De quel type de DMLA souffrez-vous ?

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Patients DMLA

De quel type de DMLA souffrez-vous ?

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Bonjour, atteinte de dmla adroite dûe a une importante myopie, un glaucome aux deux yeux. pour l'instant ma dmla est stable, mais mon glaucome avance il est question d'opérer, mais...je suis intéréssée, par l'opération du glaucome a ultra sons, sans risques sans effets secondaire.Pour le moment, j'attends d'en discuter avec les ophtalmos

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Bonjour, excusez moi, je suis un peu perdue sur le forum, pour répondre a votre question, mon problème est un peu compliqué. Au départ j'ai une myopie très forte qui a dégénéré, et les ravages sont les mêmes qu'une DMLAJ'ai consulté, et, pour résumer.. il est vrai...beaucoup ont  profité de mes troubles pour diagnostiquer une cataracte ( ça les arrangeais ) personnellement je n'y comprenais rien, je ne mesurais pas l'importance du diagnostic, fait par un centre d'exploration : Néo vaisseaux central et L'ophtalmo qui m'a opérée de la cataracte , n'en a nullement tenu compte ce qui fait que ...rentrant avec une correction de huit dixième, en clinique pou l'opération,au sortir de l'opération, je me suis retrouvée avec une acuité visuelle de 1 dixième. Ensuite ne comprenant pas ( car je voyais tout"t incliné") il m'a été diagnostiqué : une hémoragie rétinienne , et là..la suite a suivi:..Lucentis ....

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je ne sais pas pourquoi, mon message, part trois fois..je ne comprends pas , quelqu'un peut'il m'espliquer svp

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DMLA atrophique depuis 4 ans. Jusque là j'avais peu de symptômes (lignes droites déformées), mais cette année ça s'est franchement aggravé avc apparition d'un scotome dans l'oeil gauche et l’œil droit est aussi attaqué. Je suis mort d'angoisse et je ne sais pas lutter contre ça.

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Bonjour, je fais du déterrage de post car je suis nouveau sur le site ( voir mon profil)

Romane: 2 sortes de dmla, l'une atrophique ou dite sèche, l'autre exsudative ou dite humide.

pour la forme sèche aucun traitement actuel, perte de la vision centrale mais lentement.

pour la forme humide perte de la vision centrale rapidement si pas de traitement, mais traitée depuis env 14 ans avec des injections dites IVT , une par mois au début puis on espace avec l'amélioration.

Petunia: oui une amélioration sensible pour moi depuis le mois de juin soit depuis 3 ans et demi et 20 injections la prochaine le 18 dec, amélioration des déformations pas du scotome.

Zarake: ou en êtes-vous actuellement ? que propose votre ophtalmo ?  quelle sorte de dmla chaque oeil ?

Bon courage à tous .

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Bon conseiller

Bonjour,

Je relance ce sujet !

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"Zarake: ou en êtes-vous actuellement ? que propose votre ophtalmo ?  quelle sorte de dmla chaque oeil ?

Bon courage à tous ."

Je suis atteint de DMLA atrophique à l'oeil gauche (avec scotome central) depuis 10-12 ans. L’œil droit est moins atteint. Je peux lire et conduire (même si je ne le fait plus beaucoup). L'ophtalmo me dit qu'il y a énormément de recherches sur la DMLA atrophique mais que pour le moment il n'y a que les compléments alimentaires comme traitement (Suveal Duo dans mon cas). A noter pour les fumeurs :  depuis que j'ai arrêté de fumer (très mauvais pour la DMLA), il semble que cela n'évolue plus beaucoup. Pour ceux à qui une DMLA a été diagnostiquée récemment et qui sont morts d'angoisse, dites vous bien qu'on passe tous par là. Mais rassurez vous, on ne devient jamais aveugle avec une DMLA (la vision périphérique est conservée), et il y a la ré-éducation basse vision qui est efficace. Pour les plus jeunes, il y a l'espoir d'une régénération de la macula par cellules souches (encore du domaine de la recherche) . Pour les autres : on s'habitue avec le temps et on trouve des stratégies pour contourner plus ou moins les troubles visuels. Finalement, j'ai assez de recul sur la DMLA  pour dire que la vie n'est pas tellement changée une fois qu'on a accepté cette affection... c'est ce que je voudrais transmettre.

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Bonsoir , voilà j'ai quelque questions concernant cette maladie qu'on m'a diagnostiqué à mes 18 ans , c'était en 2011 , l'été. Un jour d'août , JE me réveille et je remarque que ma vision central de l'œil droit est flou , une sorte de tâche qui m'empêche de voir ce qui est bien devant . Après 1 semaine d'examens ( fond d'œil , OCT , angiographie etc ), le diagnostic est tombé. Dégénérescence maculaire , on m'explique que c'est incurable et que je vais perdre la vision central sur les deux yeux dans un laps de temps indéfinissable, 2 ans comme 15 ans m'a t'on dit. Sur l'oct on voyait clairement une bulle , PLUS grosse à l'oeuil droit , au niveau de la maculaire qui m'explique t'on me soulève la rétine. On m'explique que je vais rentrer dans les dispositifs de traitement de dmla, que l'idée commune et par définition c'est liée à l'âge , mais que dans les faits, c'est très rare mais ça peut toucher des jeunes et que donc dans mon cas c'était probablement génétique.. On m'explique qu'une fois l'obtention de mon permis , celui ci sera périodique etc , l'annonce du diagnostic m'a sonné, je ne m'attendais vraiment pas à ce qu'on m'annonce que j'allais progressivement ordre la vue, EN tout cas central , que pour ce que j'avais il n'existait pas de traitement. Du coup c'était assez flou j'entendais sans écouter je me suis en quelque sorte déconnecté.. Je revois mon père crier sur le personnel médical , leurs expliquant que c'était impossible, qu'ils étaient incompétent etc . Dans la voiture il m'a expliqué la même chose , ne t'inquiète pas ta vu va revenir c'est une erreur etc. Et pendant quatre ans , j'ai fais ma vie dans le déni , convaincu que effectivement c'était une erreur de diagnostic et j'ai pris soin l'Alfred les relances de l'hôpital de ne jamais me représenter devant un ophtalmologue. Je vous l'accorde c'était stupide de fuir la réalité , mais j'ai dû réussir à me convaincre . Puis m'a vision central à gauche à commencé récemment à ce détériorer très légèrement mais je sent la gêne , Je ne peux plus lire dès panneau publicitaire etc.. J'ai donc décidé cette semaine de reprendre rdv chez l'ophtalmologue pour être suivi , ça m'a coûté une crise de SPASMOPHILIE mais Dieu merci j'ai enfin ouvert les yeux et je suis sorti de mon déni, JE l'accepte j'ai une dégénérescence maculaire . Certe la vu perdu ne peut pas ce retrouver mais celle qui me reste peut être préserver , pas de traitement curatif , mais un traitement qui permet de ralentir l'évolution c'est déjà super . Si je n'étais pas sorti de mon déni , ma vue aurait chuté, fatalement, et un jours je m'en serai voulu de ne pas avoir tenter LES traitements pour ralentir l'évolution. J'ai rdv en janvier, en attendant j'ai quelques question s'il vous en plaît .

-Est ce que votre vu c'est dégradé rapidement ?

-est ce que le traitement à arrêter l'évolution ou diminuer l'évolution de votre dégénérescence ?

-Si vous avez eu droit au injection dans les yeux, étais ce douloureux ?

Comment êtes vous suivi ?

est ce qu'a un moment donné de la maladie , vous avez dû arrêter votre activité professionnelle ?

-Cette maladie a t'elle eu dès impact négatif avec votre conjoint ? Et pour les célibataire est ce que vous êtes rejeté pour ça ?

- dernière question , qui m'angoisse d'ailleurs , êtes vous arrivé à un stade de quasi cessité mal grès les traitements pour ralentir l'évolution ?

Je vous remercie par avance de vos réponses 

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Bonsoir , est il possible de parler avec vous en privé de cette maladie ?

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bonjour

mon cas est différent du fait de l'age 70 ans.

Il y a 18 mois du jour au lendemain ma vision de l’œil gauche

s'est trouver déformée, les lignes droites étaient sinueuses (comme dans la pub).

aussitôt test de Hamler sur internet et effectivement la grille de mot croisé

était complètement déformer.

Tel. a un ophtalmo qui ma pris dans les 3 jours.

bilan : DMLA humide, l’œil à perdu 5/10 

protocole immédiat 3 injection oculaires sur 3 mois et bilan le mois suivant.

dés la 2° injection ma vision s'est amélioré et j'ai récupéré mes 10/10°.

depuis suivis mensuel.

en janvier alors que ma vue est parfaite l'OCT laisse apparaître une déformation.

re protocole : injection sur 3 mois bilan en Mai.

Du fait que ma vision est parfaite je suis confiant à ce jour.

comme beaucoup d'homme je suis "douillet" mais ces injections sont vraiment indolore.

bon courage à vous

cordialement