PPR depuis bientôt 3 ans

Mon médecin a fait une demande de prise en charge à 100 % il y a 2 ou 3 ans, je ne sais plus, et ça a été accepté. Peut-être que la sécu a décidé de ne plus le faire, mais en tous cas ils n'ont pas supprimé la prise en charge aux personnes qui l'avaient déjà. 

Bonjour Petunia 94,

Je suis PPR depuis février 2021, maladie reconnue à 100 % en ALD. Mon médecin traitant de l'époque ne voulait pas me déclarer en ALD pendant 2 mois me disant que la Sécu ne l'accepterait probablement pas alors que la rhumatho et le médecin de médecine interne ne comprenaient pas cette position, Finalement, c'est mon médecin de médecine interne qui a fait la déclaration d'ALD sur internet en 5 minutes et ça a été reconnu sur ma carte vitale 8 jours plus tard à peu près.

En fait, ce médecin traitant proche de la retraite ne voulait pas s'embêter et n'était pas en relation par internet avec la Sécu. Rien à faire du malade....J'ai changé de médecin traitant après cela,

Je pensais que ce médecin était très gentil avec moi, il m'appelait assez régulièrement, et en allant sur le site Améli, j'ai constaté qu'il facturait à chaque fois une consultation à distance à la Sécu, le jackpot quoi....triste mentalité....

Avec cette maladie qui obère sérieusement l'avenir, il est rassurant de se savoir pris en charge en ALD.... Bon courage à toutes et tous...

Titine9 bonjour

Moi une jeune rhumato remplaçante m a dit que comme ca se soigne ,

c est pas pris en charge a 100 pour 100!

c est pourtant affection longue durée;

je vois une autre le 20/9 et je vais insister; Merci pour vos conseils et infos;

bonne santé a tous et toutes

@12singes bonjour j ai une ppr diagnostiquee en mai 2020 j en suis a 5mg de cortisone et methotrexate car l cortisone seule ne me faisait aucun effet pour la cause il s agirait quand meme d un gros stress la raison que j ai le plus retenu parmi d autres temoignages  sinon au niveau de l alimentation j ai supprime beaucoup de sucres je garde malgre tout un peu de confiture le matin , moins de sel et l alcool   pour les douleurs il faut marcher nager faire du velo moins on bouge plus on a mal les exercices kine m ont bien aide aussi pour decoincer pour le moment moi ce sont surtout les genoux qui restent enflammes je m en vois pour monter et descendre les escaliers ou me mettre par terre  je ne pouvais plus marcher l an dernier j avais tres mal donc je ne me plains pas ca avance doucement bon courage cette maladie est tres penible 

@petunia94 bonjour oui c est tout pris en charge  c est une affection longue duree votre medecin doit faire la declaration a la caisse d assurance maladie ca va vite  

Merci Montagne;

bon courage à vous

J'ai essayé de cerner si la nourriture aggravait ou causait les douleurs, Mais je n'ai rien trouvé de probant. Produits laitiers arrêtés, ça change rien, sucre arrêté change rien. bref nada.

Je revois mon rhumato la semaine prochaine : je vais repartir à zéro. C'est très frustrant, si le corps réagit, c'est qu'il y a une cause, il faut la trouver.

Bon courage !

bonjour , oui bien d accord avec vous ca ne fait rien l alimentation je n avais plus mange de fromage et de yaourts de lait de vache pendant plusieurs mois et sans resultat en plus j ai une osteoporose severe donc j ai vite repris  tout ca avec du fromage de chevre c est long cette maladie moi ma rhumato penche meme pour une polyartrite rhumatoide comme ca traine depuis 1 an et demi  bon courage a tous 

bonjour

c est ce que je me demande si c est pas plus grave donc la vraie polyartrite;

L arrêt du fromage ne fait rien pour moi;

la cortisone a enlevé toutes mes douleurs; c est magique;

bon courage a tous et toutes; profitons de la vie

Bonjour à tous,

aucun médecin ne m'a dit que cette maladie se guérissait, ils m'ont dit  que c'était une maladie à vie avec des crises plus ou moins longues...probablement due à la pollution, les pesticides etc.. plus le stress et les chocs émotionnels....et par les temps qui courent, ça ne manque pas. Malade depuis début février 21, traitement avec 60 mg/jr de prednisolone, aucune amélioration, alors, 10 mg de métho, puis 20, puis 25 et baisse progressive du solupred (prednisolone), et début juillet, toujours aucune amélioration ou presque, des douleurs à n'en plus finir, 20 heures au lit par jour sans presque oser bouger, la déprime totale et les idées très noires, la vie ne me semblant plus possible dans ces conditions.

Un médecin m'a dit, on arrête tous le médicaments, seulement des antidouleurs et on va faire des examens. Résultat : confirmation d'une PPR atypique avec petites fièvres, hypertension et articulations très gonflées et très douloureuses. Traitement : Cortancyl (prednisone), 30 mg/jr, miraculeux depuis un mois, je vais doucement mieux, un changement de molécule a suffit à faire la différence, incroyable !

Si cela ne suffit pas, car il faut baisser doucement la cortisone, je serai traitée avec Imurel (qui met 4 à 6 semaines pour être efficace), mais quand je regarde la notice, je ne suis pas rassurée, Est-ce que quelqu'un est traité avec ce médicament ?

J'espère que le Cortancyl (actuellement à 20 mg/jr) suffira...

Bon courage à tous, c'est une maladie difficile...