Retour

Forum Maladie de Blackfan-Diamond

  •  2 membres
  •  199 discussions

Fiche maladie

Maladie de Blackfan-Diamond

Tous
Vivre avec une maladie rare
Vivre avec une maladie du sang
Recherche et liens utiles - Maladies du sang

Vivre avec une maladie du sang

Facteur V Leiden et maladie de Raynaud

avatar Clufrint01

avatar Glubans697

avatar Roucheimeur7063

Vivre avec une maladie rare

Vivre avec une sclérodermie systémique : douleurs, traitements et atteinte au foie

avatar Jinjacloit72

avatar Meuraplous5404

avatar Chechache62

Vivre avec une maladie rare

Maladies rares et impact psychologique : comment faire face ?

avatar Planmanx82

avatar Traivai14

avatar Grinser31

Vivre avec une maladie du sang

Myélodysplasie et prothèse du genou : vos retours d’expérience

avatar Claudia.L

Vivre avec une maladie rare

Le syndrome néphrotique

avatar Caitron78

avatar Claudia.L

Vivre avec une maladie du sang

Syndrome hyperéosinophilique idiopathique : complications et gestion des traitements cortico-dépendants

avatar Claudia.L

Vivre avec une maladie rare

Syndrome de Parsonage-Turner, parlons-en !

avatar Claudia.L

Vivre avec une maladie du sang

Anémie et perfusions de fer, absences au travail, etc. : vos retours d’expérience

avatar Claudia.L

Vivre avec une maladie rare

Myosite sporadique à inclusions : échanges autour de cette maladie rare

avatar Cuteuche80

avatar Claudia.L

Vivre avec une maladie rare

Maladie de Kennedy ou amyotrophie bulbo-spinale liée à l'X, parlons-en !

avatar Veiplail70

avatar 45Preubax

avatar Fuleiprefrer40

Vivre avec une maladie rare

Mastocytose : partage d'expériences sur la récurrence et la gestion des symptômes

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) : qui est concerné et comment le reconnaître ?

avatar Sougreitreux1434

avatar Creisancrins4951

Vivre avec une maladie rare

Sclérose latérale primitive ou SLP, parlons-en !

avatar Feiflanprinx9445

avatar Claudia.L

avatar Clegonl9864

Vivre avec une maladie du sang

Anémie à répétition ...

avatar Tanclagrouche689

avatar Griproiblot1459

avatar Blaileudint719

Vivre avec une maladie rare

Syndrome d'Ehlers-Danlos de forme vasculaire (type IV), des témoignages ?

avatar Creisancrins4951

avatar Claudia.L

avatar Prindoiraibinr71

Vivre avec une maladie rare

Est ce que quelqu’un est porteur d’un Syndrome d'Ehlers-Danlos de forme vasculaire (SEDV) ?

avatar Claudia.L

avatar Ruganprefrinn4559

Vivre avec une maladie du sang

Syndrome des antiphospholipide à 22ans

avatar 2Feiflanprinx

Vivre avec une maladie rare

Syndrome de Kennedy : témoignage et gestion des douleurs au quotidien

avatar Fonlinvingrouche195

avatar 45Preubax

avatar 9472Flablout

Vivre avec une maladie du sang

Maladie de Vaquez : influence-t-elle le caractère ?

avatar Drouconloun80

avatar 0633Gecronchonrouche

avatar 022Ceiproroin

Vivre avec une maladie du sang

Thrombocytémie essentielle "nouvelle sur ce site"

avatar Drogroir56

avatar Groflejou3628

avatar 35Cleuflomabas

Donnez votre avis

Enquête

Préférences des patients et des parents concernant l’immunothérapie allergénique sublinguale (SLIT) évaluées à l’aide d’une expérience de choix discret (DCE)

Enquête

Préférences des patients et des parents concernant l’immunothérapie allergénique sublinguale (SLIT) évaluées à l’aide d’une expérience de choix discret (DCE)

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Enquête

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez Carenity à un ami ou à un proche ?

Articles à découvrir...

« Je suis alitée 24 heures sur 24 » : le combat de Pauline face à une instabilité cervicale associée au syndrome d’Ehlers-Danlos

22/10/2026 | Témoignage

« Je suis alitée 24 heures sur 24 » : le combat de Pauline face à une instabilité cervicale associée au syndrome d’Ehlers-Danlos

Ozempic®, Wegovy®, Mounjaro® : quelles différences ?

19/10/2026 | Actualités

Ozempic®, Wegovy®, Mounjaro® : quelles différences ?

Les signes silencieux que votre corps est en surcharge

17/10/2026 | Actualités

Les signes silencieux que votre corps est en surcharge

Allergies respiratoires : mieux les comprendre

14/10/2026 | Actualités

Allergies respiratoires : mieux les comprendre

« STOP, repose-toi » : le témoignage de Goldenpalace après une bouffée délirante

09/10/2026 | Témoignage

« STOP, repose-toi » : le témoignage de Goldenpalace après une bouffée délirante

Les bienfaits de ne rien faire : pourquoi le repos est important pour votre santé mentale et physique

07/10/2026 | Actualités

Les bienfaits de ne rien faire : pourquoi le repos est important pour votre santé mentale et physique

Les différents types de lupus expliqués simplement

05/10/2026 | Actualités

Les différents types de lupus expliqués simplement

Les difficultés de vivre sa maladie en famille : impact, communication et solutions

23/09/2026 | Actualités

Les difficultés de vivre sa maladie en famille : impact, communication et solutions