelynQueen
Bonjour vous tous, j'ai la maladie de Castleman diagnostiquée depuis 6 ans, ma version est la multicentrique ou disséminée. Mes symptômes sont des maux de tête inexpliqués, de la fièvre très souvent et je suis maigre alors que je mange comme 4. Mon mental n'est pas au mieux alors je m'isole. La maladie n'a pas l'air très reconnue et les sympt^mes assez communs donc l'entourage n ecomprend pas toujours surtout quand on dit que ce n'est pas un cancer donc ça doit aller
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Il faut sentir la pluie pour apprécier la chaleur du soleil
Rita2217
Bon conseiller
Pour ma part ça a été de très grosses douleurs au ventre perte de poids enflement de mes organes tels que ratte eau dans poumons mon sang qui allait pas du tout j’ai eu de la chance de rencontrer un professeur qui avait vu cette maladie une fois j’ai la forme multicentrique idiopathique
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Rita D.
Rita2217
Bon conseiller
@EvelynQueen ils te traitent comment?
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Rita D.
EvelynQueen
Bonjour et bienvenue @Rita2217 rituximab et etoposide
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Vivre avec la maladie de Castleman
Maladie de Castleman unicentrique, on m'a retiré la tumeur mais je souffre encore, des avis ?
TARAOCEANS
@Claudia.L
Bonjour
j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.
il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral
Brigitte
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Comment puis-je soutenir au mieux un proche atteint de la maladie de Castleman ?
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Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ?
Quels ont été pour vous les premiers symptômes ressentis ? Est-ce ces symptômes qui vous ont poussé à consulter ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity