PPR depuis bientôt 3 ans

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standu93370

04/09/2018 à 18:43

standu93370

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On m'a diagnostiqué une ppr en décembre 2015.Depuis Cortancyl 20mg puis diminution de 1mg par mois jusqu'à février 2018 où j'avais atteint les 3 mg mais j'ai malheureusement rechuté et j'ai dù remonter à 15 mg,je suis à 11mg aujourd'hui 03/09/2018,j'espère pouvoir continuer à diminuer car je supporte très mal la cortisone.Est ce que quelqu'un a eu la chance de pouvoir guérir de cette sale maladie car je commence à désespérer.De plus,les douleurs commencent à revenir,du coup je n'ai plus le morale.

Bon courage à tous.

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Vonitaf

05/01/2021 à 16:34

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Vonitaf

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Bonne année à toutes celles et ceux qui partagent les mêmes préoccupations !

J'ai une question à poser : comme le vaccin anti covid est injecté dans le muscle de l'épaule, y-a-t-il une contre indication ou des effets secondaires spéciaux dans le cas d'une PPR ?

La PPR touche les muscles et les articulations , à quoi doit-on s'attendre ?

Je sais, qu'on a aucun recul par rapport à cette vaccination, mais peut-être quelqu'un s'est-il fait vacciner pour une autre maladie, comme la grippe et dans ce cas, pourrait communiquer son expérience.

Merci de la partager.

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Vonitaf

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rickurz

05/01/2021 à 19:09

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rickurz

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une contradiction peut être avec la cortisone

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francylo

06/01/2021 à 10:29

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francylo

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personnellement je suis à 9mg de cortisone et je me suis faite vacciner contre la grippe sans problème.

Mais, comme tout le monde est différent mieux vaut demander l'avis de votre Mèdecin.

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Natol2303

06/01/2021 à 11:39

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Natol2303

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Bonjour

Sous cortisone egalement aucun souci avec le vaccin de la grippe. Pour le vaccin anti covid pour le moment j attends ...pas assez de recul.

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Aggienorkh

06/01/2021 à 17:07

Aggienorkh

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La cortisone est à peu près la seule chose qui soulage vraiment apparemment, mais elle a son revers ! J'ai été opérée en septembre 2019 de la hanche (pose d'une prothèse) car je présentais une ostéonécrose de la tête fémorale à 58 ans. Les médecins sont unanimes c'est dû à l'absorption à long terme de la cortisone !

A la suite de ça, un autre rhumatologue m'a prescrit un autre médicament sous forme d'une piqûre hebdomadaire dont j'ai oublié le nom mais qui coûte la modique somme de 900 €/mois. J'ai fait ce traitement 3 mois, sans la moindre amélioration...

C'est désespérant ! J'ai repris la cortisone à 5 mg en ce moment en sachant que je m'esquinte sans doute la 2e hanche.

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Natol2303

07/01/2021 à 09:54

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Bonjour

Pourtant les médecins disent qu a cette dos 5mg il n y a pas d effets secondaires ....

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harissa

09/01/2021 à 10:27

harissa

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@Vonitaf bonjour ;

avez vous aussi une PPR? et pourriez vous me décrire svp vos douleurs a la tête , car c'est vraiment horrible, il vous empêche de dormir et je me réveille avec, j'ai vu mon rhumatologue et ce n'es pas la maladie de horton..... et comment faire pour le soulager , je suis passer a 20 mg de cortancyl depuis le 5 janvier ......

merci d'avance de votre reponse

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Vonitaf

09/01/2021 à 14:51

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Vonitaf

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Bonjour harissa,

Oui, j'ai aussi une PPR depuis 2014. Le médecin traitant me dit également que ce n'est pas la maladie d'Horton. "Horrible" est bien le mot qu'il faut employer pour qualifier les maux de têtes qui réveillent dans la nuit ou qui surgissent durant la journée. Rien n'est comparable à cette douleur oppressante. J'ai vu tous les spécialistes et tester tous les medicaments. La cortisone soulage , mais quand on diminue les doses, les douleurs reviennent. Après plus de six années d'expériences, je me fie à mes conclusions : les douleurs dans la tête sont des céphalées de tension, elles proviennent des cervicales. Je fais très attention à mon maintien en position assise. Dès que je sens une douleur dans le cou, je sais que c'est un signe précurseur, je mets un patch anti douleur sur les cervicales. Si je porte lourd ou si je vais à l'extérieur dans le froid, je prends des risques . La chaleur soulage, je m'habille en été comme les autres en hiver.Pour dormir , je prends 1/2 cachet de rivotril pour relâcher les muscles et lorsque les douleurs me réveillent, je mets un patch sur la peau en dessous du cou., au niveau du dos. Je ne reste pas longtemps dans la même position durant la journée. C'est compliqué à gérer, je sais que c'est chronique et qu'une opération ne fera pas disparaître les douleurs. Le patch doit se mettre dès le signe précurseur,

Pour moi, c'est devenu du quotidien , je l'ai accepté, ça aide aussi plutôt qu'espérer une guérison qui n'arrive pas.

J'espère que vous trouverez vos propres solutions, un cas n'est pas l'autre et vous souhaite une amélioration pour 2021.

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Vonitaf

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harissa

09/01/2021 à 22:42

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Bonsoir Vonitaf ,

merci pour votre témoignage en espérant aussi que vous retrouvez la guérison comme tous sur ce forum

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rickurz

10/01/2021 à 09:44

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bonjour pour la maladie de horton ils vous fait une biopsie de l'artère temporal?

pour moi jamais souvent mal aux cervicales j'ai trouvé l'oreiller qui faut cela n'a pas été facile j'en ai essayé une dizaine celui qui allait le mieux c'était celui avec des graines plus un en dessous en mousse classique

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