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Patients Douleurs chroniques
La reconnaissance de la douleur par soi, par les autres et par l'Etat, qu'en pensez-vous ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 07/11/2024 à 14:29
Inscrit en 2021
7 890 commentaires postés | 53 dans le forum Douleurs chroniques
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Bonjour @Nikita,
Je vous remercie de votre témoignage.
J'invite des membres à vous lire et à échanger avec vous : @HFOjdc @Douleur-75 @Lilasyi @Blaize @Lotusviolet @Moa1986 @pitou6591 @Babettoum @Doum07 @Letycia @Davylla @Naziia38 @Patyrox @lmj12r @Captn-bpd @BabHeidy @Petitfilou @Didine31 @Dadaillon @Nagounette @Andraé @Fairuza_c @Seinomarine @Yonora @itziar @Cocotier @phenix83 @Patou44?
Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Comment comprendre une personne qui souffre de douleurs chroniques ?
Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Nikita
Nikita
Dernière activité le 29/10/2024 à 15:11
Inscrit en 2024
5 commentaires postés | 5 dans le forum Douleurs chroniques
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Explorateur
Bonjour,
Je suis atteinte de douleur chronique traumatique depuis un accident de ski à 12 ans au visage.
Ma vie a changée. J'ai arrêté d'étudier, j'ai développé des sévères troubles du sommeil et parfois de l'agressivité. Je me cachais, je fuguait, pour évider le regard des autres, les exigences déçues de mon entourage. Heureusement j'avais de bons acquis et ma mère m'a portée à bout de bras pour que je n'arrête jamais mes études mais c'était un véritable combat car le manque de concentration, et le manque de sommeil étaient parfois intolérables. Je dormais sur ma table de cours pour récupérer. Je ne comprenais pas ce qu'il se passait et ma famille non plus. Je suis passée d'une enfant "brillante" et pleine de joie à une pré-ado morose et cancre. Par la suite, je me suis faite virée de plusieurs lycées et de plusieurs boulots.
A 12 ans, je n'ai pas "su" dire, j'ai mal ICI. Après mon accident, c'était normal d'avoir mal, et puis la douleur a fait partie de mon quotidien et je ne me souvenais plus ce que c'était avant, quand elle n'était pas là. Je n'ai pas su verbaliser ma douleur. Ma mère était souvent absente car elle avait un boulot très prenant. D'autres symptômes corrélés à la douleur sont apparus : fatigue chronique, consommation excessive d'alcool, de cannabis, désengagement, dépression... J'ai même fait une TS de desespoir, et on m'a diagnostiqué borderline, alors que pour beaucoup, ces symptômes découlaient de mes tentatives pour m'anesthésier et fuir la douleur.
Des symptômes qui masquaient tous la source du problème. On me dira, personne pouvait deviner, car je ne l'ai pas exprimé, mais je ne savais plus que ce que je ressentais au visage n'était pas normal... Moi aussi je cherchais la cause de mon mal-être par tous les moyens. Je rêvais souvent qu'on me "décapitait" et que je me sentais mieux. J'ai même obtenu un diplôme de psychologue pour comprendre comment aller mieux... J'ai eu des relations étroites avec le corps médical pendant des années, et personne ne m'a posé la question : est ce que tu as mal ?
Voilà pour le "diagnostic", qui a duré... 10 ans. Moi même je ne sais pas pourquoi j'ai mis autant de temps à réaliser. Mes proches me le reprochent presque, et certains la minimisent en pensant que si je n'ai rien dit c'est que vraiment c'est pas grand chose. J'ai réalisé que ma douleur était pas normale grâce à deux choses : la MDMA (que je ne vous conseille pas) et une rencontre "passionnelle". Je ressentais de la joie immense qui m'a rapproché de mon corps, j'ai scanné mon corps, et j'ai réalisé que tout mon corps était en joie, sauf cette zone infame, entre mon nez et ma joue. J'ai tout de suite fait le rapprochement avec la zone d'impact de l'accident. Ca a fait tilt.
Diagnostic seule, recherches seules... J'ai trouvé comment me faire opérée du nez, ça a un peu aidé car les tissus sont moins malmenés avec une cloison un peu remise. J'ai cherché des médicaments et des traitements sur des sites de médecine, j'ai beaucoup lu... J'ai pris l'initiative de contacter un centre de la douleur... On m'a fait des piqures de botulique et prêté un tens, et maintenant je carbure à la gabapentine, le lyrica et l'atarax le soir. Bref, ma qualité de vie s'est nettement améliorée et j'ai quitté ma forteresse de solitude, car enfin j'en parle. C'est plus une angoisse généralisée, c'est délimité, c'est nommé.
Je travaille à mi temps dans un boulot à faible pénibilité mais qui requiert beaucoup de concentration. Un plein temps me fatiguerait trop.
J'ai l'impression que la douleur chronique, comme elle est subjective, n'est pas reconnue comme un "handicap" ou qqch s'en rapprochant ?
Avez vous pu faire valoir la douleur chronique comme une maladie ?
Est ce que vous aussi, vous avez mis du temps à mettre des mots dessus ?
Est ce que vos proches "vous croient" ?