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Patients Douleurs chroniques
Comment vivre avec la fibrose épidémique ?
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- 5 commentaires
Tous les commentaires
MissMoi
Bon conseiller
Bonjour ,
Qu'est ce qu'une fibrose épidémique ?? je me permets de demander car moi j'ai une fibrose épidurale post opératoire je ne crois pas que se soit pareil ??
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Juste Moi ...
Oli98800
Bon conseiller
Bonjour,
Je souffre depuis presque 20 ans d'une névralgie cervico brachiale et de crises de sciatiques et cruralgie. Malgré les kinestesies , ostheo, et antalgiques de + en + forts rien n'y fait et L'opération est refusée. J'ai dû abandonner un job que j'aimais par dessus tout et j'ai fait une profonde dépression alcoolisée pour potentialiser les effets des médocs, je suis devenu bipolaire et renfermé et sous morphine. Ma pauvre famille à dû subir tout ça ! Je me sens un fardeau et coupable. J'essaie bien sûr de leur épargner au maximum mes soucis mais je sens bien qu'ils en s'offrent malgré tous mes efforts. Aujourd'hui je ne sors plus de chez moi, suis insomniaque donc décalé ces souffrances physiques et morales m'emprisonnent en moi. Je suis dans le mur, à bout de mes ressources et malgré l'amour de mon entourage me sens si seul. Que faire? Merci
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Oli
MissMoi
Bon conseiller
@Oli98800 , mon " parcours médical " est différent mais je vous dis bon courage , en espérant que vous allez réussir à aller mieux même si cela ne doit pas être facile c'est sûr. Gardez le moral ... mes amitiés .
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Juste Moi ...
Oli98800
Bon conseiller
Bonjour,
Merci de votre appui, çà fait du bien.
Pour moi aussi il serait moins indiscret d'échanger en privé mais cela profiterait moins à la communauté.
Pour mes "remèdes",ne confondons pas la cause du mal de ses effets, on ne fait que masquer temporairement même si ça soulage enfin. Un bon kiné ou ostheo ne travailleront pas sans radio.
À mon stade seule une opération peut être efficace mais ne semble pas vraiment de routine, après c'est un choix personnel. La scienceavance mais lentement. D'après mes recherches le CHU de Bordeaux paraît actuellement être le meilleur en France.
Pour la gestion de la douleur voyez les rubriques du site.
Pour la vie quotidienne attention à ne pas lasser l'entourage : ils font tous leurs efforts mais ne peuvent, heureusement , pas tout ressentir à notre place alors exprimez vous quand même ça soulage, merci ce site et il a d'autres souffrances que les nôtres.A ccochons nous!
Je
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Oli
MissMoi
Bon conseiller
@Oli98800 de rien pour l'appui , je sais que cela peut faire du bien...
Après on peut échanger ici et en message privé aussi, pas un soucis ça
Je suis d'accord souvent on "masque" la douleur sans en être soigner et guéri, il faut faire avec au mieux...
Je participe à plusieurs groupes de ce site ça aide bien aussi et j'aime bien ce site.
Et oui accrochons nous, merci bien.
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Juste Moi ...
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Merriollas
bonjour à toutes et tous, je m'appel Vincent et j'ai une fibrose épidémique depuis 2013 et j'aimerai savoir comment d'autres personnes comme moi vivent avec cette maladie. Moi personnellement, j'a des hauts et des bas avec des envies suicidaires. Je voulais savoir si d'autres personnes étaient dans mon cas ou si c'était moi qui n'arrivais pas à gérer les douleurs et le manque de vie sociale car je suis en arrêt maladie depuis octobre 2013. J'espère avoir des réponses de certains d'entresvous
Merci d'avance