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Patients Maladies du sang

7 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

 Bonjour, je souhaiterai savoir si des personnes ont le gêne Leiden 5 et/ ou la maladie de Raynaud? 

Si oui, quels en sont les inconvénients et comment vivent ils avec au quotidien ?

Merci pour vos réponses.

Début de la discussion - 04/03/2019

Facteur V Leiden et maladie de Raynaud
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @pseudo-masqué‍ 

Je propose à @pseudo-masqué‍  @pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ de rejoindre la discussion mais je pense que vos questions sont un peu trop générales... N'hésitez pas à préciser ce qu'il vous intéresse de savoir exactement.

Passez une belle journée,

Louise

Facteur V Leiden et maladie de Raynaud
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Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

                                                                Bonjour @pseudo-masqué‍ 

Personnellement je souffre de la maladie de Raynaud et il n'y a pas grand chose à faire malheureusement. 

J'espère qu'après avoir développé ce que vous recherchez comme vous le suggère @pseudo-masqué‍  d'autres que moi pourront vous renseigner 

                                                              Belle journée                                                            

Facteur V Leiden et maladie de Raynaud
2

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à toutes et tous,

J'en souffre également, par contre je ne sais ce qu'est le gène Leiden 5..
Je n'ai pas de solution pour la maladie de Raynaud. L'hiver je protège au maximum mes mains, pieds, cou et tête, J'achète des gants et chaussettes dans différentes matières pour essayer de trouver les plus protectrices mais pas encore trouvé le Graal ! L'été c'est compliqué aussi, on ne peut rien faire quand les mains et les pieds gonflent, que les veines ressortent et que l'on explose dans ses chaussures (pas évident au travail de surélever les jambes..)
Mon rhumato m'avait donné un traitement que je n'ai absolument pas supporté mais je ne suis pas une référence en la matière.
Voilà voilà..
Bonne journée, bon courage.

Facteur V Leiden et maladie de Raynaud
Membre Carenity
Posté le

Bonjour @pseudo-masqué‍ 

Les 2 pathologies ne sont pas systématiquement associées.  Le Facteur V de Leyden modifié est une mutation génétique qui favorise le phénomène de'"hypercoagulation" ou thrombose avec comme manifestations les plus graves : AVC, embolie pulmonaire ou phlebite. 

Toute forme d' inflammation, quelle qu'en soit l'origine favorise le phénomène de coagulation et peut entraîner l'une des pathologies citées. 

Cette dysfonction de la coagulation est un élément à priori sans rapport avec les autres maladies chroniques possibles : Maladie de Raynaud, diabète, etc. En revanche, une vigilance particulière est à apporter aux signes d'hypertension ou de pathologies vasculaires et cardiaques.

Ninath 

Facteur V Leiden et maladie de Raynaud
Membre Carenity
Posté le
Merci Ninath pour votre témoignage. Avez-vous l’une de ces pathologies ? Cordialement.
Facteur V Leiden et maladie de Raynaud
Membre Carenity
Posté le

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 clau84 30/04/2019 à 13:22
 
Bonjour à tous,

je me pose beaucoup de questions sur le gène Leiden 5.

Ma fille et mon mari en sont porteurs. Ils ont été diagnostiqué à la suite du décès de notre autre fille en 2015, âgée de 22 ans. L’urgentiste qui a constaté son décès a notre domicile nous a refusé l’autopsie, mais nous a dit qu’elle avait dû faire une embolie pulmonaire .

Quatre mois plus tôt, elle avait été opéré d’une sleeve.

On ne s’est pas et on ne sera jamais si ce sont les suites opératoires qui ont causé son décès ni si elle avait le gêne Leiden 5 .

L’angiologue ne nous a rien dit de particulier si ce n’est de prendre des précautions pour les longs trajets .

Mon mari a des problèmes cardiaques depuis 2012, il est en invalidité. Son père est décédé jeune, il était étudiant.

Malgre que mon époux est toujours signalé à ses généralistes, cardiologues, ce fait, aucun d’eux n’a eu la présence d’esprit de faire des recherches génétiques qui auraient pu prévenir des dangers d’une embolie pulmonaire, phlébite et sûrement permis à notre fille de vivre !!

Pour ça, je leur en veux énormément !!

Il y a quelques années on a diagnostiqué à ma mère le syndrome de Raynaud. Jusqu’à présent je n’avais aucun symptôme, mais depuis quelques mois de temps en temps j’ai des douleurs aux doigts des pieds et des mains et des hématomes apparaissent. 

Je ne m'inquiète pas pour moi, mais pour ma fille qui a déjà le gène Leiden 5 et je me demande quels sont les risques de ces deux pathologies réunies ?

Si d’autres personnes ont ces deux gènes, j’aimerai avoir leur témoignage.

Merci à toutes et tous qui ont pris le temps de me lire. 

Facteur V Leiden et maladie de Raynaud
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Bonjour

Je suis très en colère comme vous contre le corps médical qui n'informe pas ou très peu les patients sur les risques liés à cette mutation génétique du Facteur V.

Aujourd'hui,  mes prbs de santé ne m'ont pas permis d'assister à la cérémonie d'adieu de mon amie Sophie. Elle est décédée à 49 ans d'une embolie pulmonaire.  Elle était porteuse aussi de cette fichue anomalie des facteurs de coagulation.  

Je ne sais pas exactement quel traitement avait mon amie. Nous n'en parlions pas.

Pour ma part, mon généraliste poursuit le traitement indiqué par un spécialiste à Nantes en 2007, 1 an après mon AVC. A 38 ans, un AVC est suffisamment rare pour que des recherches génétiques aient été pratiquées. Et là,  bingo j'ai découvert le facteur V de Leyden modifié. Mais depuis je n'ai revu aucun spécialiste de cette maladie, alors que j'ai d'autres pathologies  (hypertension, diabète type 2, obésité, hernies cervicales et lombaires non opérables, fibromyalgie et fatigue chronique). 

Le corps médical m'a déconseillé fortement une 3e grossesse, a stoppé la contraception orale et par stérilet. Bien sûr aucun traitement hormonal en péri ménopause.  En cas de voyage prolongé et pour tout voyage en avion, injections d'anticoagulant et port de bas de contention...

Faudrait-il pour être protégé être continuellement sous anticoagulant ? Lequel ? Un anti agrégant comme le Kardegic suffit il à éviter une thrombose ? A quelle dose ? Quel autre traitement possible ? Et le port de chaussettes,  bas ou collant de contention doit-il être quotidien, ou uniquement dans certaines circonstances ? 

Pourtant 5 à 15% de la population européenne serait porteuse de cette mutation. Et nombreux sont ceux qui en sont porteurs et l'ignorent.

Quels sont vos traitements de prévention ?

Merci de m'avoir lue. Bien cordialement 

Ninath