- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Maladie de Castleman
- Les traitements de la maladie de Castleman
- Quel est votre traitement ? Qu'en pensez-vous ?
Patients Maladie de Castleman
Quel est votre traitement ? Qu'en pensez-vous ?
- 282 vues
- 2 soutiens
- 21 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Rita2217
Bon conseiller
Mais vous parlez de quoi?
Voir la signature
Rita D.
Ghislaim
Bienvenue @Rita2217
Rita2217
Bon conseiller
@Ghislaim merci beaucoup enchantée
Voir la signature
Rita D.
Franny93
Bjr
Après rejet de situximab et rituximab début d année, me voilà au rapamanue que l'on a garde à 4mg chaque jours et 2 injections par jours de kinerett pour maîtriser la maladie.
Toujours sous cortisone, valaciclovir, bactrim forte , lederfoline également
Cordialement
Patiente de la maladie de castleman multicentrique syndrome tafro ( perte des glandes surheinales )
Stella17
Mon fils de 21 ans est sous tocilizumab + chloroquine depuis deux ans, il a une forme sévère multicentrique. Le traitement permet de ne pas avoir de rechutes néanmoins fatigue extrême l’ayant obligé à arrêter ses études en boulangerie.
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je relance cette discussion...
@Monpèrecehéros @ValCastleMan @marcomarco @Ricard67 @Khelifioussama93 @Ramziiii @Celiange @Martine.K @asmaa69 @Domamandine @Claude0408 @Maellis @lecieletlesoleil @Popinette @Limkiunghae @Chihiro @Dalelghiloufi @Marly77 @Abelivann @salsero @Juhuaulo60 @Oksenhendler @Lila1709 @BrigitteG @catassiste @alexiebe @hélèneLN @Lilly050509 @Maevah @Chloeroller @Nancye @Alesusa81 @EvelynQueen @Armando. @ferrari @Tafro42 @Lynmartine47 @PMTPMT @wolf_free @Élodie1709 @Fabrice34550 @Youss10 @Sandr.f @Sadedoup @0610536483 @tiquique
Quels sont les traitements que vous suivez ? Qu'en pensez-vous ? Est-ce qu'ils fonctionnent ?
N'hésitez pas à partager ici !
Prenez soin de vous,
Claudia de l'équipe Carenity
Voir la signature
Claudia.L
Tout fermer
Voir les réponses
Franny93
@Claudia.L bonjour
Ayant la maladie de castleman multicentrique syndrome tafro avec thrombose des glandes surheinales ( insuffisance chronique aiguë surheinalienne aujd ) 2 lignées de rejetées le situximab rt rituximab. Aujd je suis sous kinerett 2 injections par jour et le jakavi. 1 an passé sans récidive le jakavi à l'air de prendre ! J'ai également bactrime forte , zelitrex, 15mg de cortisone par jour , acide folique .
J'ai fais un infarctus en août dernier ( j'ai 30 ans). Alors aucun rapport avec la maladie apparemment donc inexpliqué maintenant j'ai un stent cardiaque. Je suis sous bisoprolol aspirine protect et brilique...
J'ai également tramadol doliprane accupan et récemment de la morphine.
J'ai une question..même si la maladie dort peut on avoir mal au quotidien ainsi que des nausées et grande fatigue même si les marqueurs sont OK ?
Cacher les réponses
Ju58300
Diagnostiquée depuis peu je suis sous siltuximab (traitement prit pour l’instant 3x sous perf) et sous cortisone (0,7 par kgs et les doses diminuent à chaque prise du traitement toutes les 3 semaines)
(Mon médecin m’a dit que si je tombais enceinte pendant le traitement il faudrait l’arrêter si ça peut intéresser certaines)
Je ne sent plus aucun mal (sûrement a cause de la cortisone à haute dose d’après le médecin) mais je perd beaucoup mes cheveux par touffes est-ce normal chez les personnes prennent le même traitement que moi ?
merci à vous
Voir la signature
Ehret Justine
Donnez votre avis
Enquête
Les membres participent aussi...
Vivre avec la maladie de Castleman
Quels ont été les premiers symptômes de la maladie de Castleman ?
Vivre avec la maladie de Castleman
Maladie de Castleman unicentrique, on m'a retiré la tumeur mais je souffre encore, des avis ?
TARAOCEANS
@Claudia.L
Bonjour
j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.
il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral
Brigitte
Voir le meilleur commentaire
Vivre avec la maladie de Castleman
Quels ont été les premiers symptômes de la maladie de Castleman ?
Vivre avec la maladie de Castleman
Maladie de Castleman unicentrique, on m'a retiré la tumeur mais je souffre encore, des avis ?
TARAOCEANS
@Claudia.L
Bonjour
j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.
il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral
Brigitte
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
21/12/2022 | Témoignage
Maladie de Castleman : “Nous devons sensibiliser la médecine et les médias à la maladie.”
18/09/2022 | Témoignage
Maladie de Castleman : "D’étudiant en médecine, je suis devenu patient."
23/08/2022 | Conseils
3 conseils pour vivre heureux malgré la maladie de Castleman !
23/07/2022 | Actualités
Journée mondiale de la maladie de Castleman : tout ce qu'il faut retenir !
07/12/2021 | Témoignage
Maladie de Castleman : “Je suis une preuve vivante que tout réside dans le mental”
23/10/2020 | Actualités
09/06/2021 | Actualités
Maladie de Castleman - L’approche unique du CDCN pour accélérer la recherche
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour à tous,
Bienvenue sur votre forum "Traitements pour la maladie de Castleman" sur Carenity ! Cet espace vous est dédié pour partager vos questions, opinions et conseils sur les traitements avec d'autres patients !
Parlons des traitements contre la maladie ! Comme vous le savez, les traitements de la maladie de Castleman peuvent aller de la chirurgie à la chimiothérapie, en passant par les médicaments protéiques chimériques (comme le Siltuximab), ou même les thérapies anti-inflammatoires (corticostéroïdes) et immunosuppressives classiques.
Quels sont les traitements que vous suivez ? Qu'en pensez-vous ? Est-ce qu'ils fonctionnent ?
N'hésitez pas à partager ici !
Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity