Forum
Déficience en Facteur XI

Les sujets du moment :

• - Lymphodème
  Œdème de la lymphe au niveau pied gauche.
• - Hémophilie A : premier essai réussi de thérapie génique
  Une personne sur mille présente un trouble de la coagulation et dans le monde, 75% de ces patients n'ont pas encore accès aux soins et il n’existe à ce jour aucun traitement définitif permettant
• - Drepacare, l’application pour lutter contre la drépanocytose
  Trois étudiantes en santé publique à Paris ont conçu un outil numérique pour prévenir et informer les malades, y compris sur le continent africain. Elles n’ont plus une minute à elles. Dep

Les sujets du moment :

• - Anémie à répétition ...
  Bonjour,  Je m'appelle Marine j'ai 23 ans, bientôt 24. Depuis 2016, je fais des chute de FER qui entraine une anémie. Aucunes explications, sous traitement, je fais également des anémie. 3 Ga
• - Anémies
   bonjour je recherche des personnes qui comme moi on une anémie depuis plusieurs années
• - Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes
  Ma numération sanguine présente un trop grand nombre de plaquettes. J 'ai un traitement journalier: xadrig 3 gélules/jour.  Je ne suis sans doute pas la seule, alors je cherche des personnes qui

Les sujets du moment :

• - Le diagnostic de votre maladie rare
  Bonjour à tous et à toutes,Comment allez-vous ? Quels ont été les premiers signes de la maladie ? Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter ? Comment avez-vous réagi à l'annonce du diagnostic
• - Mastocytose systémique
  ......
• - adrénoleucodystrophie adrénomyéloneuropathie
  Enfin un forum sur l'adrénoleucodystrophie ! Donnez vos avis, merci .   Nikki.