Douleurs chroniques, seul face à la douleur

Bonjour à tous et à toutes, J’ai été opéré plusieurs fois suites à des pneumothorax spontanés : 4 opérations au total, symphyses pleurales mécanique bilatérales (à gauche et à droite la semaine d’après) avec une résection de poumons à gauche de 5cm, puis une simple pose de drain pleurale a suffit la fois d’après et la dernière en date est une pleurectomie avec encore résection de 6cm. Toutes ces opération on eu lieu en l’espace de 3 mois. Les moments post opératoires a l’hôpital ont été vraiment durs et la douleur mal géré, des infirmières qui n’écoutent pas, des chirurgiens qui ne prescrivent pas d’antidouleurs… bref ça a été très compliqué. Aujourd’hui ça fait 1an depuis la première opération et j’ai encore des douleurs chroniques (neuropathiques, nociplastiques et nociceptives), je suis sous traitement morphiniques depuis plus de 6 mois et je combine ça avec des poches de glace directement sur ma peau pour anesthésier les nerfs quand j’ai des pics de douleurs intenses (ça me donne des vertiges, la douleurs est tellement forte que je me brûle la peau avec la glace, tant que la peau n’est pas toute blanche et insensible j’ai des douleurs insupportables… 1 an que je n’ai pas dormi 1 nuit complète sans avoir des douleurs thoraciques qui me réveille, je suis obligé de dormir en position semi allongée pour dormir mieux, au moindre effort que ce soit marcher un peu ou me mettre des chaussettes ça me déclenche une crise de douleur qui peut durer jusqu’à 6h, des fois j’ai mal à la respiration donc obligé de contrôler ma respiration, je fais des malaises vagal… le moindre trajet en voiture me fait souffrir, obliger de rouler à 20km/h pour que ce soit supportable et même comme ça arrivé chez moi j’ai presque systématiquement une crise qui va se déclencher, plus ou moins intense je ne peut jamais le prévoir… J’ai 29 ans et j’adorais faire du sport avant que ce soit de la musculation, du ski ou du surf… aujourd’hui je peut à peine marcher correctement sans être essoufflé et c’est vraiment lourd pour le moral et j’ai tendance à m’isoler quand je vais mal.

Heureusement ma famille est là pour me soutenir, je suis aussi suivi par un centre antidouleur mais ils sont un peu perdu et m’ont orienté vers toutes sortes de thérapies même certaines qui ne sont pas autorisé en France ou même pas forcément reconnu par la médecine traditionnelle mais jusque là aucun remède miracle. Je me suis retrouvé 2/3 fois aux urgences à cause de douleurs intenses mais j’ai arrêté d’y aller parce qu’ils ne pouvaient rien faire à chaque fois… c’est dingue qu’en 2026 on ne puisse rien faire pour quelqu’un qui souffre, j’ai vraiment revu ma vision de la médecine depuis tout ça, je les croyaient tellement compétent et calé sur ce genre de sujet et pourtant…