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Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

PPR depuis bientôt 3 ans

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avatar standu93370

standu93370

04/09/2018 à 18:43

avatar standu93370

standu93370

Dernière activité le 23/02/2022 à 15:10

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On m'a diagnostiqué une ppr en décembre 2015.Depuis Cortancyl 20mg puis diminution de 1mg par mois jusqu'à février 2018 où j'avais atteint les 3 mg mais j'ai malheureusement rechuté et j'ai dù remonter à 15 mg,je suis à 11mg aujourd'hui 03/09/2018,j'espère pouvoir continuer à diminuer car je supporte très mal la cortisone.Est ce que quelqu'un a eu la chance de pouvoir guérir de cette sale maladie car je commence à désespérer.De plus,les douleurs commencent à revenir,du coup je n'ai plus le morale.

Bon courage à tous.

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avatar Vivette

Vivette

14/05/2024 à 08:22

Bon conseiller

avatar Vivette

Vivette

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Je suis exactement dans le même état d’esprit mon parcours idem au vôtre dès que je suis à 3mg je rechute et chaque fois on augmente la cortisone la j’en suis à 6 mg je pense y rester.

bon courage



PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2024-05-14 08:22:51

avatar MKLS62

MKLS62

15/05/2024 à 09:57

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MKLS62

Dernière activité le 01/05/2025 à 14:29

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Cette curieuse maladie inflammatoire devrait guérir spontanément en 2 ans...théoriquement.

Au bout de 4 ans...je suis aller faire un bilan en hôpital de jour pour faire le tour du problème.Il s'avère que le PETscan qui montre toutes les zones inflammatoires du corps était quasi négatif.Il est aussi utile pour écarter un Horton.De plus , le dosage de la CRP était aussi négatif.Il a donc été conclu que la PPR n'existait plus.Des douleurs d'épaules, de hanche ou du rachis cervical , après 60 ans , peuvent être dues à l'arthrose ou à des dégénérescence tendineuses.

Attention!!!!!au sevrage de la prednisone.Cette molécule met au repos les surrénales et L'ACTH qui les stimule aussi.Il faut doser le cortisol du matin et penser à la substitution par l'hydrocortisone.Pour cela , un endocrinologue est très utile.Après plusieurs années de prednisone, une simple réduction lente est insuffisante et le risque d'insuffisance surrénale réel.

Bon courage.




PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2024-05-15 09:57:18

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avatar Miche2023

Miche2023

24/02/2025 à 14:24

avatar Miche2023

Miche2023

Dernière activité le 01/07/2025 à 09:16

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Patient, Pseudo-polyarthrite Rhizomelique depuis 2025


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@MKLS62

Bonjour.

En raison de fortes douleurs articulaires invalidantes que je subissais en 2023, les analyses de sang prescrites ont mis en évidence une importante inflammation, avec un taux de CRP de 104.

Suspicion de maladie de Lyme, antibiotiques pendant plusieurs semaines : aucune amélioration. Après une ponction lombaire, la maladie de Lyme a été finalement écartée.

Radios, échographies des épaules et enfin un TEP-Scan ont permis de diagnostiquer une Pseudo-Polyarthrite Rhizomélique.

La prise de cortisone a eu un effet spectaculaire et rapide, calmant enfin les douleurs insupportables. Ouf !!!

La cortisone, avec réduction progressive pendant 13 mois, complétée par de l'hydrocortisone dans les derniers mois, m'a fait croire que la maladie allait disparaître.

Malheureusement, des douleurs (principalement au niveau du cou, des épaules, des bras et des mains) sont réapparues à la fin du traitement, même si elles sont moins invalidantes qu'en 2023.

Elles restent donc présentes, surtout la nuit et au lever. Même si elles s'atténuent en journée, elles reviennent après un moment d'inactivité prolongée (exemple : après 1h30 de canapé devant un programme télé !). A cause de ces douleurs, je manque de force dans les bras dès que je dois porter quelque chose....

Le taux de CRP est normal (< 5) et la rhumatologue me prescrit uniquement du Doliprane, car pour elle la maladie est terminée. Elle maintient tout de même l'analyse de sang mensuelle, en attendant de me revoir dans 6 mois...

En parcourant les messages du forum, je constate que je ne suis pas le seul à avoir du mal à sortir d'une PPR, mais j'ai un peu de mal à comprendre cette situation bancale : fin de PPR ou non ?


PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2025-02-24 14:24:30

avatar Severine.ann

Severine.ann

06/06/2025 à 17:23

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avatar Severine.ann

Severine.ann

Dernière activité le 03/07/2025 à 10:37

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Patient, Pseudo-polyarthrite Rhizomelique depuis 2024
Autre maladie : Infections pulmonaires chroniques


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@MKLS62 bonjour

vous savez J'ai eu un deuxième diagnostic eh bien il y'a pas d'arthrite c'est uniquement de l'arthrose partout et quand les crises sont là eh bien il y'a que la cortisone qui me calme eh bien maintenant je me gère moi même


PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2025-06-06 17:23:08

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avatar Samesaoule

Samesaoule

27/04/2025 à 18:35

avatar Samesaoule

Samesaoule

Dernière activité le 19/05/2025 à 12:43

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Patient, Pseudo-polyarthrite Rhizomelique depuis 2025


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Bonjour,

j'ai 74 ans pour ma part cela fait 7 mois que je prends PREDNISONE au début 20 mg /jour et j'en suis a 7mg/jour .j'ai souvent trés mal le matin le cachet pris au lever du lit met du temps à calmer et cela depuis que j'ai beaucoup diminuer le dosage ,alors le moral n'est pas top du tout et cela fait peur que la douleur vécue pendant les 2 mois avant diagnostique revienne ,

je dors trés mal ,cela me met sur les nerfs je ne me supporte pas dans cet état de nerfs et mon entourage ne me reconnaissait pas ce ce comportement surtout au tout début de prise de ce médicament .

je pense aller voir une nutritionniste car il est probable d'aller mieux en faisant attention a certains aliments qui ne sont pas recommandés et que l'on ne sait pas comment doser tout ça.

je vais tenter l'harpagophytom en phytothérapie paralléllement aux corticoides .

il faut beaucoup de force mentale pour garder le moral c'est une maladie handicapante meme si elle ne fait pas partie des maladies graves


PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2025-04-27 18:35:47

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avatar Rennaise

Rennaise

29/04/2025 à 08:29

Bon conseiller

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Rennaise

Dernière activité le 07/06/2025 à 08:18

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@Samesaoule Bonjour Jean suis à peu près dans le même cas que vous .Je prends de la cortisone depuis 3ans et après de nombreux yoyo j'en suis à 3 mg / jour car il faut maintenant que j'arrête les corticoïdes.D'autant plus qu'en dessous de 10 mg/ mes douleurs sont revenues et se sont etendues .Je souffre surtout la nuit et la matinée .Mon rhumatologue m'a renvoyée vers ma généraliste pour des antalgiques.....J'ai essayé tour à tour de supprimer les laitages ,les tomates ...sans succès ..Je suis comme vous je ne vois pas l'issue des douleurs et le moral en prend un coup .Je me demande maintenant si on sait soigner la ppr ou bien si les rhumatologues donnent systématiquement de la cortisone et ça réussit....ou pas ! Courage !


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avatar Samesaoule

Samesaoule

03/05/2025 à 06:37

avatar Samesaoule

Samesaoule

Dernière activité le 19/05/2025 à 12:43

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Patient, Pseudo-polyarthrite Rhizomelique depuis 2025


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@Rennaise

bonjour ,

contrairement à vous je ne ressent pas de douleurs la nuit ,par contre je dors tres mal ,je me reveille tôt et de ce fait le soir je me couche tôt ,je suis parfois sur les nerfs (effet cortisone )et aussi a bout de supporter la douleur,

je vais consulter un autre rhumathologue pour avoir un autre avis

bonne journee et bon courage


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avatar Severine.ann

Severine.ann

29/06/2025 à 15:24

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Severine.ann

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Autre maladie : Infections pulmonaires chroniques


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@Samesaoule bonjour attention aux faux diagnostics moi on a refait les irm et ce n'est que de l'arthrose partout et diagnostiqué ppr je ne prends plus de cortisone de puis mars 2025 j'en ai eu que pendant 10 mois resultat sous hydrocortisone 20mg pour mes surrénales et comme tout va bien je suis sevrée depuis 1 semaine Par contre j'ai pris 8kgs en 1 an je vais les reperdre mais cela prend du temps ⌛️ bon courage



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avatar Jane34

Jane34

03/05/2025 à 13:36

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Jane34

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Patient, Pseudo-polyarthrite Rhizomelique depuis 2025
Autre maladie : Diabète de type 2


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Bjr, j’ai une PPR traitée par cortisone depuis 3 mois. J’ai commencé à 20 mg. Aujourd'hui je suis à 10 mg. Je constate quelques sensibilités aux épaules survenues après un concours de pétanque. Il faut que j’attende le 16 mai pour la prise de sang. Je reverrai mon rhumatologue le 19 mai. J’espère que je ne suis pas en train de rechuter.


PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2025-05-03 13:36:37

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avatar Rennaise

Rennaise

04/05/2025 à 08:13

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Rennaise

Dernière activité le 07/06/2025 à 08:18

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@Jane34 je l'espère pour vous !😊


PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2025-05-04 08:13:47

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avatar Jane34

Jane34

13/06/2025 à 11:33

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Jane34

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Bjr, mon rhumatologue m’à dit que tout allait bien, j’avais une CRP à 2 mg. Les petites douleurs ressenties ne seraient pas dues à la PPR, mais à l’arthrose ou avec ma tendinite connue à gauche et rupture de la coiffe à droite. J’ai amorcé la décroissance cortisonique à 9 mg pour un mois et un mg de moins le mois suivant, ainsi de suite. Mon généraliste m’à supprimé l’insuline rapide et depuis deux jours là lente. Mes dextros sont satisfaisantes. Je croise les doigts. Bonne journée.


PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2025-06-13 11:33:27
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