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Patients Douleurs chroniques
Injection de kétamine
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Kyna75
Bon conseiller
Bonjour PruneMauve !
Je souhaite de tout cœur que la perfusion vous soit bénéfique ! Soyez pleine d'espoir !
Moi mon répit à été de courte durée ! Un hazard ! J'en peux plus ! Et devoir le répéter tous les jours devient insupportable ! J'ai écrit aussi à quincia, vous lirez !
Je viens d'avoir l'idée d'écrire carrément une lettre à la neurologue qui avait trouvé ce que j'avais il y a 3 ans ! Après 3 ans de "grand n'importe quoi"! Car pour avoir un rdv c'est pas avant 2019 !!!!!! Je ne crois plus au centre anti douleurs ! Quand ils t'ont donnée toute la panoplie de médicaments et les trucs à côté genre perfusion.... et que rien ne marche, on te laisse de côté !
Je vais écrire cette lettre et je l'apporterai demain à la salpetriere où est la neurologue !
Je vous souhaite d'aller mieux ! Et nous restons en contact toutes les 3 !💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕
Énormes bisous et courage !
Donnez des nouvelles suite à votre perfusion ! 🍀🍀🍀🍀🍀
Kyna75
Bon conseiller
Bonsoir PruneMauve !
Si je ne me trompe pas, c'était aujourd'hui votre première perfusion ! Si oui j'espère que tout s'est bien passé et que cela va être bénéfique pour vous ! Je croise les doigts !Donnez de vos nouvelles très vite !
Je vous embrasse !
Et plein de bisous aussi à quincias38 !
PruneMauve
Bon conseiller
Bonjour, bonjour, je suis rentrée hier après midi de,mes 24 h de perfusion. J’ai eu des nausées pendant toute la durée et cela continue encore. Pour l’instant je souffre autant, il paraît qu’il faut attendre, et chaque jour on me dit demain. Comme le dit si bien Kina, les CAD. Ont des protocoles pour les différentes pathologies et ils les déroulent.... moi je suis partie de l’hôpital mal, et j’ai rendez-vous fin septembre, en attendant je me débrouille. On m’a divisé ma dose de morphine par 2 à compléter par du doliprane 1000, pour l’inst Cela ne va pas, mais en fait tout le,monde s’en fout même si ils sont tous gentils. Je suis dans l’incertitude et déçue pour l’instant. On verra la suite .....
en tout cas, j’espère que pour vous ça va au mieux ? Et que vous arrivez à profiter de ces journées ensoleillées, des rires des enfants, du gazouillis des oiseaux.... belle journée à tous, plein de merci à Kina dont le soutien m’aide beaucoup 😍😍😍
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Marido
Kyna75
Bon conseiller
Bonjour PruneMauve !
Je viens de vous écrire un long long message mais je ne le retrouve plus ? J'ai cafouillé et disparu ! Peut être envoyé sans le faire exprès ? Mystère !
Kyna75
Bon conseiller
Bonjour PruneMauve !
J'espère que vous allez mieux aujourd'hui après cette perfusion ! C'est vrai pas top toutes ces nausées, je souhaite au moment où je vous écrit que ce n'est plus qu'un mauvais souvenir ! Pour la perfusion, oui c'est vrai que nous ne réagissons pas tous de la même façon ! Et c'est vrai aussi selon le médecin qui s'est occupé de moi m'a dit que les douleurs peuvent s'atténuer dans les jours à venir ! J'espère que ce sera le cas pour vous ! Et oui c'est vrai qu'après nous sommes un peu...... beaucoup laissées sur le bord de la route ! Moi personnellement plus de nouvelles ! Nous sommes un peu des cobayes ! Ils sont médecins mais pas des patients qui souffrent ! Ils connaissent pas notre souffrance ! En ce qui me concerne je les trouve très légers ! Comme vous le dites si bien.... on se débrouille !
Et avec cette chaleur ça n'arrange rien ! Encore plus épuisée ! Bon même si on a plus d'espoir, il faut y croire ! Un miracle est si vite arrivé !😄J'essaie de plaisanter un peu,mais je dois faire un effort surhumain ! 😜
Je suis rentrée d'un petit séjour samedi dernier et toujours affalée sur mon canapé !🎶🎶Il fait trop chaud pour travailler !🎵🎵Euh ! Marcher !
Comme d'habitude je vous envoie plein de courage et on va s'en sortir ! Il paraît qu'à plusieurs on est plus fort(s) ! On va y arriver ! C'est bien de s'épauler, d'échanger,! Même si nous sommes très mal,, ça nous aide ! Vous m'avez tirée les larmes en disant que mon soutien vous aidait ! C'est très gentil !
Gardez le moral ! Je vous fais de gros 💋💋💋
À bientôt !
Et bien sûr je n'oublie pas Quincias38 à qui j'adresse mon amitié et à toutes les autres personnes avec qui je suis en contact !... Je viens de le retrouver ! Ouf ! Je ne voudrais pas le reperdre mais je pense notamment à musique....??? Désolée mais si je cherche, je vais reperdre ce message ! Pas très douée techniquement !
Plein d'énormes bisous à toutes ! 💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕
quincias38
Bon conseiller
Bonsoir prunemauve et kyna75,
Je pense beaucoup à vous 2 et vous comprend.
Pour moi,ketamine à etait efficace pendant 5ans.bien sûr c'était pas gai tous les jours mais j'avais du répit.
Aujourd'hui le traitement ne fonctionne plus:rivotril,morphine et ketamine etc...
Mais bon,il faut tenir.il faut sourire et faire comme tout va bien.personne nous comprend.
Excusez moi de rester longtemps muette,j'ai des problèmes avec internet.
Je vous oublie pas les filles et espère le meilleures résultats de vos traitement.
Bon courage les filles,je vous embrasse très fort.
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la survivante
Kyna75
Bon conseiller
Bonjour quincias38 !
Heureuse d'avoir de vos nouvelles ! Ça fait plaisir ! J'espère que vous allez pas trop mal ces temps ci !
Vous avez eu un peu de chance que la kétamine vous fasse effet au moins 5 ans ! C'est toujours cela de pris !
Moi pas de miracle de ce côté et apparemment la pauvre PruneMauve a mal supporté sa perfusion et pas de résultat non plus ! En sachant que cela quelques fois n'est pas immédiat ! J'espère que ce sera le cas pour elle ! Ce serait top !
J'attends de ses nouvelles avec impatience ! Mais nous savons que quand nous nous sommes très très mal, on a pas forcement envie et la force d'écrire ! Je pense à vous PruneMauve !
Moi hier j'ai eu une crise terrible ! Un vrai calvaire ! J'avais envie d'avaler tous les médicaments que j'avais sous la main ! J'ai encore fait une nuit blanche ! Depuis quelques jours j'ai des impatiences le soir, c'est l'enfer, surtout les bras ! J'avais vraiment besoin ça !!!!! Comme si j'avais pas déjà la totale !
Oui quincias38 les gens, l'entourage ne comprend pas forcément ! Ils ne se doutent pas un instant de ce qu'on vit ! Oui sourir, faire semblant , faire bonne figure pour pas gâcher et mettre la mauvaise ambiance, pas facile ! Et moi je me sens de plus en plus coupable envers mon mari ! Le pauvre c'est lui qui prend tout ! Tous les matins c'est la même question de sa part "comment ça va ce matin ? Et malheureusement je lui fais toujours la même réponse ! J'aimerais tellement lui répondre autre chose ! Je ne sors plus, je reste terrée chez moi ! Avant on marchait beaucoup ensemble mais ça c'était,,, avant! On dit que la roue tourne mais ça devient très très long ! Où habitez vous quincias38 si c'est pas indiscret ? J'espère que votre fille va bien ! Allez vous partir un peu en vacances ? Je vous souhaite un bon week-end ensoleillé si possible sans chaleur étouffante car ça n'aide pas quand on est déjà très fatiguée !
Je vous embrasse très fort !💋💋💋
Bon courage à vous !
Gros bisous à vous et à PruneMauve !💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕
quincias38
Bon conseiller
Bonjour kyna75,
C'est vrai que j'ai eu de la chance avec les perfusions de ketamine,je suis vraiment désolée que vous et prunemauve car vous êtes sans résultats.
Peut être que vos médecins n'ont pas encore trouvé, essaye moi d'utiliser le mot "cocktail "de choc.en effet,j'ai essayé plusieurs associations de traitement avant que mon neurologue trouve un assortiment de médicaments pour ca a fonctionné.
On est toujours des cobayes dans ces maladies.
Malheureusement je ne pars pas en vacances cet été, mon mari à été licencié et étant en mission. .
Je vis en banlieue lyonnaise,...
Et vous?
Je vous embrasse très fort ainsi que prunemauve.
En espérant d'avoir de bonnes nouvelles de vos deux.
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la survivante
Kyna75
Bon conseiller
Bonjour quincias38 !
Contente d'avoir de vos nouvelles !
Décidément vous n'avez pas de chance ! Je parle du licenciement de votre mari ! J'espère qu'il va vite retrouver un travail ! La vie devient difficile et pas marrante !
J'espère que du côté santé cela va mieux pour vous !Moi on dirait que j'ai un petit répit depuis hier, donc tout frais ! Je sais que ça ne va pas durer !
J'ai habité à côté de Lyon en 1986 /1987 ! C'est très loin ! J'étais à Ecully ! Sinon j'habite au cœur de Paris ! Il fait une chaleur insoutenable, mais chez vous aussi ! Partout en France ! Trop c'est trop ! Un juste milieu serait bien mais.. ... sur ce sujet pas grand chose à faire !
Plus de nouvelles de PruneMauve ! Cela m'inquiète ! J'espère qu'elle va écrire un petit mot afin d'être rassurée !
Je vous souhaite une bonne après midi et je vous embrasse ainsi que PruneMauve !
Bisous💋💋💋
PruneMauve
Bon conseiller
Bonjour Kyna75 et quincias38, et autres membres,
j’aîun peu honte de moi quand je vois que je suis silencieuse depuis si longtemps ! C’ Est une période difficile pour moi, d’abord la déception que cela n’ait pas marché, nous avions’fait’des’projets sympathiques auxquels nous devons renoncer, puis,la,colère bien sur et j’ai dû,mal à me résigner, au CAD on m’avait Promis monts et merveilles, maintenant on dirait qu’il N’arrive pas à croire que ça n’a pas,marché et me conseille l’auto hypnose pour m’aider.... c’est le bazar dans,ma tête et j’ai l’impression que mes douleurs sont plus fortes, mais ça doit être parce que j’ai baissé de 2 bonus de,morphine. C’est pas facile d e gérer cet échec et de se dire que l’on va continuer à vivre comme ça, je n’arrIve pas pour l’instant À remonter la pente. Mon mari a d’abord été désemparé et là je vois qu’il baisse les bras. Avez vous des périodes comme ça ?autrement ici aussi il fait très chaud mais la mer est pas loin et nous avons un petit air marin, je pense que les jours qui viennent vont être difficiles tant à Paris qu’a Lyon, prenez bien soin de vous, hydratez vous et ne bougez pas trop. Comment va ce répit dans la,douleur, il persiste ? Et.vous Quincias c’estvrai Qu’avec ce licenciement c la double peine.... car partir quelques jours cela fait toujours du bien, voir d’autres,choses, parler à d’autre gens, avoir du temps pour soi ..... je vous souhaite plein de bonnes choses à toutes les deux, courage et gros bisous 😍😘😍
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Marido
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sandyloulou
est ce que qqun en a deja eu et si oui est ce que ca marche pr les douleurs neuropathiques,??