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Patients BPCO
Emphysème et nodule pulmonaire : comment retrouver confiance après un parcours médical difficile ?
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 12/11/2025 à 10:09
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Bonjour @zolive59,
J'espère que vous allez bien.
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @ledalle @Stratégie @albatros17 @derriere @jossbapt @doudou1616 @plusque2 @NAD22110 @remi.06 @mariann2005 @STEPHIE33 @Organza @Jeann3 @meynadier @Minane @Tunmax @Joannelle @Catdid56 @sinozer @iseult @Brigitte31 @Mistouf @igrama @Francky27 @Emmbernard @jacq45 @ValouDreux28 @malirine @zolive59 @Sylvie31 @Momima @murielle59 @Castor @rogerdu13 @Prunelle1961 @Erwan29 @CLAIR32 @Luckyluna @schumi681 @Marieso @petoches @Pasboine @NAMA76 @Yoyo51 @Mamilis3 @Shantishanti @Bettyboop01 @NENELLE @latite @Puce18400 @Aliesela @Patou83700 @Pierrot69 @Wakassa @Castor66 @Cath27 @David1309 @Memelou @Vera06700 @isa196822 @Sortirdelasep @Codeveronica1302 @Fabrice93 @Sylvie56150 @Khalidou45 @Ludo60 @DVT68000 @Fredscope @Macphy @Roxare @Novi72 @Cheyenne83
Un membre de la communauté partage un parcours médical difficile, marqué par un emphysème, un nodule au poumon droit et une suspicion de cancer du larynx et du rein, avant que les résultats ne s’améliorent sans explication claire.
Entre douleurs persistantes, fatigue, peur de la rechute et manque d’écoute de la part de plusieurs médecins, il témoigne de son épuisement et de sa perte de confiance envers le corps médical.
- Et vous, avez-vous déjà vécu une errance diagnostique ou un sentiment d’abandon médical ?
- Comment avez-vous réussi à retrouver confiance dans le suivi de votre santé ?
- Quelles ressources, associations ou professionnels bienveillants pourriez-vous recommander pour aider à faire face à ce type de parcours ?
Vos témoignages et conseils bienveillants 💬 pourront sûrement aider ce membre à se sentir moins seul face à cette épreuve.
Prenez soin de vous,
Candice de l’équipe Carenity
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Candice.S
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zolive59
Bon conseiller
zolive59
Dernière activité le 09/11/2025 à 22:01
Inscrit en 2023
31 commentaires postés | 1 dans le forum BPCO
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Bonsoir à toutes et tous (et ne tousse pas trop...)
Raz le bol...
Tranche de vie.
Cela fait 15 ans (environs) que je ne fume plus, et en 2022 (je n'ai plus la date précise et même plus le courage de vérifier) suite une forte quinte de toux et douleurs principalement du côté droit du torax (douleurs intercostales et du dos) , n'ayant eu aucune maladie, je n'avais pas de médecin traitant.
J'en choisi un au hasard (grave erreur...)
Janvier : contre la volonté de mon nouveau médecin traitant, j'insiste pour une IRM, je sens qu'il y a quelque chose de pas net dans cette histoire.
Rendez-vous dans un centre IRM, je passe sous la coupole, j'attends dans la salle de pose les résultats, et une heure après, je vois venir une personne en blouse blanche, venir vers moi avec un air dramatique : J'ai compris qu'il y avait un problème, mais loin de me douter de la suite...
Monsieur Loones, vous avez un emphysème et un nodule dans le poumon droit .
Je n'ai retenu que : "Vous avez un nodule", ignorant totalement ce que veux dire "Emphysème", on me demande de faire des analizes plus poussé : Par un système d'aimant, je ne comprends plus du tout ce qu'on me demande de faire, j'étais à l'époque totalement perdu sur ces termes, et leur pratique, n'ayant jamais été malade.
Je précise que j'avais à l'époque plus de 50 ans.
Je retourne voir mon charlatant de médecin (restez jusqu'au bout, vous allez comprendre...) et il me dit : Non mais ça c'est rien, il y a des erreurs dans les IRM...
J'insiste pour passer sous un système d'aimant, il me dit que je vais souffrir, que cela ne sert à rien...
Je passe sur ce système, un peu douloureux mais supportable, c'est juste la longueur du temps sous le basard qui est difficile (30 minutes dans mon souvenir) et le bruit...
Résultat : Suspicion du cancer du larynx, en plus du nodule du poumon droit, c'est la fête du slip... On vous donne les fichiers pour que vous puissiez le voir en 3D chez vous...
Je ne vous dis pas l'ambiance...
Effectivement, on voit bien deux gros points blanc, l'u au niveau du coup, et l'autre dans le poumon droit, et en 3D s'il vous plait...
Ok, je commence à comprendre que c'est la fin, je m'occupe de l'héritage pour mon fils, sans rien lui dire pour ne pas qu'il s'inquiète, je cache mes douleurs et les résultats.
Il faut bien comprendre que cela se déroule dans un temps de plus d'un an.
Rendez-vous 6 mois après dans un autre centre pour passer une autre IRM.
J'attends le résultat dans la salle d'attente, et chose improbable :
Normalement, vous passez les tests, vous attendez dans la salle d'attente, on vous appelle au secrétariat pour prendre les résultats et vous sortez.
Pas pour moi...
Je vois un medecin venir vers moi dans la salle d'attente, et me dire : Suivez moi.
Là je comprends qu'il y a quelque chose de grave, je me souviens avoir eu les jambes qui ont eu du mal à soutenir mon corps...
On me fait entrer dans le cabinet d'un médecin, et on me pose des questions...
- Expliquez nous comment tout cela est arrivé ?
???....
J'explique en détail les irm, les truc d'aimant, les taches en 3D etc....
Et le gars me dit :
- On ne peut pas expliquer comment les taches dans votre larynx ont disparu, ce n'est pas logique, c'est pour cela qu'on vous demande exactement comment elles sont arrivées.
?... Comment puis-je le savoir ?...
Retenez en tête, que depuis Janvier, on m'a détecté un emphysème les gars, et...
1 ans après, j'ai enfin eu rendez vous avec un autre charlatant: Un pneumologue du CHR de Lille.
Mais avant cela, la même année, je pisse du sang durant une semaine, avec des morceaux marron, même des morceaux organiques.
Je prends en photo, mon médecin me dit : Non mais ca c'est rien....
Quoi c'est rien ???
J'oblige des testes, il accepte en me prenant pour un con. Rendez-vous chez un spécialiste pour faire une échographie : Soupçons cancérigène : Putain mais c'est pas possible bordel !!!
Je commence sérieusement à me dire que c'est la fin, depuis un an je reste sur la suspicion de cancer du poumon, du larynx, et maintenant des reins !!!
et ce putain d'emphysème...
Un an après (2024), (putain, un an...) je repasse sur les test irm and co : Le nodule du poumon droit a diminué (pour combien de temps ?) plus de nouvelle du larynx, et la poche qui était solide du rein, s'est dégradé avec le temps.
Je ne peux plus faire confiance à mon corps. Depuis le temps des douleurs apparaissent dans mon dos coté droit, épaules et même sur le devant de ma poitrine.
Fait incroyable : Il y a environs un an, je ne pouvais dormir sans subir une baisse de moins 90, m'obligeant de dormir avec des coussins pour surélever mon corps, allongé sur le dos..
Un matin, des mois après, je me suis réveillé allongé du coté gauche, sans les coussins pour surlever mon corps, et je respirais normalement : J'ai cru que j'étais mort...
J'ignore pourquoi, mais depuis je peux m'allonger presque normalement.
Une bulle qui a claqué, proche des bronches ?...
Houlà... J'allais oublié l'en.... de medecin....
J'arrive dans sa boutique et la secretaire me dit : Ah mais il est parti vivre dans le sud de la france...
Hein ??? Mais... Je n'ai même pas été prévenu !!!...
J'ai donc du changé de medecin et la nouvelle docteur que j'ai choisi , m'a dit qu'il était connu dans le milieu, et détesté.
Quand elle a su que mon médecin s'avait que j'avais un emphyseme, et ne m'a rien proposé, et qu'il est parti comme un voleur sans rien dire à personne, elle a été écœuré comme la majorité des médecins de ma ville.
Bref.... J'en ai marre...
J'oubliais... Le pseudo pneumologue (6 mois d'attente) qui vous ment, droit dans son slip:
Si vous ne fumez plus (c'est votre cas depuis 15 ans), aucune raison que la maladie évolue.
Comment peut-on mentir aussi ouvertement ?