https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/fibromyalgie.jpg

Patients Fibromyalgie

3 réponses

87 lectures

Sujet de la discussion

1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à vous qui allez peut-être me lire 

 Je m’appelle Johanna, j’ai 51 ans. Depuis une vingtaine d’années je m’exprime à faire taire mon corps et mon esprit pour essayer de vivre normalement et sereinement. Je cherche à expliquer l’origine de mes multiples douleurs et autres manifestations sensorielles pour passer à autre chose, …en vain.

Un symptôme chasse l’autre, une douleur prend le dessus. Un nouveau malaise, une énième inquiétude …..  Jusqu’au prochain black-out.

De l’hémoptysie à l’anorexie en passant par les scotomes scintillants, la pyélonéphrite, les épisodes confusionnels, les tendinites et les cervicalgies, sans compter les attaques paniques et leurs lots de symptômes tout aussi variés.  

Je crois que toutes les parties de mon corps ont été explorées par imagerie médicale. Je ne connais pas une partie de moi qui ne m’ai pas fait souffrir un jour. Du sommet du crâne, au petit orteil ….. du moral au psyché.

J’ai d’abord (avec l’assentiment de mes proches et du médecin) considéré que j’étais hypocondriaque, pour ensuite me persuader (toujours avec l’assentiment de mes proches et du médecin) que c’était une dépression …puis est venue la pré-menaupose avec son cortège d’explications potentielles à mes soucis. A l’heure actuelle j’accueille mes douleurs en me disant que je suis vieille et qu’elles sont un processus normal de dégénérescence.  Je n’en parle plus autour de moi, sauf quand cela se voit trop, ou s’entend ou que c’est ingérable. Parfois j’arrive à me moquer de moi-même pour ne pas m’angoisser, souvent je n’y arrive pas seule alors « j’invite » certaines personnes à m’aider à tourner ce mal être en dérision.    

Les activités physiques de la vie courante (vitres , rotofil, peinture…) sont susceptibles de me provoquer une tendinite. Je suis rouillée du matin au soir, je ne supporte pas de rester debout trop longtemps, de faire du shopping à cause des lumières, du mal aux reins ou de mon sac à mains qui me blesse. Tout devient insurmontable.  Mes nuits sont chaotiques : impatiences, apnées, insomnies, angoisses tachycardie spasmophilie et j’en passe.

Il ne me reste que quelques petits matins et de très rares instants le soir, où il peut m’arriver de ressentir comme du bien-être.  Mais ces moments sont tellement fugaces et inhabituels que je cherche à comprendre ce qui les provoque, sans jamais me l’expliquer, hélas.   

Pour ma perpétuelle fatigue, j’en ai conclu que j’étais fainéante, que j’aimais « ne rien faire » et regarder mon plafond.  Mais avec le temps et mon caractère je me rends compte que je n’entreprends plus rien parce que je ne suis plus capable de tenir. Sport, jardinage, voyages, bricolage, sorties, ménage à fonds…. J’envisage, je prévois, je commence puis je bâcle, et j’abandonne.

Avec le recul ma façon de m’habiller aussi a changé et témoigne de mon désir de non souffrance, Rien qui ne serre, rien qui n’entrave , rien qui ne gratte, baskets en toutes circonstances. Toutes ces choses n’étant bien évidement pas source d’amour propre.

Mais je vais en rester là, juste vous dire qu’à bout de force le week-end dernier j’ai tapé dans google une bonne trentaine de mots à la queue leu leu (qui sont mes maux) ,  et que je suis tombée sur des sites traitant de la fibromyalgie. Alors me voilà ..   

Début de la discussion - 19/12/2019

Et si c’était une fibromyalgie
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour, avez-vous des conseils pour notre membre ?

@pseudo-masqué‍ n'oubliez pas que Carenity ne remplace pas l'avis d'un médecin ! Vous pouvez également parcourir notre forum et notre Magazine pour lire les témoignages d'autres membres.

Bonne journée,

Louise

Et si c’était une fibromyalgie
Membre Carenity
Posté le

Bienvenue jokari. Je ne sais pias si c'est le bon mot qui convient car on préférerait ne pas te lire ce qui voudrait dire que tout va bien. Mais malheureusement ce n'est pas le cas et on est nombreux à être comme toi ! Il faut que tu ailles voir un neurologue. Lui est apte à te dire si c'est une fibromyalgie car c'est une maladie neurologique. Bon courage mais fais toi prendre en charge par un bon professionnel car cette maladie en amène d'autres. J'ai la fibro depuis 30 ans et depuis 5 ans une polyarthrite micro cristalline is et suspicion d'une spondylarthrite. Examens en cours et verdict début janvier. Courage ! 

Et si c’était une fibromyalgie
1

Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué‍, si je peux te rassurer (enfin, je m'entends dans le mot "rassurer"), tu n'es pas la seule à te poser des questions. Mais, j'ai la chance d'avoir comme médecin traitant qui me suit depuis mon adolescence (j'ai presque le même âge que toi) qui a donné un nom à mes souffrance récurrentes, le mot "fibromyalgie" qui a été confirmé par deux spécialistes de l'Hôpital (un neurologue et un rhumatologue). Ainsi, vas voir ton médecin traitant pour que tu ais la même confirmation. Demande aussi d'aller au service du traitement de la douleur et demander aussi à suivre une cure thermale (moi, j'en ai fait 4) qui m'ont fait du bien. Je ne sais pas où tu habites, mais, moi, je suis allé à Aix-les-Bains qui sont vraiment spécialistes en la demeure !

Je suis atteint de fibromyalgie au moins depuis 45 ans, voire plus (peut-être depuis ma conception). je souffre aussi d'arthrose au pied gauche, au bassin, au dos, aux cervicales et maintenant, à la main gauche, de tendinites aux coudes, J'ai aussi une raideur aux cervicales, à la limite de l'hyper-lordose, d'une hyper-lordose au dos, une cyphose et d'une scoliose. J'ai le bassin qui penche en avant vers le bas. Je fait de l'hyper acousie avec acouphènes... Donc, oui, je peux te comprendre.