Paralysie faciale périphérique : que faire ?

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patoune1970

04/05/2022 à 14:10

patoune1970

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Bonjour, depuis le 31 decembre 2021 je vis avec une paralysie qui handicape ma vie au quotidien, 4 mois après ce mauvais jour je ne suis pas guérie malgré ma kiné 3 fois par semaine. Je voulais savoir si des personnes parmis la communauté a vécu ou vit une situation similaire à la mienne, j'ai besoin d'en parler de discuter avec des personnes qui connaissent ce problème. Merci pour vos réponses. A bientot

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Berthe.N

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04/05/2022 à 15:15

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Berthe.N

Animatrice de communauté

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Bonjour @patoune1970,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres à participer : @maritima, @foumiwoug, @erwannono, @dan26576, @Nathbr76, @Aggienorkh, @Jojo70, @Ann2014, @Madeleine12, @Vivette, @Bibi2963, @NadiaN, @Macalex, @colombia, @Auderé, @carangi, @cricri94, @GIGI07, @Cat7807, @pelotte_flower.

Avez-vous vécu ou vivez-vous la même situation ? Avez-vous trouvé un traitement ou des astuces pour récupérer la motricité de votre visage ?

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

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Berthe.N

Paralysie faciale périphérique : que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/paralysie-faciale-peripherique-53843 2022-05-04 15:15:34

dan26576

04/05/2022 à 16:23

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dan26576

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Bonjour, je ne connais pas le problème que tu vis, courage, passe une bonne journée, bisous 😁

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xavier666

Paralysie faciale périphérique : que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/paralysie-faciale-peripherique-53843 2022-05-04 16:23:59

Madeleine12

04/05/2022 à 16:38

Madeleine12

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Bonjour

Je n ai pas connu ce genre de pb. Bon courage

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Madeleine12

Paralysie faciale périphérique : que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/paralysie-faciale-peripherique-53843 2022-05-04 16:38:57

maritima

04/05/2022 à 17:32

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maritima

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Je ne peux rien en dire @patoune1970 🌼 car .....pas du tout concernée par ce que vous vivez .actuellement .

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Paralysie faciale périphérique : que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/paralysie-faciale-peripherique-53843 2022-05-04 17:32:07

foumiwoug

04/05/2022 à 18:25

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foumiwoug

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@patoune1970 je ne peux pas non plus te fournir des informations fiables sur ton cas précis,mais je compati totalement, Sais-tu ce qui a provoqué cette manifestation ?

En ce qui me concerne je suis paralysée de tout mon côté gauche,donc bras et jambe depuis 2010 suite à un AVC.Tout est mentionné dans mon profil.Je pourrai volontier parler avec toi et les autres amis du forum.

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O.ROLAND

Paralysie faciale périphérique : que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/paralysie-faciale-peripherique-53843 2022-05-04 18:25:25

patoune1970

04/05/2022 à 20:48

patoune1970

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@foumiwoug Bonjour, j'ai fait un tas de sérologie mais aucune réponse j'ai fait un IRM cérébral qui a révélé une névralgie du nerf facial inter cranien mais ca reste un mystère!! des amis m'ont dit que cela pourrait venir de ma 3eme injection que j'ai recu 10 jours avant ma paralysie. Cela fait 3 mois et demi que je fais de la kiné 3 fois par semaine et je n'ai toujours pas récupéré toute ma mobilité faciale. C'est très dur quand on sait que le visage est notre identité.

Paralysie faciale périphérique : que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/paralysie-faciale-peripherique-53843 2022-05-04 20:48:08

foumiwoug

04/05/2022 à 21:16

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foumiwoug

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@patoune1970 c'est en effet bizarre et sans connaitre les causes,difficile de trouver les solutions .La kiné peut faire évoluer mais aussi une orthophoniste pourrait être très bénéfique,leur champ d'action est beaucoup plus étendu qu'on peut le penser.

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O.ROLAND

Paralysie faciale périphérique : que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/paralysie-faciale-peripherique-53843 2022-05-04 21:16:31

Evita70

25/06/2022 à 13:10

Evita70

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Bonjour

J'ai une paralysie faciale depuis le 23 avril, c'est arrivé brutalement un samedi après midi, j'ai le pris avec patience mais ça fait un peu plus de 2 mois et mon angoisse commence à augmenter, je commence à avoir peur de ne pas récupérer ou d'avoir des séquelles.Je suis suivie par un orthophoniste qui m'a conseillé de faire un electromiogramme.

Paralysie faciale périphérique : que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/paralysie-faciale-peripherique-53843 2022-06-25 13:10:22

Evita70

25/06/2022 à 13:12

Evita70

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Je précise qui m'est arrivé 10 jours après avoir été positive du covid mais les médecins penchent plus pour le virus de l'herpès simple

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Nathali57

Édité le 26/06/2022 à 10:58

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Nathali57

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@patoune1970 bonjour, votre paralysie faciale concerne tout le visage, une moitié?

Ce qui est arrivé à mon fils, c est la paralysie, l insensibilité d une moitié du visage en dehors de toute vaccination ou infection covid.

Il lui a fallu plusieurs mois pour retrouver mobilité et sensibilité mais n a pas eu le besoin/envie de voir un kiné.

Rien à l irm pour lui, c était causé par l oreille?! Il a eu des antibiotiques qq jours mais surtout une crème pour l oeil dont la paupière ne se fermait plus.

Il a été suivi par un neuro au chu

Bon courage

Après vérification, sa paralysie a commencé en février, elle était légèrement atténuée à Pâques. Moi, je ne la voyais plus quand il est rentré début juillet, lui sentait encore une insensibilité sur son visage.

Un an plus tard, on n en parle plus. Je lui demanderai quand il reviendra

Désolée j'ai mis un mauvais pseudo hier @patoune1970 Paralysie faciale a frigore pour lui

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Evita70

26/06/2022 à 12:51

Evita70

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@Nathali57 j'ai une paralysie du côté droit, oeil et bouche, comme votre fils, je mets une crème à la vitamine A et un patch pour fermer l'oeil la nuit.

En revanche je n'ai pas perdu la sensibilité.

J'ai fait un IRM et je dois le refaire car l'orl dit qu'il n'est pas de bonne qualité, en tout cas, ils pensent à une paralysie de Bell liée au virus de l'herpès.

Votre fils a récupéré totalement ? Il n'a pas gardé des séquelles ?

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Nathali57

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@Evita70 bonjour

Mon fils va bien, 1an 1/2 après, il a fallu 5-6 mois pour tout récupérer, petit à petit.

Il n'a pas parlé d herpès, mais les médecins ont demandé s'il avait une vaccination covid? (Pas possible à l époque)

Comme vous, il a mis une crème vitamine A pour l oeil qui restait ouvert, la bouche et le nez étaient touchés.

Il a vu un orl, mais c est un neuro qui s est bien occupé de lui.

On lui a demandé de se reposer un peu plus, c est arrivé en période d examens, il a 20 ans? Mais il n a pas eu d autres traitements.

Ça fait peur, entre avc, antécédents familiaux pas de sep, mais le SNCentral n est pas touché 🤞🤞🤞, c est le SN périphérique.

Je ne connais la paralysie de Bell, lui c était une paralysie faciale a frigore, l irm cérébral est important pour écarter les urgences neuro.

ça a été très long (point de vue d une maman, il est à 800km)

Bon courage, je vous souhaite un bon rétablissement🍀, n hésitez pas à repasser une irm, ça ne signifie pas que c est plus grave

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Nathali57

26/06/2022 à 14:01

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Nathali57

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@Evita70 bell ou a frigore c est la même chose, il était enrhumé et stressé à l époque

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