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Vivre avec une maladie respiratoire

Emphysème pulmonaire, parlons-en !

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avatar Pierre68

Pierre68

21/03/2017 à 17:53

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Pierre68

Dernière activité le 28/10/2021 à 23:03

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Depuis peu on  m a diagnostiqué une emphyseme sévere, j apprend a gerer doucement mais je suis  a la recherche d information et d expériences , si vous voulez m en parler  je vous lirai avec plaisir 

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

26/04/2022 à 16:22

@Sabrina27 bonjour

Oui on s'en remet du covid . Maintenant l'emphysème qui est là restera . S'il n'est pas très important ce n'est pas très grave .

Vous ne fumez pas ? Si oui arrêtez tout de suite .

Amicalement



Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2022-04-26 16:22:32
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/06/2022 à 15:14

@Sabrina27

Hello, de même pour moi, 34 ans, emphysème aux deux poumons. Après,la "quantification" du % fait la différence à savoir si c'est léger ou avancé. Et les taux aux tests tel que la VEMS donne plus de précisions sur l'impact actuel de l'emphysème sur la respiration.

Pour l'évolution, c'est un peu l'inconnu pour moi aussi, en fait on nous explique pas grand chose après les rdv pneumo et scanner, et il faut faire des recherches par soit meme.

A priori ça peut se stabiliser, surtout si on est décelé tôt et que l'on se prend en main pour ça .

Perso j'ai arrêté de fumer depuis le rdv pneumo et avant de faire le scanner. Je fais du sport, au début petit à petit et maintenant de plus en plus, autant que possible de cardio/endurance plusieurs fois par semaine.

Ça serait sympa d'avoir des témoignages de personnes ayant été décelé emphysème relativement tôt, savoir comment ça a évolué pour vous par la suite au fil des années ? Pas ou peu d'évolution ? Dégradation ?

On est plutôt laissé dans l'ignorance en tant que "jeunes" avec emphysème, comme si parce que après tout on respire encore pas mal tout le monde s'en fou on risque pas grand chose pour le moment.

Merci de vos témoignages si quiconque pour éclairer sur l'évolution emphysème léger/modéré à environ 35 ans et plus



Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2022-06-04 15:14:59
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Utilisateur désinscrit

04/06/2022 à 19:10

@emphys

je vous rassure jeunes ou pas les pneumologues sont avares de paroles avec tout le monde !

vous pensez bien que si j'avais compris à 30 ans ce qui se passait je n'en serais pas là aujourd'hui . seulement à cette époque pas de réseaux sociaux ni d'entraides !

Alors si malgré tout ça je suis encore là à 62 ans c'est grâce au sport !bon courage à toutes et à tous


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2022-06-04 19:10:49

avatar Fabien31

Fabien31

19/06/2022 à 18:04

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Bonjour,

J'ai un emphysème pulmonaire avec une vems a 76%, vous en pensez quoi ?

Je marche beaucoup, ainsi que du vélo d'extérieur et plus de cigarettes, est il possible de stabilisé cette maladie.

Je me suis même surpris en vélo en arrivant à monter une pente raide sur 1 km en vélo sans m'arrêter.

Merci de votre lecture.

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Fabien


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2022-06-19 18:04:31

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avatar Franceoui

Franceoui

06/12/2022 à 16:17

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@Fabien31 Wow et bien Fabien continue comme cela la maladie est dégénérative mais continue comme cela et tu perdras rien du tout moi j'ai 71 ans je fais aussi du vélo mais électrique et j'essaie de pogné le moins possible de virus car se sont eux qui nous tue.

faut bouger faut pas arrêter et tu le fais bien tu es jeune en plus je crois alors arrête pas go go go

Francine du Québec


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2022-12-06 16:17:48

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

20/06/2022 à 06:31

@Fabien31 bonjour


vu les chiffres et arrêt du tabac plus le sport ça va aller ! continuez et tout ira bien .


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2022-06-20 06:31:24

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20/06/2022 à 06:41

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J'espère merci

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Fabien


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2022-06-20 06:41:26

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Bonjour Pierre,

je compatie avec toi j'ai 71 ans j'ai aussi un emphysème sévère et de plus pour l'instant j'ai attrapé le rhume d'un de mes petits fils alors c'est certain je rush c'est une maladie dégénérative alors il faut pas lâcher de bouger lentement peut-être mais toujours bouger avec le rhume et le dernier confinement c'est bien certain que j'en perds chaque jour malheureusement c'est de plus en plus difficile mais on s'accroche bouffe pour les fêtes on va moins vite moins a la fois un peu chaque jour mais go go go . Je suis du Qc alors on a pas les mêmes termes les mêmes médicaments pour l'instant sui sur les antibios 2 pompes le matin et une le soir entre salbutamol que je ne prenais pas avant mais oui je l'a prends quand j'ai un rhume. Alors on continue go go go il le faut pour une qualité de vie acceptable.

Bonne chance a toi...... Francine


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2022-12-06 16:14:41

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avatar nournour

nournour

07/12/2022 à 10:51

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@Franceoui Il faut être patient et persévérant pour prendre le médicament dans le bon sens et m’accrocher à mes espoirs dans la vie et j’ai la certitude que tout le monde finira bien bonne chance

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Nournour


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2022-12-07 10:51:19
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12/12/2022 à 13:49

@Franceoui je peux vous envoyé mon résultat du souffle en pv

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Fremin


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2022-12-12 13:49:16

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17/02/2023 à 11:03

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Bonjour,

N'oubliez surtout pas de faire tous les ans, le vaccin de la grippe et tous les cinq ans le pneumocoque !!!

Courage à Vous.

Christophe


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2023-02-17 11:03:14

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Bonsoir, désolé d'intervenir dans cette discussion où je lis des témoignages forts et émouvants. J'écris sur ce forum alors que l'on m'a diagnostiqué un emphysème léger à la suite d'un scanner il y a quatre mois. Je n'ai pas cessé tout de suite de fumer. Du coup depuis quinze jours, gêne dans la poitrine, toux sèche avec tout de même petit crachats, chat dans la gorge... j'ai jeté la cigarette il y a quatre jours mais j'ai l'impression que la situation empire. Surtout après avoir lu plusieurs sites angoissants sur cette maladie (effet psychologique ?). Mon pneumologue est en vacances. Je n'aurai pas de rendez-vous avant mi septembre. Donc je fais appel à vos expériences pour (j'espère) calmer mes angoisses. Peut-on stabiliser l'emphysème (bien sûr en cessant définitivement de fumer) ? Faut-il que je prenne rapidement des médicaments ? La progression est-elle rapide et comment se manifeste-t-elle ? Par avance un grand merci


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2023-08-15 16:19:45

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29/09/2023 à 09:18

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@Pierrot29

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Pierrot29

29/09/2023 à 09:26

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@Claudia.L c est avant-hier que vous avez envoyé le mail ce n n'etais pas pour moi


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avatar EricMJ

EricMJ

03/10/2023 à 17:48

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@AlainJ merci pour vos conseils. Difficile de maîtriser stress et déprime qui empoisonne aussi la vie des proches, ce qui ne fait qu'accentuer le sentiment d'impuissance et de fatigue. Bonne soirée


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2023-10-03 17:48:01

avatar Jesaispas

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04/10/2023 à 20:31

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@EricMJ

je suis tout à fait d'accord avec vous.

c'est peut-être le plus compliqué

Bonne soirée.


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2023-10-04 20:31:20

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28/09/2023 à 05:50

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Bonjour.

J'ai un emphysème diagnostiqué en 2021 provoqué par immunothérapie. Suite à un cancer poumon.

L'arrêt du tabac est vraiment primordial.

Puis autant que possible une activité physique régulière.

En ce qui me concerne une bonne marche et du vélo 3 à 4 fois par semaine.

Je profite de la marche pour pratiquer les exercices respiratoires que m'avait conseillé le kine.

L'emphysème est à ce jour stabilisé..

Pas besoin d'être un grand sportif.

Si possible marcher à la campagne hors de l'asphalte cela passe comme un moment agréable et fait le plus grand bien.

Bon courage à tous

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Alain


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2023-09-28 05:50:29
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