PPR depuis bientôt 3 ans

Bonjour, Rickurz,

La biopsie temporale ne prouve pas totalement la maladie d'Horton. C'est pourquoi les médecins ne la prescrivent pas souvent  . Je ne connais pas de personnes à qui cela a été prescrit dans ma région.

Pour les oreillers, j'ai tout testé aussi et j'ai gardé celui qui me semble le plus efficace.

Bon dimanche.

@harissa Bonjour,

La douleur dans la tête se trouve où ?

J ai eu 1 maladie de horton et ppr depuis 3 ans.

Je vais mieux.

Je n ai plus de traitement depuis mars 2020.

Au plaisir de vous lire.

@Floupie BONJOUR;

Je suis heureux pour vous que ca aille mieux,  et je le souhaite pour tous sur ce forum;.....

en fait j'ai  vue mon rhumatologue pour ma PPR  et il m'a certifié que je n'avais pas la maladie de Horton mais de temps en temps j'ai une douleur "atroce" qui surtout la nuit commence au niveau de mes cervicales et irradie ma tête , comme des céphalées de tension et après ça descends dans le corps comme si la PPR aimé se promener lol, je prends un dafalgan 1000 et ça se calme un peu mais ça vient par intermittence ............. ma crp es a 13 et vs 52 ........

 FLOUPIE quand la maladie de horton était détecter votre crp etait de combien svp?  

@harissa‍ ma crp était à 83.

Vous avez peut-être des névralgies de harnold. .

Faite de la kiné qui vous etirera les cervicales.

C'est très bien.

@Floupie merci je vais voir avec mon rhumatologue 

@Natol2303 Bonjour, 

En fait 5 mg c'est la dose "de croisière" pour moi. En général elle me suffit quelques mois, mais au bout d'un moment je retombe dans des crises très douloureuses (j'ai l'impression d'être passée sous une moissonneuse-batteuse !). Dans ces cas-là, mon rumatho ou mon médecin traitant me redonne un traitement "d'attaque" que je qualifie de traitement de cheval, avec 60 mg de cortisone pendant 2 jours, puis 40 mg 2 jours, puis 20 mg 2 jours puis diminution progressive jusqu'à 5 mg. En dessous ce n'est pas la peine, ça ne me fait rien... 

C'est démoralisant de penser qu'on se soulage tout en se bousillant les os... cruel dilemme !  

@Vonitaf bonjour à tous, je suis atteinte de la maladie de Horton et d’une ppr diagnostiquée en juillet 2019. Après deux mois de souffrance épouvantable maux de tête et blocage des épaules et hanches. J’ai été admise à l’hôpital Foch de Suresnes. Il aura fallut 5 passages aux urgences et une hospitalisation de 17 jours pour porter le diagnostique sur horton associé à une ppr. Une multitudes d’examens irm petscann prises de sang scanner ..... une biopsie temporale donne une conclusion à toutes ces recherches. Pendant2 jours sous perfusion il m’a été injecté 200 mgr de cortisone. Immédiatement les douleurs ont cessées. Puis je suis rentrée chez moi avec une dose de 40 mgr/jour. Depuis je descend progressivement. J’ai eu 2 rechutes. A chaque fois nous remontons à 25 mgr. Puis nous redescendons. J’essaye de me stabiliser à 5 mgr. La ppr et les douleurs sont toujours la. Mais plus je bouge et moins je souffre. Je me suis mise au yoga au taichi je marche beaucoup. Pour moi le sport est miraculeux. Je suis un régime sans sel sans gluten sans sucre sans laitage. Beaucoup de fruits et légumes ajoutés aux protéines viandes et poissons une alimentation de base maison.Une perfusion de vitamines D tous les 6 mois plus une ampoule par mois. J’apprends à vivre avec mes deux nouveaux compagnons. J’aime la vie, j’ai 64 ans mon sourire ne me quitte pas. Courage à tous.

Bonjour Rionaa050620, Vous êtes courageuse . Apres 36 mois de cortisone, cela a suffit pour comprendre que les effets secondaires allaient me causer d'autres problèmes. Comme vous, je vis avec et soigne mon hygiène de vie au maximum. Le sport est très important. J' ai bien entendu renoncer au ski  depuis 11 ans et 7 ans pour le tennis. Je me contente de la marche et du vélo. J'ai 70 ans et la plupart des gens de mon âge ont des soucis de santé.  Tant que je garde mon autonomie, je peux encore passer de bons moments. Ma PPR ne se voit pas, la maladie de Crohn ne se voit pas non plus. On finit par adapter sa façon de vivre pour ressentir de bonnes émotions. Merci pour votre témoignage,  c'est toujours utile pour toutes celles et ceux qui s'interrogent au sujet de leur maladie.

@montagne38 bonjour, je suis maintenant à 7mg et a partir du 1 février je descend a 5mg et 1 mars 2.5mg ensuite à zéro.....je nai aucune inflammation dans le sang. J'ai des raideur nuques et épaules mais ....cest toujours difficile de savoir si c'est dû à la PPR......surtout que jusqu'à récemment je dormais la fenêtre ouverte...alors. mais tant que mes analyses ne révèlent aucune inflammation je ne suis pas en rechute. C'est à suivre. Merci :)

Bonjour 

Je suis dans le même cas que vous . J ai essayé de descendre au dessous de 3 mg et mes douleurs sont revenues je suis donc repassé a 7 mg. Mon rhumatologue me conseille de descendre très très progressivement .Au bout d un mois je suis passée a 6mg et le mois prochain je descendrai d 1 mg

En dehors des douleurs matinales j ai une grande fatigue . Et vous ?

Il m a dit ce n est pas une rechute mais un rebond....