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Patients Douleurs chroniques
Douleurs chroniques inexpliquées : chercher un diagnostic et une prise en charge adaptée
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Bianca.J
Animatrice de communautéBon conseiller
Bianca.J
Animatrice de communauté
Dernière activité le 02/10/2026 à 18:35
Inscrit en 2021
164 commentaires postés | 2 dans le forum Douleurs chroniques
45 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
Bonjour @578Dreblecet,
Merci pour votre message. Vous décrivez une situation très lourde à vivre, avec des douleurs chroniques depuis plusieurs années, des examens revenus normaux, un arrêt de l’école et un quotidien fortement impacté. Quand les symptômes persistent sans explication claire, cela peut être épuisant physiquement et moralement.
Vous évoquez le souhait d’une évaluation neurologique complète et d’une prise en charge de la douleur chronique. C’est une démarche importante à discuter avec votre médecin traitant, qui pourra vous orienter vers les spécialistes adaptés : neurologue, centre antidouleur, médecin de la douleur ou autre équipe spécialisée selon votre situation.
Pour ouvrir l’échange avec la communauté :
- Certaines personnes vivent-elles avec des douleurs chroniques importantes malgré des examens normaux ?
- Comment avez-vous obtenu une orientation vers un neurologue ou un centre antidouleur ?
- Avez-vous déjà entendu parler de sensibilisation centrale, de syndrome fonctionnel ou de douleur chronique sans anomalie visible aux examens ?
- Quels professionnels vous ont aidé à avancer : neurologue, médecin de la douleur, kiné spécialisé, psychiatre, psychologue, rhumatologue ?
- Qu’est-ce qui vous aide à tenir au quotidien quand la douleur prend beaucoup de place ?
- Comment avez-vous préparé vos rendez-vous médicaux pour être mieux entendu ?
Petit rappel important : lorsque la douleur devient insupportable ou que vous avez l’impression de ne plus pouvoir continuer, il ne faut pas rester seul. Si vous vous sentez en danger ou si vous craignez de vous faire du mal, contactez immédiatement les urgences au 15 ou au 112. Vous pouvez aussi appeler le 3114, numéro national de prévention du suicide en France, disponible 24h/24 et 7j/7.
Le forum peut apporter du soutien et des témoignages, mais dans une situation comme celle-ci, il est important d’être accompagné rapidement par des professionnels de santé.
Bien à vous,
Bianca de l'équipe Carenity
@41Toisoujaigeuche @Floufann0512 @04Lonanchous @2088Clouprinfonl @8628Fouchinbax @Soileigleche0 @Flanfranche014 @Braiblaitrin4 @Jeubrabrail3 @Doigloimeis825 @Bluflann770 @Draivanbrais831 @Jintemer2896 @2215Panblanbril @Lubibonx7525 @6771Tromoiplet @Doupaiflein3 @9Greibroivot @857Fidoblons @0Sourul @0Pluvanfeit @Rifraiceut84 @Freflugleul5 @Moisois748 @Grovigreche33 @Preubrinleul1825 @Rinfoux07 @Votonl973 @Beufeuceut5 @Freirigrur333 @91Maiglou @Roupror77 @Froplinn0 @Prondredrouplonl84 @Teifeiflain3 @Tefribout561 @Blefluproubroche59 @Danjanvan6328 @Peneusu960 @8788Jegloiflintru @Bleupreur1745 @Chucrujant068 @Roflais9 @Deumaidofle2786 @Flonjoiveicleun86 @702Pogragrairo @Crebeipoidal70 @Frefloche0453 @Froprouclut190 @Plinnu5099 @Raichoipral3742 @Travonche3 @Toigrei51 @Songreinaix23 @699Maicanr @Janpebais257 @8464Ninjont @Freicriche6 @Plurefranl32 @Veiplet7646 @Meitinbreu170 @1Biclux @Claidonglanl60 @Crabraivablon95 @867Soipletoir @Binseichancro64 @Princlouseineiche397 @Cresontri468 @Clancloncleci5 @280Poidrel @Frugix20 @Geuplivadoul3665 @228Prechonpon @Pronloiclon4375 @Tupreus2465 @2Goicrudroin @4081Cheplajigleut @Plugeipinn4071 @Gainovinn53 @Coutancloin882 @Vangronjanl0882 @Preurinche6525 @Lantreuche051 @Dinbreso53 @Blangraiche6923 @Leicus400 @37Ploichoucrainaix @57Cheibroiblun @Planfraijinche25 @Seigon503 @Deufluror41 @Fraigrin790 @Ploichoucrainaix20 @Flaiclonfun52 @88Roncacair @Trongroudrox6733 @Vimeus44 @Jatangeix47
Les membres participent aussi...
Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Janjei698
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Comment comprendre une personne qui souffre de douleurs chroniques ?
Fapoitre6
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Janjei698
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Fapoitre6
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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578Dreblecet
578Dreblecet
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Récompenses
Explorateur
Bonjour à tous,Depuis maintenant 3 ans, je vis avec des douleurs chroniques qui m'ont obligé à arrêter l'école et qui impactent fortement mon quotidien.Tout a commencé à 16 ans, après une période de sport très intense (environ 200 pompes par soir, avec un casque, dans une forte chaleur), un régime strict et plusieurs nuits blanches. J'ai eu un violent mal de tête, puis une forte pression au niveau du visage (pommettes, mâchoire, gorge). À 17 ans, après avoir repris le football, la pression dans le visage a augmenté et des douleurs thoraciques sont apparues, irradiant jusqu'au bras gauche. Les ECG étaient normaux.Aujourd'hui, mes symptômes sont :une oppression thoracique permanente des douleurs musculaires et articulaires diffuse une pression constante sur la moitié du visage des spasmes musculaires et des fourmillements dans les jambes des frissons, des étourdissements, des engourdissements dans les bras et les mains un sommeil perturbé (cauchemars, somniloquie)Scanners, bilans sanguins et bilans cardiologiques sont tous normaux. L'ostéopathie, la kinésithérapie et le suivi psychologique n'ont pas aidé. Je prends de la sertraline et du Xanax, qui calment l'angoisse mais pas les douleurs.J'aimerais obtenir une évaluation neurologique complète (notamment pour explorer une sensibilisation centrale ou un syndrome fonctionnel) et une prise en charge adaptée de la douleur chronique.Est-ce que certains d'entre vous ont vécu quelque chose de similaire ? Comment avez-vous obtenu un diagnostic ou une prise en charge ? Avez-vous des conseils sur les démarches ou les spécialistes à consulter ?Merci beaucoup d'avance pour votre aide.
Sinon je pourrais pas continuer ainsi…