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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bon conseiller
Audience au ministère de la santé le 12 mai 2014.

par Fibromyalgies.fr, 14 mai 2014

Bonjour à tous.

Comme nous l’avions souhaité, des représentants du ministère nous ont accueilli très cordialement ce jour là.

Nous avions devant nous deux médecins et leur responsable de service en charge particulièrement des maladies chroniques ( l’une de leurs attributions)

Après les présentations des deux associations présentes (fibromyalgies.fr et fibromyalgie 28 ) pour lesquelles c’était une première rencontre puis les qualités et fonctions de nos trois interlocuteurs, nous avons discuté avec un souci particulier d’écoute et de dialogue.

Le but principal était bien sûr la remise des deux pétitions pour le président de la république, ce qui fut fait, avec de leur part une très grande compréhension de notre démarche et une assurance d’une parfaite transmission de nos revendications.

Ces trois personnes étaient particulièrement au courant de nos préoccupations, qu’elles sembleraient partager.

Nous avons eu une discussion sur le fait de savoir si la dénomination en syndrome plutôt qu’en maladie était vraiment préjudiciable. Si du côté de nos interlocuteurs ceux ci nous ont assuré que la dénomination syndrome était plus porteuse et donnait plus de liberté et de facilité pour agir que le terme de maladie, nous n’avons pu dans le temps que nous avions analyser cette question dans détail.

Mais nous y reviendrons, car ce terme est effectivement très important pour la suite.

Nous avons été assurés qu’au ministère on était bien conscient de l’existence de la fibromyalgie, ce à quoi nous avons demandé qu’en ce cas une égalité de traitement entre les divers interlocuteurs, à savoir médecins, hôpitaux, Ars, sécurité sociale,mdph…soit effective, ce qui n’est pas le cas actuellement.

Bien que ne répondant pas vraiment, nos interlocuteurs n’ont pas vraiment parus surpris.

En particulier nous avons insisté sur le fait que la fibromyalgie n’était pas une maladie mentale, mais que pourtant beaucoup trop encore de médecins ou d’interlocuteurs la considérait comme telle. Ce à quoi ils ont par contre parus surpris.

Enfin, une question de leur part est venue clore la discussion : ils souhaitaient connaitre la répartition de la détection de la fibromyalgie entre rhumatologues, neurologues, médecins traitants ou autre (internistes ou cad  par exemple).

D’après nos connaissances nous leur avons affirmé qu’il n’y avait pas particulièrement de parcours précis privilégiant l’un ou l’autre.

Pendant toute la conversation nos interlocuteurs ont été particulièrement courtois, mais surtout à l’écoute.

Ils se sont quand même étonnés que les autres associations de fibromyalgiques, en particulier les nationales, ne nous aient pas rejoins.

Ce que nous ne pouvons expliquer non plus.

Il est clair que demain le monde de la fibromyalgie n’aura pas changé suite à cette entrevue.

Mais nous croyons que notre démarche n’a pas été vaine, et que nos préoccupations pouvaient rejoindre en partie les leurs.

Voilà : nous vous avions promis ce compte rendu; comme toujours, nous pratiquons la transparence. La rétention d’informations n’est pas de mise dans ce mouvement.

Notre association, main dans la main avec celle du 28 a proposé son éclairage au ministère.

Nous ne représentons sans doute pas tous les malades atteints par la fibromyalgie, mais nous avons réussi en partie ce que nous avions prévu :

une pétition qui a réuni pour la première fois sans doute plus de douze mille signatures

un entretien au ministère avec des interlocuteurs ciblés (et non pas avec des prête noms)

mais nous n’avons réunis que quelques personnes.

Maintenant rien n’est joué. Et aucun résultat n’est prévisible.

Mais nous sommes, en tout cas , heureux : nous avons fait des connaissances superbes, sous la pluie et le froid, qui nous ont gonflé les cœurs à bloc.

Portez vous bien (le mieux possible)

Début de la discussion - 19/05/2014

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Bon conseiller

merci scoobidoo pour ce texte tres bien ecris merci de nous avoir representer  et d avoir pris froid pour nous j aurais ete tres interresser mais ne peu plus me deplacer toutes seule  bonne journee 

Suivi de la pétition


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Bon conseiller

OH Copine,

Le texte n'est pas de moi ! mais de l'association fibromyalgie.fr , rendons à César ce qui est à César !

J'habite trop loin de Paris pour y être allée !

Francine

Suivi de la pétition


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Bon conseiller

ah d accord donc tu fais la commissionnaire  tu est d ou deja  en tout les cas merci 

Suivi de la pétition


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Bon conseiller

Merci pour ce C.R. qui vient compléter celui de Fleur14 

Encore pas mal de chemin à parcourir mais gardons espoir

Prenez bien soin de vous

Suivi de la pétition


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Ce qui est dommage c'est qu'il y a plusieurs associations et qu'une telle démarche ne se fasse pas toutes ensembles, cela donnerait plus de poids ... l'union fait la force ... parait-il.

Suivi de la pétition


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Bon conseiller

Je suis bien d'accord avec toi, Claude, mais le monde des associations est particulier. On voit la même chose dans tous les domaines.

L'association qui a organisé la pétition et qui a été reçue au ministère avait proposé aux autres de le faire ensemble, celle-ci n'ont pas donné suite. Il faut dire que pour ce qui est des associations, il faut faire attention. La Vice-Présidente d'une d'entre elles, dont je ne citerai pas le nom sur le forum, m'a quand même dit que mon traitement était néfaste et de me soigner avec du magnésium et de la vitamine D. On ne doit pas tous avoir la même maladie !

Francine

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