Douleurs persistantes après traitement d'une malformation veineuse du pied : possible atteinte nerveuse ?

Bonjour,

Je me permets de poster ici parce que je cherche des témoignages ou éventuellement des pistes à discuter avec, si possible, des professionnels de santé, concernant un problème au pied qui dure depuis plusieurs années.

En 2019, de fortes brûlures sont apparues dans le pli de mon pied, sur la face dorsale(entre la cheville gauche et droite ; excusez-moi pour cette description un peu maladroite, mais c’est plutôt compliqué à décrire…). Même en appuyant dessus, même légèrement, cela était douloureux. Les douleurs pouvaient arriver à tout moment, surtout lors d’un effort comme courir.

Après une IRM et des Doppler, une malformation veineuse au niveau du pied, avec une sorte d’excroissance, a été diagnostiquée. Le médecin vasculaire m’a donc dit qu’il était déconseillé de toucher à cette zone, étant donné que je n’avais que 10 ans et que je n’avais pas fini ma croissance.

Avec le temps, les douleurs sont devenues plus importantes et persistantes. J’ai dû arrêter de faire du sport à cause de ces douleurs répétées.

J’ai finalement été opérée en décembre 2024 pour ligaturer la malformation. Malgré l’intervention, les mêmes douleurs ont malheureusement continué, m’en provoquant de nouvelles, comme des décharges électriques, des douleurs très vives et des impressions qu’on me plantait des sortes de piques dans la zone. La nuit, j’étais obligée de reposer mon pied contre un coussin, car laisser mon pied « dans le vide » était douloureux. Ces douleurs se sont donc ajoutées aux mêmes douleurs que j’avais auparavant.

En novembre 2025, j’ai refait une IRM pour comprendre pourquoi j’avais toujours les mêmes douleurs qu’avant. L’IRM a montré que ma malformation était toujours présente et que la ligature était inutile et même déconseillée.

Par la suite, en décembre 2025, j’ai eu une sclérothérapie afin de traiter cette malformation. Depuis cette intervention, j’ai toujours les douleurs que j’avais auparavant, avec des périodes où la douleur est particulièrement importante, notamment la nuit. J’ai toujours ces décharges électriques, douleurs vives et sensations de piqûres.

Après une visite de contrôle en mars 2026 avec le médecin qui m’a fait la sclérothérapie, il m’a indiqué qu’il n’y aurait apparemment plus de circulation sanguine dans l’excroissance depuis l’intervention. C’est notamment pour cette raison que je me demande si mes douleurs actuelles viennent réellement encore de la malformation elle-même. Il m’a donc prescrit des séances de kiné car, à cause de mes douleurs, mon pied avait perdu beaucoup en mobilité et était devenu « faible ».

Plus récemment, en juin 2026, lors de séances de kinésithérapie, mon kiné m’a dit qu’il trouvait que j’étais très sensible au toucher. Il pensait donc que les nerfs avaient peut-être quelque chose à jouer dans cette histoire. Cela m’a fait me demander si une partie de mes douleurs pouvait éventuellement avoir une origine nerveuse, même si je ne sais absolument pas si cette hypothèse est correcte.

Ce qui me perturbe surtout aujourd’hui, c’est que la malformation a été "traitée", mais que les douleurs persistent. J’ai donc peur de rester bloquée dans une seule piste alors qu’il pourrait y avoir une autre explication.

Je ne cherche évidemment pas quelqu’un qui puisse poser un diagnostic sur Internet. J’aimerais surtout savoir si certaines personnes ont vécu quelque chose de similaire, notamment :

-des douleurs persistantes après une opération d’une malformation veineuse ;

-une douleur très sensible au toucher;

-une possible atteinte nerveuse après une intervention;

-une douleur qui persiste alors que la malformation ne semble plus être vascularisée ;

-ou simplement un parcours médical dans lequel la cause des douleurs a finalement été trouvée ailleurs que dans la malformation initiale.

Aujourd’hui, je n’ai que 17 ans et je vis avec ces fortes douleurs au quotidien. J’espère chaque jour que cela s’arrangera. Si quelqu’un ayant des compétences médicales ou ayant vécu quelque chose de similaire pouvait m’aider à comprendre quelles pistes mériteraient d’être explorées, je lui en serais vraiment reconnaissante.Merci beaucoup à ceux qui prendront le temps de me lire et de répondre. ❤️