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Patients Maladies du sang

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Sujet de la discussion


Posté le

Bonjour ! 

Je m'appelle Maylis, j'ai eu 24ans récemment. 

En janvier 2018, alors que j'allais avoir 22ans, ma vie a basculée après une phlébite et des difficultés respiratoires. 

Sportive et jamais malade, je n'avais pas écouté mon corps durant un mois, lorsqu'il m'envoyait des signaux pour arrêter la pilule. C'est donc la phlébite qui me l'a fait arrêter. 

En septembre 2018, après l'arrêt du Previscan pour résorber les caillots de sang dans ma jambe droite, je fis des tests sanguins : le verdict tombe. J'ai le syndrome des antiphospholipide. J'ai commencé à prendre de la Coumadine et aujourd'hui je vis très bien malgré des précautions quand je fais du sport (risque de saignement).

Lorsque j'ai appris que j'avais ce syndrome, je cherchais des témoignages de personnes ayant la même maladie. C'est pour cela que je suis ouverte à la discussion si vous apprenez que vous avez ce syndrome, que vous avez une phlébite, ou besoin d'échanger sur les moyens de contraception naturels car je n'ai le droit à rien aujourd'hui et je m'en sors très bien. 

Quelle est votre histoire, votre rapport à la maladie ? 

Début de la discussion - 09/05/2020

Syndrome des antiphospholipide à 22ans
Annemarie16
Posté le

Bonjour 

Moi je suis Anne Marie, je suis bien plus âgée que vous j’ai 64 ans, j’espère que vous voudrez tout de même échanger avec moi sur ce syndrome malgré notre différence d’âge ! Dans ma tête :(malheureusement que dans ma tête 😢) j’ai encore la trentaine Lol.

On m’a diagnostiquée un syndrome des antiphospholipides en mars dernier, Pendant longtemps on m’a dit que j’avais de la fybromyalgie car j’ai toujours eu des douleurs bizarres que rien n’expliquait. Par contre en février 2019 , du jour au lendemain j’ai eu mal aux mains aux poignets aux lombaires et une extrême fatigue. J’ai consulté, mais mon médecin traitant ne voulait pas tenir compte du taux des CRP pas assez importants à son avis, elle ne  me dirige vers un Rhumato qu’en septembre 2019. Prise de sang = anticorps antinucléaire a plus de 640 , et au vu d’un scanner du thorax de 2015 il me dit que j’ai une sarcoidose et qu’il me traitera au plaquenil. Nouveau scanner pour confirmer la sarcoidose = plus de granulomes donc nouvelle analyse de sang, là c’est syndrome des antiphospholipides confirmée par une autre analyse 3 mois après. Sauf que le covid 19 est là et qu’il faut dorénavant un avis du cardiologue en plus d’un avis d’un ophtalmologue avant de prendre du plaquenil . J’ai vu le cardio et l’ophtalmo mais maintenant c’est mon Rhumato qui est aux abonnés absents !! Donc je continue mon traitement à la cortisone 😕. Voilà mon parcours , et depuis j’ai eu une une pneumonie une pancréatite du psoriasis un hématome au coude etc et là légère insuffisance rénale .

Et vous ou en êtes vous ? Qu’avez-vous comme traitement en dehors des anticoagulants ? Êtes vous fatiguée ?

j’avais écrit un premier message mais j’avais oublié de confirmer mon inscription, donc j’en ai écrit un autre, j’espère que ça ne fera pas doublon.

cordialement

Anne Marie

Syndrome des antiphospholipide à 22ans
Annemarie16
Posté le

Je viens de me rendre compte que Maylis est desinscrit  ! Tant pis 

Si quelqu’un d’autre me lit ... sinon tant pis