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Patients Douleurs chroniques
Douleurs chroniques et tensions dans ma vie personnelle : comment gérer ?
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 14/02/2025 à 17:44
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Bonjour @Sebp67,
La douleur chronique peut être un véritable fardeau, non seulement pour la personne qui en souffre, mais aussi pour ses proches. Il est compréhensible que cette situation puisse créer des tensions dans votre vie personnelle.
J’invite des membres à partager leurs expériences : @Persévérance @AKYE59 @titine1968 @bastoun772 @TribalDav @jyanice @tamalou76 @sissi56 @chatoune @pitbull @Sasa1007 @claude2 @Madine @laine972 @alain17 @matitine @Luciole72 @Birgit42 @ghisss @kinlasangha @KrikriEyango @Thérèse33 @RobertdeH @Olepi3 @nonodu13 @Stanev82 @Vonitaf @Mouton961 @Clematite @Rayanito @WARIOR @Charlotte5959 @maminetta @GGIRAUD @Vivi65 @Eric7144 @68Syl// @Vmc271 @fanny14 @Diane67 @Jodrima @Lilieanim44 @dollylucie @idole81 @kaliforni @Xena10160 @bribio @Jesouffrebeaucoup @Maelys05 @Nera751 @0606tigresse @ZAZACANDI @myriam0405 @katerbach @Nini85 @clinchamp @Fougasse1 @Soleil55 @Master01 @soso3821 @Nat59114 @Jeronimo @Lahsini @Arnvdl39 @Marino74 @zoumbalazoum @Benben36 @Chacolas @Lusitano38 @Zabcia57 @angie1806 @roem44 @Meg7733 @Shlomo @Anne22 @Mumlove @Cadans @PERLA1234 @Billy-Bob @Jusy59 @itziar @Dadaillon @Petitfilou @BabHeidy @Letycia @Babettoum @Lilasyi @Nikita @Lithana45 @gerardcharles1954 @Maelo34 @Lilie78 @Emmagomez @ChantalCs @Craizia @Francia16000 @caamiille @Christelle13 @Fany26 @Morgane69
Comment arrivez-vous à préserver ou reconstruire une relation affective malgré la maladie ? Quels moyens utilisez-vous pour concilier vos besoins de repos et d'énergie avec les attentes de votre entourage ? Quels conseils donneriez-vous pour exprimer vos ressentis à votre conjoint(e) tout en tenant compte des siens ?
Merci à tous pour vos témoignages, qui pourront apporter réconfort et pistes à explorer.
Claudia de l’équipe Carenity
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Claudia.L
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Marino74
Marino74
Dernière activité le 31/01/2025 à 09:45
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@Claudia.L
Bonjour, tout d’abord je tiens à vous dire que malgré le temps qui passe et les traitements médicamenteux et l’utilisation d’un TENS les douleurs sont toujours aussi difficiles à supporter. La situation actuelle fait que depuis plus d’une année maintenant je souffre de dépression et d’hypertension. Bref, c’est pas la joie et tout cela ne facilite pas les relations personnelles. J’ai par bonheur un mari compréhensif et des enfants qui sont gentils. Cela permet de ne pas avoir de conflit et c’est une chance je l’avoue.
J’ai toujours joué un rôle de pilier voir de meneuse de ma tribu et maintenant je suis comme à côté…. Je m’isole plus que jamais. C’est difficile de me sentir à ma place. N’ayant toujours pas accepté d’être diminuée dans mes activités, j’ai un sentiment d’inutilité et de frustration. J’essaye de me secouer le cocotier mais même si dans ma tête j’ai des envies les douleurs sont plus fortes que ma volonté.
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage.
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Jusy59
Jusy59
Dernière activité le 16/02/2025 à 15:50
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3 commentaires postés | 1 dans le forum Douleurs chroniques
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Bonjour
Désolé je ne vient pas souvent m’exprimer, chose que je ne sais pas faire
Pour répondre à Sébp jamais balsser les bras .
J’ai une spondylarthrite, epilepsie, j ai fait une embolie,,de l’hypertension, des problèmes urinaires, problème de vue ,une recto hémorragie, cholestérol, acide urique, trouble de l’erection.
Je prends 18 comprimés, par jour patch de fentanyl, piqure d edex ...
Jamais j ai montré mes douleurs mes angoisses (bien que je croyais que j’en avait pas )
Pour épargner ma femme mes enfants mes parents ,pour les épargner
J ai perdu mon travail ,la retraite dans 2 mois des soucis pécuniaire, tous comme toi
Maintenant explique ton ressenti à tes proches, explique tes souffrances, que tu as besoin d aide
Mais montrer aussi que tu veut te battre contre la maladie
Profitez des moments où tu est bien, leur faire plaisir
Maintenant moi je peut en parler puisque l’age est la aussi donc peut être moins d’attente que toi.
La maladie est un combat,
Je te souhaite beaucoup de courage
Et dit toi que tu n’est pas seul, il y aura toujours une oreille pour t écouter
Julien
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Julien
Dariane
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Dariane
Dernière activité le 16/02/2025 à 13:06
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C’est vrai que la douleur chronique ne peut pas être comprise par quelqu’un en bonne santé. On ne peut pas se confier car, sinon, les mêmes phrases reviennent en boucle : tu n’arrête pas de te plaindre, tu n’as qu’à pas y penser...Même certains médecins parlent ainsi. Mon médecin de la douleur m’a dit "vous n’avez qu’à faire les marionnettes avec les mains !". L’argent ne change rien à tout celà. Il faut absolument trouver le bon médecin, à l’écoute surtout, compréhensif et sympa par hargneux, prétentieux et qui vous lance des fions. C’est très dur à trouver. La aussi il y a beaucoup à faire. Les associations peuvent être d’un grand secours. On se confie et personne ne vous juge. D1ns la maladie, le moral compte autant que les médicaments. Moi, en plus de mes maladies, j’avais de grosses apnées du sommeil et je ne le savais pas. Quand je disais que je ne tenais pas debout, on me disait que c’était le stress. Faites passer le test, on ne sait jamais. Si on a ça en plus des maladies, çà complique les choses. Bon courage.
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Dariane
olympepower
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olympepower
Dernière activité le 14/02/2025 à 13:40
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Bonjour à toi . La fatigue chronique dans ma SEP est l handicap le plus destructeur. J ai dû adapté mon travail et ma vie de famille . Je suis à mi temps et je doit faire des siestes quotidiennes. Mes 2 enfants et mon mari ont eu du mal de comprendre cette fatigue . Il a fallu que je fasse preuve de pédagogie et j ai été aidé par la psychologue du de monde réseau SEP. Malgré cela , il y a des jours plus difficiles que d autres et au final ce sont mes enfants qui me soutiennent le plus . N hésite pas à demander de l aide à un psychologue qui t aidera dans l acceptation de ta maladie et t aidera à en parler avec des mots justes à tes proches . Ne perds pas espoir « la vie ce n est pas attendre que les nuages passent , c est d’apprendre à danser sous la pluie »
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Dariane
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Dariane
Dernière activité le 16/02/2025 à 13:06
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@olympepowersur mon espace santé, me concernant, mon médecin de la douleur a posté un avis disant que, étonnament, je n’avais pas parlé de mes soi-disantes difficultées à la marche et que je me déplaçais sans canne, sous-entendant que je n’avais rien. C’était en 2022 après mon arthrodèse. En 2024, j’ai donc passé un emg prescrit par mon chirurgien, après une 2ème opération plus importante, emg qui a prouvé que je n’étais pas une malade imaginaire et je l’ai remis à mon médecin de la douleur. Ce n’est pas croyable qu’un médecin de la douleur puisse traiter les gens ainsi. J’ai envie de lui chanter la chanson "ne me jugez pas". Du côté familial, mon mari semble enfin avoir compris mais, comme pour toi, les débuts ont été difficiles. De quelle région est-tu ? Je suis de Lyon.
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Dariane
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Marino74
Marino74
Dernière activité le 31/01/2025 à 09:45
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Bonjour, Je constate que les médecins de la douleur ne sont pas à notre écoute et qu'au lieu de creuser pour trouver l'origine, ils font culpabiliser. Mon dernier rdv c'est soldé par un :"allez voir votre médecin traitant pour vos ordonnances. "En gros à lui de se débrouiller, il a 72 ans, il en plus des spécialistes incompétents et des réformes de la sécurité sociale. Si on nous soignait dès le départ, on n'aurait pas autant de problèmes de santé et la sécu serait pas autant dans le rouge. Voir 3 spécialistes pour que le dernier vous dise que le mal est fait et qu'il va falloir faire avec pfiou c'est incroyable.
Courage à tous
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Dariane
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Dariane
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@Marino74 c’est vrai, si j’avais été opérée correctement et tout de suite, pas 2 ans après, je n’en serais pas là. Ce matin, je suis allée voir un neurologue qui m’avait passé l’emg des jambes afin qu’il m’augmente la gabapentine. Je ne peux pas compter sur ma généraliste qui refuse tout. Mon chirurgien accepte mais on ne va pas voir un chirurgien pour faire une simple ordonnance. Donc, le neurologue a accepté ma demande. En ce qui vous concerne, c’est votre médecin de la douleur qui vous a dit d’aller voir votre généraliste ? Mais à quoi sert-t’il ? Pour moi aussi, le mal est fait mais il faut chercher ce qui nous soulage. De quoi souffre-vous ? Quels sont vos symptômes ?
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Dariane
Marino74
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Dernière activité le 31/01/2025 à 09:45
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@Dariane bonjour, j’ai été opérée d’une hernie discale l5 S1 sans pose de matériel. Le nerf sciatique étant écrasé depuis belle lurette, il est abîmé. J’ai des crampes terribles depuis 4 ans du pied jusqu’au bas du dos. Des difficultés et des douleurs à la marche et pour toutes les activités quotidiennes. Je n’ai que 49 ans et beaucoup de choses que j’aimerais pouvoir faire mais c’est vraiment difficile 😞
bon courage à vous
Dariane
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Dariane
Dernière activité le 16/02/2025 à 13:06
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@Marino74 je comprends tout à fait. C’est pourquoi, de nos jours, ayant accès à de nombreux traitements dont les opérations, je ne comprends pas les médecins qui laissent traîner. J’ai 75 ans. J’ai eu une grand mère qui s’est complètement paralysée de la jambe gauche mais, dans les années 50, on ne savait pas détecter ni soigner. A mon tour, j’ai eu des blocages de la colonne des les 19 ans. Jusqu’à 30 ans, j’ai passé mon temps au lit. Il n’y avait pas encore de scanner et d’irm. Ce n’est qu’en 86 qu’on m’a fait passer un scanner et qu’on a vu enfin 3 énormes hernies discales. Inutile d’opérer, soudure naturelle prévue dans 2 ou 3 ans. Par contre, je paye maintenant le fait de n’avoir pu être opérée et d’avoir gardé ces hernies discales et les nerfs coincés pendant presque 20 ans. Celà m’a déclenché une neuropathie axonale, l’EMG montre tous ces problèmes et prouve que c’est parce que je n’ai pas été opérée (mais, à l’époque, on n’opérait pas), je souffre beaucoup en marchant. Si j’ai un conseil à vous donner, c’est de consulter un neurologue dans un hôpital neurologique s’il y en a vers chez vous (je ne sais pas d’où vous êtes). Ils voient passer tellement de cas, ont des confrères à qui ils demandent l’avis, connaissent plus de choses et sont plus compétents. Ils vous feront passer un Emg qui est indispensable dans votre cas.
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Dariane
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Comment comprendre une personne qui souffre de douleurs chroniques ?
Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Sebp67
Sebp67
Dernière activité le 13/02/2025 à 08:16
Inscrit en 2025
Patient, Douleurs chroniques depuis 2025
2 commentaires postés | 1 dans le forum Douleurs chroniques
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Bonjour c'est très dur de vous écrire aujourd'hui
Car d'écrire c'est beau ça veut dire que ce qui se passe est réel
Je souffre d'une algo dystrophie depuis un peu plus de 3 ans
Douleur chronique épuisement dépression et j'en passe
Je suis marié et j'ai deux filles
J'avais l'impression de tout faire pour tout le monde mais apparemment être un bon papa ne suffit pas
Mon épouse clairement dit il y a 2 mois qu'elle ne m'aimait plus que se sentait plus aimé qu'elle se sentent délaissé
Je comprends que c'est dur de vivre avec une personne qui allait de leur chronique qui a perdu son emploi et cetera
Je vous promets que je n'ai jamais délaissé en tout cas c'est ce qu'elle ressentait alors que franchement non je l'aime je l'ai toujours aimé
La goutte d'eau a été des petits soucis financiers
Ce que je supporte plus c'est le fait que même quand je fais des siestes je suis fatigué que je suis pas forcément capable des soirs de passer du temps devant la télé avec elle
Qu'à son goût je ne suis pas quelqu'un d'objectif que je me bats pas pour ma maladie exetera
Je veux pas plus me plaindre je veux juste savoir si il y a des personnes qui sont dans le même cas et quoi faire faut-il se battre ou pas
Faut-il être égoïste faut-il donner le peu d'énergie qu'on a
Je suis perdu j'ai besoin d'aide
Merci