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PPR depuis bientôt 3 ans
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Fredo08190
Vonitaf
Bon conseiller
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Vonitaf
Fredo08190
bonjour je comprend , pour ma part et c'est un comble j'ai eu une biopsie de l’Artère temporale hors le chu de reims a perdu le prélèvement du coup on ne sait pas si horton ou pas (symptôme du coup de peigne par exemple et le coté gauche de la tête douloureux )quoi qu'il en soit je voie trouble de temps à autre et depuis l’arrêt des gouttes pour l’hypertension oculaire curieusement les effets semblent avoir disparu , bref je ne sais plus trop à qui me fier !! et tout le monde s'en fout en gros !!
rickurz
Bon conseiller
Bonsoir
Pour ma part la cortisone m'a guérie depuis 4 ans plus aucune rechute, alors je crois qu'il y a de l'espoir faut s'accrocher...
Vonitaf
Bon conseiller
Bonjour Rickurz,
Merci pour votre message d'espoir, j'aimerais savoir quels étaient les symptômes que vous avez ressentis et combien de temps vos douleurs ont été présentes , la durée du traitement et les doses de cortisone qui vous ont été prescrites.
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Vonitaf
Floupie
@Vonitaf
Bonjour
J ai une ppr depuis janvier 2018.
Je suis sous cortisone.
De 60 mg je suis passé à 8 mg mais les douleurs reviennent.
Ma crp est a 22 .
Quand pensez vous?
Merci pour votre avis
Vonitaf
Bon conseiller
Bonjour Floupie,
La CRP est un marqueur d'inflammation sans préciser, je crois, l'endroit de l'inflammation. (je ne suis pas médecin). Selon mon expérience personnelle, passer de 60 mg à 8 mg en moins d'un an, cela semble rapide. La plupart des malades sont traités pendant plusieurs années. Au dessus de 8mg, les glandes surrénales sont au repos. En dessous de ce cap, elles devraient se remettre en activité pour produire le cortisol. Pendant toute la durée de mon traitement, le cap des 8 mg m'a toujours posé problème, les douleurs revenaient et je devais augmenter la dose alors que ma CRP était normale. Mon traitement a duré 3 ans 1/2. J'ai encore des douleurs par intermittence, mais rien à comparer avec ce que j'ai enduré. Voici 1 an 1/2 que j'ai arrêté la cortisone. C'est une maladie qui isole, je m'en rends compte maintenant, car j'ai encore le réflexe de refuser des invitations . Il n'y a pas de recette miracle, le fait de se documenter pour comprendre la maladie aide beaucoup à la supporter Malgré les moments de solitude , gardez toujours l'espoir d'un meilleur confort de vie. Je vous souhaite une amélioration pour les fêtes de fin d'année.
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Vonitaf
rickurz
Bon conseiller
Bonsoir
CRP a 22 c'est encore trop .... 8mg de corti à mon avis cela ne sert à rien pour avoir un effet,
perso il me faut au moins 10 mg.
avec la PPR j'avais commencé à 150 mg... (à ce niveau la CRP a rapidement chuté pour arriver ensuite à moins de 5 ) puis resté longtemps à 60 mg.... et j'ai terminé à 10 puis zéro. car le médecin m'avait dit qu'en dessous de 10 cela ne servait pratiquement à rien
en revanche tout le monde n'est pas égal devant les maladies ce qui convient à l'un ne convient pas forcement à l'autre
Utilisateur désinscrit
J'ai décidé d'arreter les injections de Methotréxate; J'imagine que j'ai eu tort. Est ce possible de le reprendre? Merci de me répondre.
Vonitaf
Bon conseiller
@mijeanou , j'imagine que cela doit être possible, avec l'accord d'un médecin. Personnellement, je n'ai pas d'expérience dans ce domaine. Je n'ai donc pas d'avis à donner. Je vous souhaite de trouver une solution en vue d'une amélioration future.
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Vonitaf
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standu93370
On m'a diagnostiqué une ppr en décembre 2015.Depuis Cortancyl 20mg puis diminution de 1mg par mois jusqu'à février 2018 où j'avais atteint les 3 mg mais j'ai malheureusement rechuté et j'ai dù remonter à 15 mg,je suis à 11mg aujourd'hui 03/09/2018,j'espère pouvoir continuer à diminuer car je supporte très mal la cortisone.Est ce que quelqu'un a eu la chance de pouvoir guérir de cette sale maladie car je commence à désespérer.De plus,les douleurs commencent à revenir,du coup je n'ai plus le morale.
Bon courage à tous.