PPR depuis bientôt 3 ans

@espace Bonjour ! j ai eu aussi une PPR en avril 2023 ;j ai commencé a 80mg de cortisone puis 60 mg puis 40 mg en septembre puis 30 et enfin 20 mg en novembre ! passage en 15mg en decembre et là avec le mauvais temps retour des douleurs !!!! suis remonté a 20 mg ( dose de confort pour moi ) mais les docteurs toujours plus fort ???, remplacement en juin de la cortisone alors que j etais bien par du methotrexate en injections !!!!!!! apres un test scan !!! chose que j ai refusé car c est de la chimio !!!! bref depuis un mois et demi je suis a 5 mg de cortisone et tout va bien !!!! d ici un mois on va passer a 4 puis 3 puis 2 et surement la fin de la cortisone !!!!!!

@Sand81000 Bonsoir Sand 81 , je vois que vous m'aviez écrit en nov dernier et je n'avais pas reçu ce nouveau message, le site ne fonctionne pas super bien en fin de compte peut etre !bref, je lis votre résumé ben vous avez du en voir de toutes les couleurs, j'ai la PPR depuis aout 22 et suis sous roactemra (auparavent kevzara mais au bout d'un an il a fallut changer car rechute et surtout parce que je n'arriver plus a descendre en dessous des 40 mg.. donc avec roactemra ttes les semaines, j'ai réussi a descendre je suis a 3 mg. bientot 2 j'espère. ma crp est a 1,3 ce mois ci alors que j'etais a 0 depuis des mois.. mais bon si ça remonte pas plus haut j'espère continuer a descendre car j'en ai assez de prendre tout ces médocs. par contre j'ai qq douleurs a gérer ! mais ce qui me pèse le plus et que je ne comprend pas et cette intense fatigue constante et dès que je fais un peu certain jour cela me mets complètement a plat et en douleurs. au quotidien je marche mal les trois quart du temps car pas de force.. je fais de la kiné et certain jour c'est hyper dur. Franchement moi je n'en peu plus de vivre avec ces medocs et cette maladie qui m'épuise et je n'arrive plus a faire comme avant . exp : marcher beaucoup autrefois marcher 2 h mettait facile maintenant si je fais 1 h je m'en remets pas pdt des semaines. je sors peu du coup car traine les pieds et mes hanches sont lourdes a un poit. bref c'est pas top ! Je suis contente pur vous que vous ayez réussi a retrouver une vie plus normale et je vous souhaite une année 2025 pleine de santé, de sérénité, de plaisir partager. l'isolement lorsque j'on ne peu rien faire est vraiment lourd a supporter par moment.. alors si vous le pouvez profiter a fond. .. bien amicalement et solidairement . capucine82

@Sand81000 depuis 8 ansai cette maladie le rhumato m a mis au metho et cortensyl 8 mg quand je demande un autre traitement on me dit qu a vec mon age 77 ans les biotherapies peuvent etre dangereuses il a eut 2 clientes qui ont eu des cancers

@miriamou bonjour

on m’a diagnostiqué une PPR le 14 mai 2025 et j’ai 77 ans comme vous. J’aimerais avoir votre témoignage car j’ai un traitement de Cortancyl à 20 mg, dégressif de 0,5mg tous les 15 jours. Mon prochain rdv avec le rhumatologue est prévu en septembre 2025. J’ai peur de rechuter car je ne pouvais plus me servir de mes mains et de mes bras. Pouvez vous me dire comment cela évolue pour vous et si vous avez toujours des douleurs. Prenez vous un autre traitement en parallèle ? Je vous remercie de votre témoignage et j’espère que vous allez être avertie de mon message car ce site estun peu déroutant. Prenez soin de vous. Yvette

@francylo

francylo Bonjour, avec la sep, je suis le régime seignalet pour le bien être que ça m'apporte

bonjour,

merci pour ce partage d'idees ,

c'est épuisant psychologiquement en plus un jour on va a peu prés bien ,le lendemain c'est l'inverse .ladouleur m'épuise ,le cachet pris le matin fait effet 5 à 6 heures aprés !du coup j'attens avant de prévoir une activité de la journèe

bon courage

@francylo

@miriamou je pense que le methotrexate n apporteras rien de mieux !!! attention aux effets secondaires ??, passez a la gemmotherapie avec huiles essentielles de bourgeons de cassis !!! 15 gouttes jour !

@TITI47350 le metho n'apporte rien de plus , de plus étant cortisoneresistante cela fait 8 ans que j ai la PPR , une solution la,biotherapie mais voir chu, mais les docteurs freinent à cause du prix des injections, ....

@TITI47350 bonjour

quels sont les effets secondaires du Metotrexate svp? J’ai un traitement cortancyl dégressif et j’ai très peur de rechuter, car cette maladie est douloureuse et invalidante. J’ai 77ans et vu mon âge je préfère vivre sans douleur quoi qu’il en coûte. Merci de votre témoignage. Yvette

@miriamou

Bonjour

Je viens de lire votre commentaire et serais intéressée d'échanger avec vous car j'ai été diagnostiquée PPR depuis peu de temps. J'ai testé la cortisone prescrite par la rhumatologue mais celle-ci ne me convient pas car j'ai trop de palpitations cardiaques et comme j'ai fait un épisode de fibrillation auriculaire fin 2024, je suis sous anti coagulant et flécainide (antiarythmique) en cas de crise. J'ai repris RDV avec le rhumatologue car j'ai dû arrêter le traitement. J'ai l'impression qu'il n'y a pas tellement d'alternatives à la Cortisone. Dans votre message, vous parlez de biothérapie en injections ? Pourriez-vous m'en dire un peu plus. Connaissez-vous d'autres alternatives ? Merci et bon courage à vous.

@francylo

@francbonjour ,

merci pour cet echange,

la rhumathologue m'a aussi dit d'augmenter pdt 15 jours d'1 mg et de redescendre à nouveau pour que le corps s'adapte probablement ?ylo

je vais peut ere essayer parallelement harpagophytum rt prêle associée comme anti inflammatoire ,je sais que je suis quelqu'un d'anxueux cela n'aide pas à aller mieux

c'est compliqué!!!!

il y a tellement de cas et bien differents qu'il est difficile de savoir ,

bonne journée et bon courage

@Vonitaf Bonjour. Avez-vous essayé l'alimentation Seignalet ? C'est une grande aide. J'ai supprimé en plus tout le sucre quelqu'il soit, les produits industriels, le lait de vache et le gluten. Bon courage. Dubdevence

@Dubdevence Dubdevence Re bonjour, je suis le régime seignalet les yourte que je mange sont aux soja, le pain est sans gluten

depuis presque le début de ma sep, j'ai 48 ans, les premiers effets de la sep, j'avais 24 ans, maintenant j'ai cette maladie, étant sportif, je fais tout pour vivre le mieux possible, alimentation équilibré, et j'ai un tapi de marche, un vélo d’appartement, que j'utilise tous les jours

Je suis suivis par le professeur Pellletier, chu de la rimone, Marseille

@Vonitaf Bonjour !! moi j ai jamais pris me Methotrexate !: gemmotherapie bourgeons de cassis !! c est la cortisone naturelle !! j ai fini predsinone depuis mars 2025 aujourd hui plus rien apres une PRP et un debut a 80 mg !!! l acupuncture aussi fait du bien !

@francylo

Bonjour, comme traitement neurologique, j'utilise la cure de Tysabri, à l’hôpital l'infirmier me fait deux picores sur le bras, et ça ce passe bien, j'ai la sep depuis 25 ans, et je regarde les moments agréables de la vie,

Je regarde les moments agréables de la vie

Porte toi bien

@standu93370

@sodade J'avoue que je suis très étonnée par votre message aussi catégorique. J'ai oris du methotrexate en injection hebdomadaire à plusieurs reprises, pendant quelques années. Pas d'effet secondaire particulier. En revanche, la cortisone m'a valu une prothèse de hanche à 57 ans... en attendant la seconde prothèse qui commence à pointer son nez.

Le doliprane, préconisé par nombreux généralistes et rumathologues est en vente libre. C'est paraît il le plus vendu... et aussi un des plus nocifs !

@sodade Je suis dans le même cas que vous... on me l'a prescrit depuis 1 mois et toujours pas décidée à le prendre !

Où en êtes vous à présent ?

@MarieB6 franchement comme vous très réticente, j ai attendu, 3 mois, je le prends depuis trois mois sans effets secondaires, et ça peut aider à ne pas recidiver

@Hyso63 Bonsoir le conseil que je vous donne si vous avez un problème aux poumons ne pas le prendre moi on me l'a prescrit en juillet 2024 eh bien heureusement que j'en ai parlé à mon neveu interne urgentiste eh bien il m'a dit va voir ta pneumologue et cardiologue avant de le prendre eh bien interdit en raison de les pathologies surtout que j'ai fait trombone veineuse profondément avec grosse embolie pulmonaire cet en plus faux diagnostic au chu toulouse je n'ai pas de PR mais rhumatisme inflammatoire ? Actuellement sevré de cortancyl suis sous hydrocortisone roussel 30mg (20mg matin et 10 mg à 12h) car problèmes surrénales cartisol très bas 0,50 il me faudrait au mons 7,00 mais bon j'ai déjà eu trzitement pendant 4 ans arrêt total 2022 et je viens de prendre cortisone pendant 10 mois à dose progressive au départ 60mg ,40mg,20mg et ensuite palier 17,5mg,15mg toujours en descendant jusqu'à 5mg j'ai pas voulu descendre de 1 en 1 chaque mois je suis passé en hydrocortisone directement en sachant que hydrocortisone est aussi anti inflammatoire 4 fois moins que la cortisone normale ce qui correspond à 7.5mg donc correct par contre j'ai grossit depuis mai 2024 8kgs en 1 an je vais les reperdre des que je serais sevrée il faut que mon cortisol augmente j'ai été opéré en mars des grosses varices j'ai eu injection de 100mg pour évier que cela me cause un soucis pronostic vital en jeu ça va le faire je vais remonter et ensuite ce sera un Stop en faite le methotrexate est une chimio thérapie on vous l'a pas dit? C'est vrai pour nous mettre des merdes... les rhumatologue ne vous le diront pas et en plus ils bous le prescrivent sans les recommandations c'est comme les vaccins covid qui ont declencher beaucoup de maladies