PPR depuis bientôt 3 ans

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standu93370

04/09/2018 à 18:43

standu93370

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On m'a diagnostiqué une ppr en décembre 2015.Depuis Cortancyl 20mg puis diminution de 1mg par mois jusqu'à février 2018 où j'avais atteint les 3 mg mais j'ai malheureusement rechuté et j'ai dù remonter à 15 mg,je suis à 11mg aujourd'hui 03/09/2018,j'espère pouvoir continuer à diminuer car je supporte très mal la cortisone.Est ce que quelqu'un a eu la chance de pouvoir guérir de cette sale maladie car je commence à désespérer.De plus,les douleurs commencent à revenir,du coup je n'ai plus le morale.

Bon courage à tous.

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Hyso63

31/10/2020 à 14:40

Hyso63

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@montagne38 merci,

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francylo

01/11/2020 à 10:11

Bon conseiller

francylo

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En effet, on ne sait pas pourquoi cette maladie arrive mais ma Rhumato pense que c'est souvent déclenché par un choc émotionnel ou un stress important ... dans mon cas un choc. Je n'ai pas voulu aller plus loin que la cortisone que je descends progressivement mg par mg et c'est moi qui le gère quand je sens que je peux descendre. Il y a des rechutes avec douleurs surtout dans les épaules. Dans ce cas je remonte la dose. Actuellement c'est le cas je suis à 10mg et je viens de passer à 9. Mais j'ai commencé bien plus haut. J'ai 79ans et donc je fais aussi la part de la PPR et la part de l'arthrose. Ma PPR date de 2014, donc bon courage ! Mais, actuellement j'ai une vie normale avec des séances de massages lymphatiques chaque semaine, ça aide bien ! Et un suivi rhumato tous les 6 mois .

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TITI47350

17/08/2024 à 16:18

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TITI47350

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Patient, Pseudo-polyarthrite Rhizomelique depuis 2024
Autre maladie : Spondylarthrite axiale non radiographique

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@francylo bonjour ! choc emotionnel possible !! moi c est arrivé 1 mois environs apres le deces de ma mere !!!! et ma tante elle ! sa soeur ;; metastase sur une vertebre !!!!!!!!!

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Vonitaf

01/11/2020 à 10:29

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Vonitaf

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Bonjour,

En lisant tous vos messages, je réalise ,qu'on a presque tous le parcours du combattant, les mêmes médications, les mêmes spécialistes, que les solutions sont temporaires et que les douleurs reviennent. Alors, on bricole, on cherche , on y croit encore. Personnellement, voici plus de six ans que je vis avec mes douleurs, Maintenant, j'accepte la récurrence, je n'ai pas le choix, mais je profite des moments d'accalmie pour vivre des moments agréables. Je me focalise sur d'autres sujets pour ne pas sombrer dans la déprime. La vie est belle sans douleurs et je le dis à mon entourage , c'est du bonheur !

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Vonitaf

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miriamou

08/11/2020 à 07:22

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miriamou

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etes vous en maladie longue durée, comme ce nest pas la vraie polyarthrite , pas de longue maladie

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Floupie

09/11/2020 à 01:16

Floupie

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Bonsoir,

J'ai été 1 an en longue maladie et ensuite j'ai pris ma retraite à 60 ans.

Et vous?

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Hyso63

09/11/2020 à 12:23

Hyso63

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@francylo merci pour cette réponse

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montagne38

10/11/2020 à 18:08

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montagne38

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@miriamou @miriamou bonsoir la ppr c est une affection longue duree donc tout pris a 100% et pour mon cas j ai eu cette maladie en mars dernier donc a 62 ans et j etais deja a la retraite bon courage a tous il faut vivre avec bouger comme dit aussi floupie et du coup on est moins raide

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Bibi2963

11/11/2020 à 11:54

Bibi2963

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Bonjour à tous

J’ai 57 ans depuis mai dernier

Je suis atteinte de PPR diagnostiqué en février 2020
J’ai subis un choc psychologique l’an dernier et beaucoup de stress associé et je suis persuadée que cela n’est pas étranger au déclenchement de la maladie !

J’ai commence à 15mg de cortisone et descendu à 10 mg au bout d’un mois

Jusque là tout allait bien

Ensuite ma Rhumato m’a descendu à 7,5mg et là les douleurs sont revenues de plus belle ... Elle m’a donc remonté à 10mg

Ne pouvant pas redescendre car je sentais toujours des douleurs latentes elle m’a prescrit en juin du methotrexate avec prise de sang toutes les 2 semaines

J’ai eu une osteodensitometrie pour diagnostiquer une éventuelle ostéoporose. J’ai une ampoule de vitamine D par mois et de l’acide folique une fois par semaine

Je supporte bien le methotrexate et j’ai réussi à baisser la cortisone à 8mg. Les prises de sang se sont espacées à une toutes les 6 semaines.

Je prends le temps de baisser doucement car je ne tiens pas à ce que les douleurs reviennent comme au départ. Ma Rhumato me laisse gérer cela

Je suis malheureusement toujours en activité du fait de mon âge et mon métier ( auxiliaire de vie sociale ) est physique

J’ai aussi des séances de kiné pour du renforcement musculaire en plateau technique une fois par semaine et en piscine une fois par semaine. Cela m’aide énormément

Le matin est toujours difficile et je me réveille plus tôt pour pouvoir prendre mon traitement afin qu’il fasse de l’effet avant le travail ...

En ce qui concerne la prise en charge en ALD on m’a dit que cette maladie ne rentrait pas dans le tableau dés maladies prises en charge à 100%
Pourriez vous me donner des précisions à ce sujet svp car pour le moment je ne suis pas en longue maladie

Courage à tous et merci d’avance pour vos retours

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Natol2303

11/11/2020 à 14:48

Bon conseiller

Natol2303

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Bonjour je confirme . Demandez a votre médecin car je suis en ADL pour cette maladie. Je l ai eu il y a 10 ans et j ai’eu un rebond l année dernière.

Bon courage

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montagne38

12/11/2020 à 17:40

Bon conseiller

montagne38

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@Bibi2963 la ppr est une affection de longue duree prise a 100% donc votre medecin fait la declaration et la caisse d assurance maladie vous envoie un dossier explicatif mais tout est fait avec la carte vitale et quand vous allez chez la rhumato le medecin la pharmacie vous n avez rien a regler c est tout pris a 100% et pour vous le kine c est pareil vous n avez pas a avancer c est bien que vous puissiez avoir piscine et kine moi j attends de voir le medecin pour demander des seances mais la j hesite avec le covid d aller chez le kine car nous avec cette maladie on est fragile bon courage quel metier difficile vous faites ! bonne soiree

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