Thrombocytémie essentielle "nouvelle sur ce site"

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Patients Maladies du sang

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Sujet de la discussion


Posté le

Bonjour à tous et toutes,

Je viens juste de m'inscrire sur votre site. J'ai fait un grande sur mon profil mais je ne suis pas certaine de bien l'avoir créé et j'ai du mal à m'y retrouver.

Je suis atteinte de thrombocytémie essentielle depuis 2001 juste traitée via kardegic.

J'ai des séquelles hémiplégiques suite à un événement non identifié de ma petite enfance. Née en 1968, découvert en 1970.

Et pour finir hypothyroïdie.

J'aimerai éventuellement échanger sur ces 3 thème mais je suis j'arrive paaaas à circuler sur le site. SOS😂😂😂😂

Bises masquées

Blanche45.

Début de la discussion - 05/05/2020

Thrombocytémie essentielle "nouvelle sur ce site"

Posté le

Bonjour Blanche,

Je suis suivie depuis fin 2016 pour une thrombocytémie essentielle. J'ai un traitement journalier qui a été dans un premier temps: hydréa puis par du Xadrig. 

Mon nombre de plaquettes a diminué, mais je dois continuer mon traitement. Depuis quelques mois je prends le générique du Xadrig, qui apporte des problèmes dans ma numération sanguine. 

Nous pouvons si vous le souhaitez en parler ensemble.

Fabach

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Posté le

Bonjour à tous,

De mon côté je suis surveillée pour une thrombocytemie  essentielle depuis un an.

On me l'a découvert lors de la recherche de la polyarthrite rhumatoïde.

Mon taux de plaquettes augmentent et parfois baisse un peu mais il est toujours élevé.

Après je ne pense pas avoir plus de symptômes par rapport à ce problème mais peut être une anémie persistante mais peut être lié à la PR.

bonne semaine

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Posté le

@salamande

C'est assez souvent, que les anomalies sanguines sont découvertes. Mais le traitement pour faire descendre les plaquettes lui est à vie ! Effectivement le nombre (de plaquettes) monte et descend sans arrêt. Si celui-ci n'est pas trop élevé c'est pas trop grave mais il faut se surveiller et prendre sans arrêt le traitement.

Si cela fais un an que vous avez le traitement, il faudra un peu patienter pour avoir un nombre de plaquettes qui finira par être un peu régulier: tout du moins c'est ce que j'ai vécu: cela fait 4 ans que j'ai ce problème et ce n'est que cette année que j'ai un nombre de plaquettes qui varie mais dans des chiffres acceptables. (je suis partie avec plus 1 OOO OOO de plaquettes et actuellement autour de 300 000)

La polyarthrite rhumatoïde, va certainement pas vous aider mais il faut garder le moral et suivre les traitements que l'on vous donnent.

Bonne semaine 

Fabach

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Posté le

Bonjour ,

Depuis presque 2 ans maintenant je suis diagnostiquée Trombocytose essentielle avec mutation du Jak2 . Traitement par Hydrea , cartegique et allopurinol . Pas toujours facile - fatigue .....mais je stabilise plus au moins .

Le fait d'avoir une maladie des plaquettes m'a fait pensé qu'il y a 30 ans , dans les années 1990 , j'ai fais moi même don de plaquettes à l'hôpital Lariboisiere à Paris pour aider le fils d'un collègue atteint de la leucémie .

Il se trouve que ce matin je tombe sur un article  concernant justement ces dons .

Je voulais partager ça avec vous , me posant la question si il peut avoir un lien entre ce don et ma maladie .....

www.bastamag.net/don-de-sang-plaquettes-plasma-particules-cancerigenes-Haemonetics-lanceurs-d-alerte-ministere-de-la-sante

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Posté le

@oroungel bonjour,

tu devrais poser la question à ton généraliste . Ce n'est pas forcément en lien avec cela. De mon côté je n'ai pas souvent donné mon sang (à mon grand regret) car j'avais fait un malaise une fois et je n'ai pas voulu recommencer.  On m'a transfusé une fois après la naissance car j'avais un ictère mais je n'en sais pas plus que cela.Je pense mais c'est un avis personnel que j'ai toujours eu cette thrombi et qu'avec l'âge , les hormones les choses se modifient et les cellules se transforment...mais c'est un avis personnel! Dans ton cas n'est pas en lien avec ta maladie? Est-ce une transformation de tes cellules ? mais très bien d'avoir partager cet article peut être que d'autres personnes auront des avis en lien avec cet article! bonne journée et courage pour toi!

Thrombocytémie essentielle "nouvelle sur ce site"

Posté le
Bonjour Si je fais part de mon expérience , c'est comme tu le fais remarquer , c'est que les problèmes de nos maladies rares et orphelines est le fait que nous ne savons pas d'ou et comment elles viennent . Plus on aura des données , plus on peut espérer un jour en voir la fin ....