PPR depuis bientôt 3 ans

Bonjour, ma crp était à 5,4 il y a un mois avec 4mg de predisone mais des que je suis descendue à  2 mg m'as crp est remonté  à  18 avec les douleurs. Je dois revoir le rhumatologue cette semaine.

Bonjour, j ai vu mon rhumatologue  et je suis corticodepenedante et il m as mis sous metrotheraxe 10 Mg par semaine en plus 5 mg de cortisone. On baissera la cortisone dans 2 mois. Bien entendu surveillance avec prise de sang assez régulièrement. Les douleurs  se sont calmées mais je suis encore fatiguée. 

Bonjour, PPR depuis début février.... l'horreur ! Traitement à 60 mg de cortisone et rien, aucune amélioration... toujours autant de douleurs. Puis, un mois plus tard, problème de dent, probablement favorisé par la Cortisone  et  traitement de 10 JOURS avec Augmentin, et là, miracle, plus aucune douleur...Grand étonnement des 2 médecins qui ne comprennent pas...Début avril, visite chez un médecin de médecin interne, hématologue et cancérologue qui trouve ma dose de cortisone délirante et me la fait baisser à 40 puis à 35 mg avec une piqure de Méthotrexate 10 mg par semaine pendant 2 semaines pour voir si je supporte bien, puis, les douleurs étant toujours présentes, me fait faire 1 piqure de Métho à 20 mg par semaine pendant 2 semaines encore....Je dois le revoir la semaine qui vient....J'ai lu que me Métho met assez longtemps à agir...???

La douleur est encore épouvantable très souvent la nuit et jusqu'à 14 ou 16 heures suivant les jours, le doliprane soulage un peu, mais mon foie ne supporte pas bien... J'ai entendu parler du CBD contre les douleurs, mais je ne connais pas....

Bonjour à tous,

J'ai une PPR en théorie, je suis sous cortisone et à moins d'être à 20mg, j'ai toujours une petite douleur le matin.

dès que je descends en dessous de 10 mg j'ai mal. je suis en traitement depuis 8 mois. j'ai l'impression que la cortisone ne fait que masquer le mal. C'est une galère ! est-ce que quelqu'un d'entre vous s'est intéressé aux causes possibles ? Le médecin dit "causes inconnues" donc ne cherche pas évidemment...

J'ai essayé avec la nourriture en supprimant certaines choses mais pour l'instant ce n'est pas concluant.

Je me dis qu'en étant nombreux on a plus de chance de trouver

@standu93370 J'ai été traitée avec du méthotrexate pour mon psoriasis et j'ai eu des éffets secondaires terribles ! les transaminases ont grimpés en flêche ! résultat : une stéatose avec foie très abimé ( risque de cirrhose médicamenteuse )  fibroscan tous les 2 ans pour vérifier que le foie ne fibrose pas et risque de cirrhose et tumeur a vie ! donc je serais vous je m'abstiendrai .

@12singes bONJOUR

Moi je prend de la cortisone depuis 2 mois;

Au départ 20 mg; A orésent 9 mg;

je n ai plus de douleur et cela 4 jours après le début du traitement il y a deux mois;

Mais le mal veille est toujours la , je pense; Moi de même petite douleur à l épaule et aux genoux;

Le traitement semble miraculeux sur la douleur et l inflammation; 15 jours après le bilan sanguin etait parfait,

et 6 jours après  proteine C , normale et vitesse de sédimentation avait bien baissé de 30%!!

Mais j ai très peur des effets secondaires sur mon foie et reins; Pour l instant ca va;

J ai peur d avoir cette maladie a vie , même si le médecin me parle de guérison au bout de 12 mois ou plus;

c est une sale maladie mais pas dégénérative, heureusement;

Avez vous pris du poids ? moi pas pour le moment, J ai toujours faim; c est compliqué; a bientot

Oui la cortisone donne faim. bon c'est dur de se réguler surtout que si on a mal, on ne fait plus de sport.

Le problème c'est la dose minimum dont on ne peut se passer. Je vais devoir revoir mon médecin et tout recommencer, à 15mg je pense. C'est une maladie assez répandue : étonnant que personne ait trouvé la cause

Bonjour à tous

J’ai 58 ans Ma maladie diagnostiquée en février 2020 est toujours là mais je suis à 4mg de cortisone maintenant, et à 15mg d’imeth ( methotrexate) a raison d’une fois par semaine 

Je supporte bien le traitement et mes analyses sont bonnes 

j’ai eu des rebonds et il a fallu remonter la cortisone mais en prenant le temps de la baisser lentement cela est plus efficace 

Il m’arrive de ressentir une gêne dans les épaules ou les cuisses et hanches mais C'est supportable ! Mes autres douleurs d’arthrose sont à nouveau ressenties par contre notamment aux cervicales 😭

Je fais aussi de la kiné 2 fois par semaine renforcement musculaire ( plateau technique ) et balneo qui me font énormément de bien surtout pour continuer d’assurer mon travail ( auxiliaire de vie )

En ce qui concerne l’origine de la maladie j’ai subit un grand choc avant et je voulais savoir si certains d’entre vous ont constaté une chose similaire ?!

Comme certains d’entre vous lorsque j’ai déclaré ma PPR je ne savais pas ce qu’il m’arrivait et pensais aussi à une maladie incurable… Je n’arrivais même plus à ouvrir mes volets roulants  ( par exemple ) … 

Donc si mon témoignage peut rassurer quelqu’un tant mieux 

Accrochons nous pour vaincre cette saleté de PPR même si c’est long 

Bonne journée à tous 

Bonjour

Ils disent que la PPR touche 1 personne sur 100.000 !

quand j en parle je rencontre des gens , 2 personnes l ont eue et en sont guérie mais ont eu cancer, et plein d autres maladies après;

c est dur de ne plus manger de fromage et faire attention a tout;

Je mangeait trop de produits salés et sucrés; Une bonne chose est que j 'en ai pris conscience,

et que je fait hyper attention; C est un mal pour un bien;

Les causes sont inconnues disent ils;

moi je crois aux hypothèses, d une maladie de la polution car inflammatoire;

les causes: 

les pesticides de l agriculture classique, 

les additifs et conservateurs de l'agro alimentaire,

les nanoparticules de plastique dans les fruits de mer,

le stress,  un choc émotionnel.

J ai perdu mon père le 19/9/2020; cela faisait 35 ans que je ne lui parlait plus du tout ni vu;

Je suis tombée en dépression, car tout le mal qui m a fait, passible de 30 ans de réclusion, et resté impuni,

est remonté à la surface;

Quand mes douleurs sont apparues 5 mois plus tard, en Mars 2021 , c était comme si j avait été battue..

Etrange !

Tenez bon! bon courage à vous ! J espère que des anti inflammatoires naturels issus de plantes seront bientot commercialisés;

Bonne journée

Bonjour

Sur ce forum quelqu un dit que la PPR est prise en charge à 100 pour 100 !

Faux! ma rhumatologue me dit que non ! car c est une maladie qui se soigne;

C est vraiment abuser!

une maladie qui mettrait entre 1 et 3 ans à guérir, dans le meilleur des cas et non prise en charge !!

qu en est il pour vous ?